domingo, 11 de julio de 2021

Diario de una leucemia - día 153

Ayer fue uno de los días más emocionantes para Abril desde hace muchos meses.
Una semana después de la última revisión y casi tres semanas sin quimioterapia, volvieron al hospital para ver el grado de recuperación.
1200 neutrófilos.
Hacía mucho que no contábamos tantas defensas juntas.
Y había que aprovechar.
El jueves vuelven las quimioterapias y la montaña rusa volverá a ir de bajada.
Después de meses, ha jugado con su amiga, en la terraza de casa y con mascarillas.
Solo un poco. Pero ha sido extraordinario.
“Hui estic molt contenta, m’ho he passat molt bé amb Júlia”
Y por si eso no había sido suficiente hemos acompañado a papá a comprar.
En carro, gorra, mascarilla y esperándole en la calle.
Pero poder saludar a las cajeras desde la puerta automática ha sido estupendo.
Cuando un tratamiento limita tanto tu vida te das cuenta de la sencillez de las cosas que nos hacen felices.
La toxicidad que que queda en su cuerpo le provoca vómitos matutinos y durante las comidas.
Pero no pueden con ella.
Tiene tan asimilado que forma parte de su vida que, si le da tiempo, va al baño, vacía, y vuelve a sentarse a la mesa a comer.
Da igual las veces.
Pero para lo poco que le pide su cuerpo comer (hemos oscilado en tres meses desde los 15 kg hasta los 12’5kg que pesa ahora) no vamos a desaprovechar la paella del domingo ni nada que su paladar diga sí y su estómago le contradiga.
Tener en casa ricos manjares “de gordura máxima” no es fácil para papá y mamá…
Pero Abril ahora necesita comer lo que sea y que paladar y estómago estén unidos.
Hoy iremos a despedirnos de sus primeras maestras, las que le hicieron ver la escuela como imprescindible y con las que, aunque por desgracia solo pudo aprender un trimestre, Abril tendrá un recuerdo de felicidad siempre.
Gracias Marisa y Rebeca.
Ojalá algún día consigamos que durante toda la escolarización obligatoria no se pierda esa magia y la escuela sirva para llenar de felicidad, emoción y aprendizaje el día a día de los menores.
Seguimos con nuestro período disfrutón.

Aún queda para el jueves y lo vamos a aprovechar.



4 meses de Arlet

4 meses.
Te giras, croqueta a un lado, al otro, arriba, abajo….
Empezamos pronto la locura del movimiento.
Dejarte en la cuna colecho y encontrarte en medio de la cama.
Te gusta mucho el ukelele y los dibujos de tu hermana.
Vernos comer y los baños tranquilos.
Risas a carcajadas y soniditos varios.
Desde los tres meses no hay manera de hacerte dormir boca arriba por las noches.
O de lado o boca abajo. El pulgar es tu chupete preferido y ya te gestionas tus poses solita.
Descubrir que puedes agarrar y que levantando el culete puedes moverte unos centímetros han sido los nuevos descubrimientos.
Manos y pies ya no tienen ningún secreto para ti.
Libros con texturas y ruiditos, alas que suenan a papel charol arrugado, cascabeles enjaulados que se escapan rodando y un perrito robot de luces y sonidos.
Nos espera un verano muy casero, movido y de muchos cambios.
Gracias por ser tan buena y bendita, Arlet.






Notícies - à punt 25/06/2021



En la setmana de la leucèmia, els informatius de migdia i de la nit d’Àpunt exposen la situació que necessitem canviar en l’ensenyament públic valencià.
25/06/2021
#permisosdocentsreals

Mediterràneo - 23/06/21



La Junta de Persona Docent presentarà una nova proposta de normativa.
No ho podem deixar passar.
Ara necessitem que Conselleria modifique.
Juliol ha de ser el mes del canvi.
Per totes i tots.
#permisosdocentsreals

https://www.elperiodicomediterraneo.com/comarcas/2021/06/23/ordago-sindicatos-apoyar-nina-nules-54184189.html?fbclid=IwAR2zo4XpJmdbkfVFPJAiNuGlJHoL_vmqDqcAUNFFcBWG6NONcKF5OXTv8-g

Bona Vesprada - à punt - 18/06/21


Cadena ser - 17/06/2021



Gràcies. Sabem que la Conselleria estudiarà el nostre cas i segur que farà tot el possible per a garantir-nos el dret a cuidar d’Abril.
Però necessitem un canvi de normativa. Una modificació de la circular de permisos i llicències.
Per nosaltres, per els que estan vivint ara un tractament oncològic dels seus fills i filles i per totes les famílies docents que malauradament ho viuran en un futur.
Seguim esperant el canvi.
Estem segurs que prompte serà una realitat.

https://cadenaser.com/emisora/2021/06/17/radio_castellon/1623947104_745616.html?fbclid=IwAR2BrrHa3jG-fhtZRxZpntjWIM3pwht7YTBcUzHVGbNx8r2-vU9IIm_w91U

Diario de una leucemia - día 143



Y mientras hacemos camino tu vas creciendo.
Y sigues dando paz.
Y sosiego.
Y tu hermana antes de dormir nombra una de las frases más bonitas que se pueden decir.
“Que contenta estic de que haja nascut Arlet”.
Y así, con la felicidad de poder compartir crecimiento, el tiempo pasa rápido y el momento queda eterno.



El periódic.com - 17 junio

Seguimos contando la realidad a todos los medios que quieren difundir nuestra voz.


Diario de una leucemia - día140

Abril está bien.
Desde que terminamos el AR3 su cuerpo está en fase de recuperación.
Sin defensas.
Sin neutrófilos.
Pero al final normalizas.
Y ves que aunque ya ha hecho falta de nuevo transfusión de sangre y plaquetas su cuerpo no para.
Porque tenía tantas ganas de estar en casa…
La observación y los besos en la frente de “control” son constantes.
Estando neutropénica las décimas cuentan y ante la mínima subida hay que ingresar.
Pero hemos comido paella del paellón, nos hemos llenado de brillantes en honor a Ivana Michlig y hemos aprendido a hacer refrescos caseros.
Y eso no nos lo quita nadie.
Por la salud mental de todos y previo consentimiento del equipo de oncología, salimos a la terraza con mascarilla y jugamos un poco.
La felicidad de sus ojos no tiene precio.
Tenemos a una campeona de los jarabes y del botoncito en casa.
Gracias a ti, Abril.
Porque nos enseñas cada día la belleza simple de vivir.



Cadena Ser - 16 de junio - Entrevista a Jorge



Gracias a Radio Castellón Cadena Ser.
Seguimos difundiendo.
#permisosdocentsreals

Periódico Mediterraneo - 16 junio

Gracias a los medios por sumarse a la reivindicación.
#permisosdocentsreals
Solo visualizando y compartiendo se puede mejorar.
Por una educación pública de calidad.


Gracias - #permisosdocentsreals - 15 junio



Gracias.
A ti.
A todas.
A todos.
La difusión y el alcance está siendo tremendo.
Es abrumador recibir cientos de mensajes, de testimonios, de apoyos.
Miles de firmas.
Y sé que no es cosa de un segundo firmar.
Gracias a la plataforma Osoigo por ponerse en contacto conmigo y ser paciente.
Sobretodo a Alba, la periodista. Me costó arrancar pero lo hicimos a propulsión.
Quería estar segura de lo que iba a reivindicar podía conseguirse.
Y investigué, me informé, leí reales decretos, decretos, circulares, modificaciones…
Y seguía viendo la injusticia por todas partes.
Gracias a Aspanion. La asociación de madres y padres con cáncer de la Comunidad Valenciana.
Sobretodo a Lorena. La asistenta social a la que he llamado varias veces para asegurarme que los docentes de la pública no lo habíamos conseguido nunca.
Y la reivindicación seguía creciendo dentro de mi.
Llamar a la consejería y ver que no iba a conseguir más de un 80%.
De hecho nadie apostaba por más de un 50%.
Pero sigo visualizando el cambio.
Gracias a mi superequipo directivo.
Porque la amistad mueve montañas.
Y hoy, antes de irme a dormir, siento que las palabras mueven el mundo.
Que nos unen.
Que han salido nuevos casos en nuestra misma situación.
Que la sociedad comparte y difunde aquello que no está correctamente legislado.
Y creo en las personas.
En ti.
Porque la educación pública se merece lo mejor.
Y sin saber aún una respuesta de la consejería, si sé que la mobilidad generada es tan grande y espectacular que solo por esto ya estamos ganando.
Os informaré de todo.
Porque cada una de vuestras firmas, cada uno de vuestro reenviado, cada uno de vuestro compartido ya es parte de este movimiento hacia una educación mejor.
Gracias.
Vamos a seguir.
Lo vamos a conseguir.
#permisosdocentsreals

Plataforma firmas Osoigo - 14 junio

https://www.osoigo.com/es/rosa-maria-marti-enrique-los-docentes-valencianos-pedimos-el-derecho-a-la-reduccion-del-999-de-la-jornada-laboral-mientras-dure-el-tratamiento-oncologico-de-nuestros-hijos.html?utm_source=WhatsApp&utm_medium=Rosa%20Mart%C3%AD&utm_campaign=Rosa%20Mart%C3%AD&fbclid=IwAR0Dd6aaPEQklopwSgedeTw-i5NeQMunYYjJ1zN-XQO___bEIma-tbErS7I

#permisosdocentsreals - 13 junio



Som Jorge Arnau i Rosa Martí, mestres funcionaris de carrera a la comunitat Valenciana.
El dia 27 de gener del 2021 van diagnosticar a la nostra filla, Abril Arnau, de 32 mesos, de leucèmia limfoblàstica aguda d’alt risc.
Qualsevol treballador davant d’aquesta situació i estant en actiu té dret a la reducció del 99,9% de la seua jornada laboral rebent el 100% del seu sou. RD 1148/2011 de 29 de juliol. RD 5/2015 30 de octubre. Tràmit prestació CUME.
Ja que, un menor amb un diagnòstic de càncer necessita a una persona adulta les 24 h del dia al seu costat. Tant a l’hospital com a casa mentre dure el tractament.
L’estat d’immunodepressió durant tot el procés oncològic recomana que els contactes siguen els mínims possibles amb les persones del seu voltant, ja que el tractament, desgraciadament, moltes vegades fa tant de mal com la mateixa malaltia.
I aquesta situació que ens ha tocat viure ens ha fet veure que els permisos i llicències que tenim els docents a la nostra terra no ens proporcionen aquesta opció.
Sols per ser docents de Conselleria d’Educació de la Comunitat Valenciana.
Seguint la circular en vigor 1/2015 de la direcció general de centres per la que s’aprova el manual de permisos i llicències del personal docent ens trobem en:
Apartat 7 subapartat 5: Reducció de jornada per cura d'un fill menor afectat per càncer o altra malaltia greu.
Sols tenim dret a la reducció de jornada d’entre el 50% al 80% amb el 100% del sou.
En una modificació d’aquesta circular i apartat del 27 de febrer del 2020 deixa excepcionalment la reducció al 99% si el menor necessita una atenció permanent, contínua i constant d’ambdós progenitors durant les 24 hores del dia i es trobe en una fase crítica del tractament.
No volem que açò passe per poder aconseguir el 99%.
A més de no tindre cap sentit perquè per a poder rebre la prestació un dels dos progenitors ha d’estar en actiu.
En el nostre cas serà Jorge qui hem decidit que volem que cuide a la nostra filla.
Però sols podem optar a un permís del 80% perquè ens diuen que sols es pot optar al 99% si la nostra filla està molt greu.
I donem gràcies que el tractament està funcionant. Pero durarà dos anys.
Amb el permís en la mà (de màxim el 80%) ha d’anar a treballar al seu centre. Cosa imprudent i improbable davant dels múltiples ingressos i la quantitat de visites que s’ha de fer a l’hospital de dia per rebre tractament.
I ho pagarà l’alumnat i el centre que sols tindrà substitut alguns dies de la setmana i els altres, com que Jorge no podrà anar a treballar per visites mèdiques o immunodepressió de la nostra filla, aquestes hores es pedran.
Perquè la reducció de jornada no serà del total. Sinó d'hores de docència.
Així que, en el cas dels mestres, de les 30 h hores que estem al centre, sols podem optar com a màxim al 80% de les hores lectives.
Que des de la modificació del decret 59/2016 són 23 h. en l'etapa de primària.
Demanem tindre el mateix dret que qualsevol altre treballador o treballadora.
Demanem poder accedir a la reducció del 99,9% de la jornada laboral.
De fet, si treballes a una escola concertada, sí que tens dret.
Perquè la concertada no té el mateix decret de permisos i llicències que l’educació pública.
I no és just.
Sabem de casos que han desistit.
I és normal.
Quan et donen el diagnòstic de què el teu fill té càncer no estàs amb forces mentals ni físiques per a anar a treballar.
Tampoc per a gestionar tots aquests tràmits enrevessats i injustos que et desanimem i li lleven temps al teu menut o menuda que et necessita al màxim.
I no és just.
Perquè aquesta reducció sols la pots demanar si estàs en actiu.
Si estàs de baixa mèdica o no és període lectiu no te la poden concedir.
Nosaltres estem lluitant pel canvi perquè en aquests moments ens trobem de permís de maternitat i paternitat.
I per això ho podem fer.
Per nosaltres i per totes les famílies que per desgràcia els toque viure el camí que nosaltres estem vivint.
Jorge en setembre i en la llei en la mà hauria d’anar a treballar de l’1 al 8. Perquè com que no són hores de docència ningú el substituirà i ell tampoc pot demanar que li reduïsquen aquest període de temps.
Soc directora a un centre educatiu de la nostra comunitat i aquestes casuístiques afecten més del que es pot pensar des d’un despatx de la Conselleria.
Perdre com a mínim el 20% de les hores de docència d’un docent afecta.
Perquè l’escola no sols són les hores de docència.
Un company menys a les hores de coordinació, de reunions, de treball fora de l’aula, és un recurs valuós que perd el claustre i sobretot l’alumnat.
La legislació educativa pública es fa per aconseguir un àmbit educatiu de qualitat, humà i que pense en totes les comunitats educatives del nostre territori.
Siguen quines siguen les circumstàncies.
No demanem que us fiqueu en la pell de les famílies que estem patint un tractament oncològic en els nostres fills o filles.
Perquè és impossible.
Us demanem que ens escolteu i confieu en que és necessari aquest canvi.
Pel bé del menor afectat, de la família, de l’escola i de l’alumnat.
Les circulars les redacten persones.
Les modificacions també.
Seguim treballant per les persones i aconseguirem un treball, unes lleis, i una educació més justa per a totes i tots.
Gràcies per escoltar la nostra veu.
Rosa Martí i Jorge Arnau.
@rosamarti_
#permisosdocentsreals

10 años sin Paco Martí. 12 de junio de 2021

Te fuiste.
Se te llevó el cáncer.
Y lloramos.
Y cogimos fuerzas.
Y resurgimos.
Porque una década después, tu acompañante ha llamado de nuevo a nuestra puerta.
Pero esta vez estamos preparadas.
Todas tus hijas.
Todas tus nietas.
Y se irá solo.
Porque juntas hemos creado una vida invencible.
Porque la enfermedad nos hizo recordar que la felicidad existe dentro de nosotras.
Que tú estás dentro de nosotras.
Porque el tratamiento nos recuerda cada día que, con solo una sonrisa, se puede mejorar el mundo.
Y en eso estamos.
Viviendo y mostrando la belleza de la oscuridad.
Con las palabras.
Que tanto te gustaban.
Que tanto me gustan.
Porque seguimos viviendo para crear un mundo mejor.
Más justo.
Más humano.
Más preparado.
Más formado.
Gracias papá por enseñarnos a ser fuertes.
Por tener el miedo justo para estar alerta.
Por vivir sonriendo.
Por perseguir nuestros sueños.
Por no dejar de crear.
Porque nuestro tratamiento terminará.
Pero antes de que eso pase el mundo será mejor.
La educación valenciana nos necesita.
Y ese será nuestro granito de arena educativo.
Conseguir un cambio legal para todas las comunidades educativas valencianas en las que el cancer haya llamado a sus puertas.
Hoy doy el pistoletazo de salida a la realidad injusta del cáncer y la educación valenciana.
Y pronto, estoy segura, el cambio se hará realidad.
Por Abril, por nuestros coles y por la justicia social.
Siempre conmigo papá.





sábado, 12 de junio de 2021

Diario de una leucemia - Día 132

Terminaron las AR.
Hoy terminó AR3 y no sé si en nuestro rostro hay una sonrisa o unas ojeras.
Contentos por terminar los ciclos más duros.
Pero agotados.
Jorge y Abril.
Esta vez, con un cuerpo diminuto agotado y una mente harta de corticoides, el AR más corto, dura un día menos que los anteriores, se ha hecho interminable.
Subieron los niveles de azúcar y tocó hacer controles.
No es nada, un pinchacito en el dedo.
Pero el cuerpo y la mente están cansados de ceder.
De ceder a ponerse gotas de antibiótico en los ojos porque una de las quimio se puede expulsar por los lagrimales.
De ceder el dedo para la muestra de azúcar.
De aguantar en ayunas hasta las 11h para sedar y recibir la tripe intratecal por punción lumbar.
De aguantar dos horas después sin comer y acostada.
De estar monotorizada mientras se transfunde otra de las quimios.
De todo.
Ni las recetas improvisadas, ni las videollamadas, ni las horitas de cole ni los juegos de la tablet han podido esta vez.
Porque escucharla decir: “es que tengo tanto hambre… “ y no poderle dar nada ni en ese momento ni en las próximas seis horas es muy duro.
Y ella misma no entender por qué su cuerpo le pide tanta comida tampoco.
Pero ya vuelven.
Hoy vuelven a casa.
Y con corticoides, agotados, con las defensas bajas y esperando el bajón de esta tercera tanda, dormiremos juntos.
La mejor medicina para recuperar.
Os esperamos en el hogar.



jueves, 3 de junio de 2021

Diario de una leucemia - día 127



De nuevo ingreso.
Ayer analítica para ver que se cumplen parámetros, PCR de coronavirus para poder quedarse a pernoctar y volver a acomodar la misma habitación de aislamiento para pasar los próximos días de la mejor manera posible.
Empezamos el AR3.
11 sesiones de quimio de 4 tipos diferentes, bañados con nuestros queridos corticoides.
En 6 días.
Pero después se acabaron las AR.
Lo malo de junio.
Que ya no hay cole por la tarde.
Y las tardes son largas.
Pero ahí tendremos a Jorge inventando planes y lidiando con el aburrimiento y los cambios de humor.
Y si se acaban los recursos pues... ¡Se buscan!
Ayer conferencia de magia para bebés a cargo de Fernando Saldaña Fernandez organizada por el grupo de magos de Castellón.
Y que mejor aprendizaje que el ejemplo en vivo y en directo.
Abril disfrutó como lo que es.
Una enana.
Y Jorge se empapó de nuevos recursos y conocimientos.
Parece ser que la motivación mágica aparece de nuevo.
Y es genial volver a emocionarse.
Ya lo decía Dorothy en el mago de Oz.
“El camino de baldosas amarillas siempre nos llevará a alguna parte”.
“No hay nada como el hogar”.
El camino mágico del lazo dorado que nos ha tocado vivir.
Los zapatos rojos que nos unieron en 2016 serán los que nos devolverán la tranquilidad.
Magia, zapatos rojos, camino dorado y hogar.
#RoJoypunto hasta la eternidad.




Diario de una leucemia - día 123

Juntas de nuevo.
El jueves con dosis de sangre y plaquetas en el cuerpo les dejaron volver a casa.
15 días han sido esta vez.
Ahora en perspectiva y escrito no parece tanto pero las últimas noches ya estaban pesando demasiado.
Qué locura de nuevo.
Los días son un no parar en casa.
Juguetes, disfraces, tortillas, leche de la vaca, champiñones de lata y muchas películas.
Ahora soy yo la que está agotada.
Cambio de armario, mamá esto, mamá lo otro.
Arlet como siempre bendita.
Pecho, suelo, minicuna y paseos con papá.
Que le dé un poco el aire a Jorge.
Qué duro debe ser para Abril no pisar la calle.
Pero aún no convivimos con suficientes neutrófilos como para cruzar la puerta de casa.
Todo queda dentro de cuatro paredes.
De habitación de hospital o de hogar adosado.
No es fácil encontrar el equilibrio entre la permisividad y el deber.
Si la crianza con rabietas, caprichos, normas y rutinas ya es de normal complicada y costosa, con un tratamiento de quimioterapia no sabes hacia donde tirar.
Permitir. Organizar. Acompañar. Escuchar.
Intentar comprender.
Empatizar.
Y paciencia.
Mucha paciencia.
Saber que no habrá adaptación al cole en septiembre y que las frustraciones e interacciones con iguales se reducirán a las máximas que nos permitan los neutrófilos.
Ahora todo gira en torno a ellos.
Y hace 4 meses ni sabíamos que las defensas se llamaban así.
Cosas de la vida.
Nunca sabes con qué te va a sorprender.
Pero mientras transitamos las sorpresas que van apareciendo nos divertimos y disfrutamos.
Con un mundo lleno de color.
Con sonrisas.
Y con amor.




Diario de una leucemia - día 119

Los miércoles a mediodía siempre esperamos la llamada de @payasospital.
Cuando Abril empezó los ingresos no quiso llamadas ni payasos. Pero gracias a la profesionalidad de estos personajes supieron, a través de marionetas y temas de conversación significativos para Abril como la ratita o la comida, hacerle pasar ratos muy amenos frente a la pantalla.
Esperemos que pronto se pueda volver a disfrutar de manera presencial de esta iniciativa que crea sonrisas.



lunes, 24 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - Día 117

35 años
Treinta y cinco 24 de mayo vividos.
Cada uno diferente.
Cada uno único.
Y este también.
En casa, con una bebé bendita y con un marido y una incansable en el hospital.
Siguen allí.
Confirmaron que no hay infección y que seguramente, la causa de la fiebre fuera efecto del mismo tratamiento.
Pero el antibiótico en gotero está manteniendo los niveles hepáticos y de momento mientras los neutrófilos sigan bajando no hay previsión de vuelta a casa.
13 días ya.
Y al final te acostumbras.
A las videollamadas, a los tuppers de mi suegra, al silencio, a tener la casa ordenada, a las series, a trabajar desde casa, a salir para pasear y comprar y a no compartir cama.
A no verle los labios a nadie.
Tengo muchas ganas de abrazar a
Abril.
De sentarnos juntas a ver disney + y a que me ponga la mano en el pecho en recuerdo a lo que fue nuestra lactancia durante dos años y medio.
Menos mal que está Arlet.
Despegando de la vida.
Aprendiendo a voltearse.
A reír.
Y necesitándome para vivir.
Para crecer.
Para alimentarse.
Cumplir 35 en la situación de ahora no entraba en mis planes.
En ningún plan se contempla vivir el cáncer de tu padre y de tu hija.
Pero con este plan toca caminar y con él anduvimos 117 días.
Solo nos queda un AR y empezaremos con las reinducciones.
Los 35 van a ser intensos.
Con mucho trabajo, mucha crianza, mucha vida, muchas transfusiones y esperemos que muchos neutrófilos.
Por los deseos que se cumplirán.
Soplo fuerte.



jueves, 20 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - Fin del AR2 - Día 113

Terminamos el R2.

Ayer fue la última quimio y todo parecía ir rodado.

Pero unas décimas por la mañana que por la tarde se convirtieron en febrícula y por la noche en fiebre han cambiado todos los planes de vuelta.

Seguiremos unos días separados.

Con antibiótico en vena para tratar sea lo que sea que causa la fiebre.

Empezaron ayer y seguirán hoy en observación.

Pcr, pct y pruebas varias para averiguar qué hace subir la temperatura de Abril.

Es verdad que hace dos días tenía 2400 neutrófilos y estábamos super contentos.
 
Ayer de repente estaba con 500 y bajando.

No olvidamos que el AR2 es el ciclo más fuerte.

Ya solo queda uno.
 
Y Abril no ha dejado que desaparezca su sonrisa.

Ahora pasa las horas poniendo voz a todo lo que le rodea.

Más grave, más aguda. Ella inventa el timbre, el tono y la conversación.

Todas las familias piensan que sus hijos e hijas son especiales.

Y de verdad lo son.

Todos los somos.

Pero lo de Abril va más allá.

De verdad que creo que todo lo que le está tocando vivir debe ser contado desde su mirada limpia y brillante.

Desde sus palabras, simples y sencillas.

Estoy escribiendo y lloro.

Pero lloro de alegría.

Una alegría de saber que mi hija, con tres años, está aportando al mundo el relato feliz de una curación complicada.

La realidad de un camino visto desde 99 cm de altura donde lo importante es saber lo que va a pasar inmediatamente después.

Sin tener en cuenta lo que pasó ayer o lo que pasará mañana.

Haciendo que mamá y papá se sientan afortunados de notarse más unidos que nunca pese a la distancia física.

Y creando en nosotros y ojalá en todos y todas las que nos leéis un crecimiento personal, vital y de sensaciones positivas que solo un tratamiento como este puede desencadenar.


Gracias Abril. Por regalarnos los mayos más intensos de nuestras vidas.





Diario de una leucemia - Día 108

15 de mayo
Día de la familia.
De todas y cada una de ellas.
De todos los colores.
De todas las maneras.
En todas las situaciones.
En todos los momentos.
La tuya.
La mía.
La nuestra.
La que nos hace crecer.
La que nos hace sentir.
La que nos hace vivir.
Porque todas somos diferentes.
Porque a todas nos une el AMOR.
Gracias a María, la maestra del cole del hospital clínico de Valencia, por hacer con Abril un retrato de la nuestra.



sábado, 15 de mayo de 2021

Una década sin Pedro San Martín.

Hola Pedro,

Releo la carta que te envié el año pasado y parece que se empieza a ver la luz en esta pandemia mundial que empezamos hace más de un año.

Lo que pasa es que la raza humana no aprendemos.

Nos cuesta parar y escuchar al planeta.

Y nos está diciendo a gritos que bajemos el ritmo.

De nuestras vidas, de la contaminación, de la mal entendida “libertad” de muchos…

Hace medio año me hubiera centrado en la humanidad para intentar aportar de manera global, para reflexionar sobre una sociedad en constante cambio, para explicarte que estamos viviendo más sobre la marcha que nunca.

Pero no.

Voy a hablarte de mí.

De mi familia.

De mis sentimientos.

De cómo un 25 de enero escuchas la palabra LEUCEMIA y todo se paraliza.

Porque es el diagnóstico tu hija.

Porque con dos años y medio va a vivir lo que otros muchos, ojalá, no viviremos jamás:

El camino de erradicar uno de los cánceres con el tratamiento más largo que existe.

Y en ese camino estamos.

En el de acompañar a Abril en su nueva realidad durante los próximos dos años y en traer al mundo y cuidar a la pequeña Arlet que se unió a la familia el 27 de febrero.

No te voy a decir que está siendo fácil.

Pero te digo sinceramente que está siendo menos complicado de lo que yo pensaba.

Mi diario personal que comparto con el mundo (ya sabes que siempre he sido muy exhibicionista, literariamente y fotográficamente hablando) hace que ordene los acontecimientos, los pensamientos y las reflexiones de mi cabeza y de mi corazón.

Porque no siempre van de la mano.

Pero solo las palabras pueden hacer que se lleguen a entender.

¿Sabes Pedro?

Gracias a la leucemia he dejado muchos miedos atrás de la maternidad y de la vida.

Me he dado cuenta de que los límites y los frenos los pone nuestra mente y que no vale la pena preocuparse de aquello que no puedes cambiar.

Peor hay muchas cosas que sí que podemos modificar.

Hay muchas cosas que sí que podemos decidir.

Y en eso, ahora estoy haciendo el máster de la carrera que viví hace diez años con mi padre y contigo.

Porque parece mentira que haya pasado una década sin verte.

Parece que fue ayer cuando me descubriste el mundo.

Pero ya han pasado diez años y nada es como era entonces.

Ya no soy esa veinteañera que se enfrentó a la muerte por partida doble.

A veces te recuerdo y sonrío.

Tan intenso, tan frenético, tan imparable…

Y ahora… ¿Cómo seríamos ahora?

Ahora somos invencibles.

Porque la fuerza mental que me aportaste y las experiencias vitales que me hiciste vivir, me enseñaron a soltar, a compartir y a canalizar los sentimientos para ser y estar mejor.

Cuando se rompe el hechizo de un cuento de hadas a los 25, remontas.

Vuelves a escribir otro.

Más tranquilo, más pausado, más familiar…

De repente, a los 35 años, mientras en la trama está a punto de nacer otra nueva princesita, aparece un hada malvada que invade tu casa, tus rutinas, tus planes, tus expectativas y hechiza a tu hija mayor…

Solo te queda una opción.

Seguir escribiendo.

Y esta vez no lo hago sola.

Lo hago con dos niñas maravillosas.

Una emocionada de la vida, imparable, incansable, insaciable, amante de la música, de los cuentos, de la escucha activa y del cole.

Abril.

Una bebé bendita, tranquila, pausada, que se duerme solita, que ha descubierto su dedo pulgar, que sonríe, que da paz, que vino para hacerme ver que no hay dos maternidades iguales.

Arlet.

Y un compañero de vida.

Un príncipe.

Divertido, creativo, pasional. Que igual te prepara una paella que te domotiza la casa. Cabezota. Inquieto. Trabajador. Que se está sacando el máster en enfermería y terminando los créditos que le quedaron de psicopedagogía infantil.

Jorge.

 

Porque está viviendo todos los ingresos, todos los hospitales de día, todas las quimios, las punciones, los aspirados, las ecografías, los jarabes, las tensiones, las tiritas de los pipis, las transfusiones… Sin perder ni una pizca de su esencia.

 

Y seguir juntos en la distancia es lo más complicado de todo esto.

 

En la salud y en la enfermedad.

 

Qué fácil es de decir.

 

Porque el tratamiento de Abril es la inmunodepresión de los dos.

Es la preocupación conjunta de compartir una experiencia vital transformadora.

Es la dificultad de crecer juntos viviendo realidades diferentes.

Es aprender a ayudarnos sin vernos, a escucharnos sin tocarnos y a aguantarnos sin rencores.

 

Nunca antes habíamos estado tan lejos el uno del otro y al mismo tiempo tan cerca en objetivos.

Nunca antes nos habíamos necesitado tanto y al mismo tiempo nos las estamos apañando solos.

Palabras y sentimientos reales.

Sinceridad y empatía.

No hay pócima mágica para romper el hechizo.

No hay besos de amor verdadero que nos hagan terminar el cuento en una semana.

 

Solo lo podemos escribir nosotros.

Los 4 que formamos esta familia.

Con nuestras vivencias.

Con nuestro pasado.

Si de algo estoy segura en estos diez años de aprendizaje y transformación sin estar a tu lado, es que nunca desaparecerás.

Siempre hay un recuerdo, una persona, un comentario, un objeto, un lugar… Que me recuerda que sigues ahí.

Que físicamente no estás viviendo con nosotros. Con todos los que te llevamos dentro. Pero que tus partículas elementales (uno de tus libros preferidos) siguen nutriendo cada una de nuestras células.

Cuídanos Pedro.

Sabes que yo aquí abajo voy avanzando con todo lo que se ponga por delante.

Que soy feliz.

Que me siento agradecida por, pese a que suene una locura, todo lo que nos está tocando vivir y todo lo que nos está haciendo crecer.

Y lo único que te pido es que no nos dejes.

No dejes que te olvide nunca.

No dejes de enviarme señales en mi día a día de lo que hace diez años fui contigo.

Porque ya sabes que me encantan los cuentos.

Y aunque el nuestro tuvo que terminar inesperadamente,

El mío necesita de nuestra esencia para escribir un final feliz.

 

Por otras décadas más de correspondencia universal.

 

Gracias por ayudarme a vivir Pedro.

 

Siempre te querré.

 

Rosa.





 

 

 

 

 

 

 

miércoles, 12 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 105 - Inicio AR2

Han sido 4 días increíbles.
¿Cómo se puede aprovechar tanto el tiempo?
La vida es una montaña rusa de emociones y velocidades.
Y estos días hemos ido a marcha máxima.
Ni siestas, ni dormir pronto.
A las 8 de pie y juegos, bailes, regalos, recetas, cuentos, dibujitos, pelis, visitas por la ventana, videollamadas de la clase de los peces y muchas tortillas.
Los jarabes que odiabas ya te parecen hasta buenos y la muñeca calva de tus tías cuando eran pequeñas se ha convertido en tu cabeza gemela.
Y es que todo es relativo.
El tiempo, los gustos y las cosas.
Nada es.
Todo se siente y se vive según el momento y la persona.
Y a ti te ha tocado vivir el tratamiento para el cáncer de sangre.
Y hoy empiezas el AR2.
Y miraremos la rueda de la semana de Abril y veremos que toca ir al hospital.
Y que toda la rueda estará llena de botoncitos mágicos.
No habrá ninguna casita.
Porque nos volvemos a separar.
Y sonreirás.
Porque en tu cabeza vas a seguir tu plan.
Te vas al hotel del hospital.
Te espera un regalo de cumple y mucho trabajo para hacer del cole.
Te espera una tablet, muchos cuentos, y la cueva mágica de la habitación.
Y mientras, mamá y Arlet te esperarán en casa.
Donde el tiempo pasará lento.
Y tú sumarás el ingreso más fuerte de todo el proceso.
Y pasará.
A otro ritmo.
Frenesís de quimios, pruebas, punciones, sedaciones, inyecciones, control de pipis, goteros, limpieza, comidas y sonrisas y lágrimas.
Porque el dolor es relativo.
Y tu viniste a este mundo para enseñarnos que la alegría existe pase lo que pase.
Que los días contigo son agotadores y sin ti no terminan nunca.
Y que cuando volvamos a vernos, habrá pasado el segundo bloque fuerte del tratamiento y ya solo quedará un AR.
Que la montaña rusa ya podrá ir bajando la intensidad.
Y en esta nueva etapa sin pelo, nada te puede tapar los ojos.
Nada te puede frenar.
Feliz ingreso Abril.
Disfruta de vivir.




lunes, 10 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 102 - Abril cumple 3 años



 

Diario de una leucemia - Día 101


Vuelven.
Después de 5 días de ingreso en observación les dejan volver a casa a seguir con el autoconfinamiento y a subir de defensas.
Pero juntos.
Estos días se han hecho menos pesados porque no ha tenido fiebre ni síntomas negativos.
Hicieron PCR (sí, hay pcrs de muchos tipos para descubrir qué virus o bacterias le provocaron las décimas) y salió negativa.
El miércoles gracias a una PCT (prima hermana de la pcr pero para otros bichitos diferentes) descubrieron que el Clostridium difficile había despertado. Es una bacteria que suele aparecer por gran ingesta de antibióticos.
Y de eso Abril, come en el menú varias veces al día.
Y aunque suene paradójico, se cura con otro antibiótico.
Pero se lo puede tomar en jarabe.
Y empezó a caer el pelo y papá la rapó.
Ahora es visible el tratamiento.
Porque otra paradoja más de todo esto es saber que lo que la está curando es lo malo de la leucemia.
Saber que la enfermedad se va en un mes y el tratamiento para que no vuelva te mete una caña que te deja pelada.
Pero vamos a visibilizar que solo es un proceso. Una cura.
Recordatorios para el cuerpo de cómo debe trabajar para que no vuelva a descarrilar en el proceso de renovación de la sangre.
Y así, con la noticia inesperada a las 9 de la mañana, repasamos la limpieza de la casa y comeremos juntos hervido y carne de caballo.
Y mañana disfrutaremos de su tercer cumpleaños.
En casa, los cuatro juntos y con una gran tarta de chocolate y nata montada.
Porque el blw le hizo tener unos gustos alimenticios saludables pero...
¿Quién puede resistirse al chocolate?



martes, 4 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 97

10 neutrófilos.
Es como decir 0 defensas y ponerte a limpiar como una loca el suelo, tender la lavadora, recoger todo, seguir encerradas en casa para que, cuando vuelvan del hospital de revisión y transfusiones, podamos estar tranquilas viendo pelis, dibujos o jugando a cocinitas.
Pero no volvieron.
Chute de plaquetas.
Empieza a doler la tripa. Vómito de mucosa y 37’6.
Alarma.
37’8
Hay que ingresar.
Las pcr de infección salen negativas pero hay que bajar la fiebre para transfundir sangre y las décimas nunca son buenas en neutropenia.
Antibiótico genérico por vena. 3 veces al día.
Una semana de tratamiento.
Y así sin más, volvemos a estar separados.
Y sí. Este no es el camino. Es un apeadero.
Una semana de más sumada a la que nos marcaban los protocolos.
Pero Abril se lo ha tomado bien.
Y papá también.
No ha vuelto a tener fiebre desde ayer a medio día y la maestra le ha llevado a la habitación el cofre de princesas maletín de playmobil.
Hacer maletas y llevarlas.
Ropa, juguetes, libros, muñecos...
Gracias abuelitos. Por estar, por hacer y por llevar.
Y, sacando lo positivo, Abril podrá ir al cole unas horitas al día, recuperará neutrófilos controlada y sumará un año más a su vida en su nuevo hábitat natural.
El hotel del hospital.



Diario de una leucemia - día 95 - día de la madre

20.
20 minúsculos neutrófilos en su cuerpo.
Ni cientos ni miles como debería haber.
20 neutrófilos empoderados que están haciendo que Abril aguante en casa hasta la próxima hospitalización a mediados de mayo.
No podemos salir al jardín.
No podemos salir a la calle.
No podemos ver a nadie que no esté en una pantalla o a través de una ventana.
Tenemos la suerte encerrada en casa.
Cuidaremos estos 20 neutrófilos hasta que se vayan regenerando y lleguen a cientos o ojala a miles.
Limpiaremos el suelo dos veces al día, pondremos los filtros Hepa a trabajar y nos alimentaremos con hervido y carne de caballo los días que hagan falta.
Porque en el día de la madre solo se puede pensar en las hijas.
Personas que te hicieron cambiar física y mentalmente.
Personitas que te hicieron mejor y te enseñan a valorar las pequeñas cosas.
Ser madre es reestructurar tus hábitos y creencias para sumarles amor incondicional.
Y aprovechar el tiempo. Porque el aburrimiento no existe y el propio hay que buscarlo.
Por todas las madres.
Feliz día.



Diario de una leucemia - Día 90 - fin AR1


9 días.
9 días de ingreso de AR1.
En casa hemos estado bien.
Mucha paz y tranquilidad. Con mucho tiempo libre.
La casa no se ensuciaba, los trastos no se esparcían y el silencio solo se rompía con las miles de video llamadas y la voz de los actores de la serie “this is us”.
En el hospital es todo más pesado. Muchas quimios nuevas, muchos antibióticos preventivos, láser, interrupciones del sueño constantes y una visita de à punt con tombatossals.
Pero ya se acabó.
Solo quedan dos AR y firmamos ya para que sean 9 días como este.
Porque ha sido pesado para todos pero ha sido lo mínimo que podría ser.
Una llaguita en la garganta que trataron con láser y las manos quemaditas de la quimio que tratamos con cremita.
La casa vuelve a estar sucia. Los juguetes invaden todo el salón y los gritos, los llantos y las risas inundan nuestros días y nuestras noches.
Y qué noches...
Duermo como la mezcla de un sándwich.
Abril quiere dormir abrazada a mi y Arlet se despierta de los inesperados gritos y imposiciones que le dan a su hermana mayor en plena nocturnidad.
Y yo en medio. Que puedo estar 10 horas en la cama y solo conseguir 1 hora de sueño profundo.
Y papá agotado.
Pero necesito abrazarlas fuerte.
A las dos.
Y a papá.
Necesitamos abrazarnos fuerte y darnos cuenta que todo está yendo bien.
Que ya han pasado 90 días del diagnóstico y estamos cansados pero siguiendo el camino.
Y Abril está bien. Sigue imparable e incansable. Con chutes de sangre y ganas de exprimir los días.
Ahora a disfrutar del descanso de quimios.
A seguir con los controles de hospital de día.
Y saber que mayo volverá a separarnos para poder avanzar.



martes, 27 de abril de 2021

23 de Abril de 2021 - día 86


Hoy no despertaremos juntos.
Pero estamos unidos por un hilo invisible.
No podemos viajar.
Pero nuestros pensamientos se entrelazan.
Cuentos, rosas y sofás diferentes.
Momentos irrepetibles que dejaremos atrás.
El 23 de Abril sigue siendo normal y especial.
Porque no solo lo bello lo és.
Las adversidades, lo incómodo, el camino de curación familiar también és especial.
Hoy no nos acostaremos juntos.
Pero no necesito soñar.
Sé de verdad que ya no existe el miedo.
Te quiero Jorge.





Diario de una leucemia - día 85 - AR1

Llevan 4 días ingresados.
El lunes empezó nuestra primera separación real y los días lluviosos van pasando.
Ya queda un día menos.
El primer día PCR y aclimatación. Por la noche suero hidratante con bicarbonato para hacer trabajar al riñón y prepararlo pra lo que le viene.
Martes. Pistoletazo de salida.
AR1
Protector de estómago y corticoides.
En ayunas esperando punción para poner quimio intratecal en la médula y aspirado en las crestas iliacas para ver si seguimos en remisión (si no queda enfermedad).
Para este proceso, sedación con ketamina.
Supone dos horas de recuperación en la que el mundo se desfigura, todo da vueltas y vives un trance que debes aguantar tumbado y sin comer ni beber.
Abril decía que papá parecía un monstruo, con muchos ojos y narices... que pararan la habitación que daba vueltas... y ahí estaba Jorge para inventarse caretas temporales y tiovivos medicalizados.
Quimio de 15 minutos, otra de hora y otra de 24 horas non stop.
Y Abril sigue con ganas de exprimir la vida y no perderse ni un minuto del poco tiempo que puede estar en el cole.
Seguimos sin enfermedad.
Y seguimos el camino.
La ratita del hospital le deja personajes de Masha y el oso escondidos por la habitación todos los días.
El palo del gotero se ha convertido en el nuevo patinete de transporte a propulsión.
Y por las tardes sesión de spa con rayos ultravioleta para ponerse morenos.
O lo que es lo mismo, tratamiento láser preventivo para las llagas de la boca.
No os voy a decir que está siendo fácil verla solo en videollamada.
Pero este es el camino y seguimos andando.
Y eso es lo que pienso.
Que ya queda un día menos.



martes, 20 de abril de 2021

Diario de una leucemia - día 82 - El postparto.

45 días después de dar a luz termina mi cuarentena.

El miércoles por la noche empecé a sangrar y me pareció extraño.

Muy pronto para una menstruación y muy tarde para un postparto.


El viernes llamé a la matrona y me dijo exactamente lo mismo. Con lactancia materna a demanda es muy raro menstruar tan pronto.


Me recomendaba ir a urgencias y que me vieran.


Era la primera vez que iba al hospital de la plana.


Estaba un poco agobiada de dejar solas a las dos niñas con Jorge.


Sobre todo a Arlet, sin el pecho.


Y no.


No me saqué leche... no me preguntéis por qué.


Una hora de espera, dos horas...


Y sí.


45 días después de parir vuelvo a ser fértil.


Menos mal que no había estado el horno para bollos y no ha habido posibilidad de embarazo.


Pero la tensión la tenía al 20 y al 10.


Y así no me podía ir.


Y yo me quería ir a mi casa a dar el pecho.  Ya hacía 3 horas.


Jorge me decía que Arlet estaba genial. En videos, en audios...


Pero no podía tranquilizarme.


Me llevan a paritorios. Una pasada. Bañera de hidromasaje, luces, hilo musical...

Lo más parecido a un spa.


Me tumban en una camilla y me dicen que debo relajarme.


Me está saliendo todo. Nunca sabes ni dónde ni cuándo te va a pasar.


Y lloro. Y quiero estar bien. Pero sigo llorando.


Una hora después me dicen que lo mejor es que Arlet venga a tomar pecho y me dan un valium para relajarme.


Mi suegro se queda con Abril.


Y allí terminamos.


En un paritorio precioso, Arlet, Jorge y yo, con música y luces tenues aportándome paz 

y sosiego.


A las 21:30 llegábamos a casa.



Y ahora, recordando todo desde el principio, me doy cuenta de que es preciso soltar.

Y a veces no solo sirve hablar, escribir o llorar.


A veces hace falta sentir intensamente. Sin poder parar. Aunque sea en un hospital. Aunque sea con la tensión por las nubes, aunque sea impredecible, incomprensible e irracional.


Porque yo me encontraba bien.


Solo quería volver al hogar.


Y mi cuerpo me decía que no.


Que necesitaba parar.


Parar.


Salir del círculo vicioso en que nos hace entrar la ansiedad.


Volver a sentir la presión del tensiómetro y escuchar a las ginecólogas que aún debe bajar más.


Pero al final llega.


Todo se normaliza.


Y doy gracias de que me pasara en un hospital.


Doy gracias de tener una nueva hija bendita que me deja dormir por las noches, cumple sus ventanas de sueño, come en 10 minutos, sonríe cuando le cambias el pañal, se duerme sola, se entretiene y me deja ser una bi madre en paz.


Si me hubieran dicho que estos 45 días pasados iban a ser así después del postparto de Abril no lo hubiera creído.


De hecho, no creía que pudiera haber un postparto de felicidad, sin altibajos, de paz y de calma.


Y ahora veo que cada crianza es un mundo, que cada momento es irrepetible y que cada hija me vino en el momento que tenía que venir.


Cierro mi segundo postparto con un pico de tensión y una gran sonrisa.

Porque nunca pensé que iba a ser tan fácil.


Nunca pensé que sería tan fuerte y vencería a mis miedos.


Nunca pensé que siendo yo, podría vivir un postparto de dos maneras tan diferentes.

Gracias hijas. Por hacerme cada día diferentemente mejor.