Diario de una leucemia - Día 132

Terminaron las AR.
Hoy terminó AR3 y no sé si en nuestro rostro hay una sonrisa o unas ojeras.
Contentos por terminar los ciclos más duros.
Pero agotados.
Jorge y Abril.
Esta vez, con un cuerpo diminuto agotado y una mente harta de corticoides, el AR más corto, dura un día menos que los anteriores, se ha hecho interminable.
Subieron los niveles de azúcar y tocó hacer controles.
No es nada, un pinchacito en el dedo.
Pero el cuerpo y la mente están cansados de ceder.
De ceder a ponerse gotas de antibiótico en los ojos porque una de las quimio se puede expulsar por los lagrimales.
De ceder el dedo para la muestra de azúcar.
De aguantar en ayunas hasta las 11h para sedar y recibir la tripe intratecal por punción lumbar.
De aguantar dos horas después sin comer y acostada.
De estar monotorizada mientras se transfunde otra de las quimios.
De todo.
Ni las recetas improvisadas, ni las videollamadas, ni las horitas de cole ni los juegos de la tablet han podido esta vez.
Porque escucharla decir: “es que tengo tanto hambre… “ y no poderle dar nada ni en ese momento ni en las próximas seis horas es muy duro.
Y ella misma no entender por qué su cuerpo le pide tanta comida tampoco.
Pero ya vuelven.
Hoy vuelven a casa.
Y con corticoides, agotados, con las defensas bajas y esperando el bajón de esta tercera tanda, dormiremos juntos.
La mejor medicina para recuperar.
Os esperamos en el hogar.

Diario de una leucemia - día 127

De nuevo ingreso.
Ayer analítica para ver que se cumplen parámetros, PCR de coronavirus para poder quedarse a pernoctar y volver a acomodar la misma habitación de aislamiento para pasar los próximos días de la mejor manera posible.
Empezamos el AR3.
11 sesiones de quimio de 4 tipos diferentes, bañados con nuestros queridos corticoides.
En 6 días.
Pero después se acabaron las AR.
Lo malo de junio.
Que ya no hay cole por la tarde.
Y las tardes son largas.
Pero ahí tendremos a Jorge inventando planes y lidiando con el aburrimiento y los cambios de humor.
Y si se acaban los recursos pues... ¡Se buscan!
Ayer conferencia de magia para bebés a cargo de Fernando Saldaña Fernandez organizada por el grupo de magos de Castellón.
Y que mejor aprendizaje que el ejemplo en vivo y en directo.
Abril disfrutó como lo que es.
Una enana.
Y Jorge se empapó de nuevos recursos y conocimientos.
Parece ser que la motivación mágica aparece de nuevo.
Y es genial volver a emocionarse.
Ya lo decía Dorothy en el mago de Oz.
“El camino de baldosas amarillas siempre nos llevará a alguna parte”.
“No hay nada como el hogar”.
El camino mágico del lazo dorado que nos ha tocado vivir.
Los zapatos rojos que nos unieron en 2016 serán los que nos devolverán la tranquilidad.
Magia, zapatos rojos, camino dorado y hogar.
#RoJoypunto hasta la eternidad.

Diario de una leucemia - día 123

Juntas de nuevo.
El jueves con dosis de sangre y plaquetas en el cuerpo les dejaron volver a casa.
15 días han sido esta vez.
Ahora en perspectiva y escrito no parece tanto pero las últimas noches ya estaban pesando demasiado.
Qué locura de nuevo.
Los días son un no parar en casa.
Juguetes, disfraces, tortillas, leche de la vaca, champiñones de lata y muchas películas.
Ahora soy yo la que está agotada.
Cambio de armario, mamá esto, mamá lo otro.
Arlet como siempre bendita.
Pecho, suelo, minicuna y paseos con papá.
Que le dé un poco el aire a Jorge.
Qué duro debe ser para Abril no pisar la calle.
Pero aún no convivimos con suficientes neutrófilos como para cruzar la puerta de casa.
Todo queda dentro de cuatro paredes.
De habitación de hospital o de hogar adosado.
No es fácil encontrar el equilibrio entre la permisividad y el deber.
Si la crianza con rabietas, caprichos, normas y rutinas ya es de normal complicada y costosa, con un tratamiento de quimioterapia no sabes hacia donde tirar.
Permitir. Organizar. Acompañar. Escuchar.
Intentar comprender.
Empatizar.
Y paciencia.
Mucha paciencia.
Saber que no habrá adaptación al cole en septiembre y que las frustraciones e interacciones con iguales se reducirán a las máximas que nos permitan los neutrófilos.
Ahora todo gira en torno a ellos.
Y hace 4 meses ni sabíamos que las defensas se llamaban así.
Cosas de la vida.
Nunca sabes con qué te va a sorprender.
Pero mientras transitamos las sorpresas que van apareciendo nos divertimos y disfrutamos.
Con un mundo lleno de color.
Con sonrisas.
Y con amor.

Diario de una leucemia - día 119

Los miércoles a mediodía siempre esperamos la llamada de @payasospital.
Cuando Abril empezó los ingresos no quiso llamadas ni payasos. Pero gracias a la profesionalidad de estos personajes supieron, a través de marionetas y temas de conversación significativos para Abril como la ratita o la comida, hacerle pasar ratos muy amenos frente a la pantalla.
Esperemos que pronto se pueda volver a disfrutar de manera presencial de esta iniciativa que crea sonrisas.