lunes, 24 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - Día 117

35 años
Treinta y cinco 24 de mayo vividos.
Cada uno diferente.
Cada uno único.
Y este también.
En casa, con una bebé bendita y con un marido y una incansable en el hospital.
Siguen allí.
Confirmaron que no hay infección y que seguramente, la causa de la fiebre fuera efecto del mismo tratamiento.
Pero el antibiótico en gotero está manteniendo los niveles hepáticos y de momento mientras los neutrófilos sigan bajando no hay previsión de vuelta a casa.
13 días ya.
Y al final te acostumbras.
A las videollamadas, a los tuppers de mi suegra, al silencio, a tener la casa ordenada, a las series, a trabajar desde casa, a salir para pasear y comprar y a no compartir cama.
A no verle los labios a nadie.
Tengo muchas ganas de abrazar a
Abril.
De sentarnos juntas a ver disney + y a que me ponga la mano en el pecho en recuerdo a lo que fue nuestra lactancia durante dos años y medio.
Menos mal que está Arlet.
Despegando de la vida.
Aprendiendo a voltearse.
A reír.
Y necesitándome para vivir.
Para crecer.
Para alimentarse.
Cumplir 35 en la situación de ahora no entraba en mis planes.
En ningún plan se contempla vivir el cáncer de tu padre y de tu hija.
Pero con este plan toca caminar y con él anduvimos 117 días.
Solo nos queda un AR y empezaremos con las reinducciones.
Los 35 van a ser intensos.
Con mucho trabajo, mucha crianza, mucha vida, muchas transfusiones y esperemos que muchos neutrófilos.
Por los deseos que se cumplirán.
Soplo fuerte.



jueves, 20 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - Fin del AR2 - Día 113

Terminamos el R2.

Ayer fue la última quimio y todo parecía ir rodado.

Pero unas décimas por la mañana que por la tarde se convirtieron en febrícula y por la noche en fiebre han cambiado todos los planes de vuelta.

Seguiremos unos días separados.

Con antibiótico en vena para tratar sea lo que sea que causa la fiebre.

Empezaron ayer y seguirán hoy en observación.

Pcr, pct y pruebas varias para averiguar qué hace subir la temperatura de Abril.

Es verdad que hace dos días tenía 2400 neutrófilos y estábamos super contentos.
 
Ayer de repente estaba con 500 y bajando.

No olvidamos que el AR2 es el ciclo más fuerte.

Ya solo queda uno.
 
Y Abril no ha dejado que desaparezca su sonrisa.

Ahora pasa las horas poniendo voz a todo lo que le rodea.

Más grave, más aguda. Ella inventa el timbre, el tono y la conversación.

Todas las familias piensan que sus hijos e hijas son especiales.

Y de verdad lo son.

Todos los somos.

Pero lo de Abril va más allá.

De verdad que creo que todo lo que le está tocando vivir debe ser contado desde su mirada limpia y brillante.

Desde sus palabras, simples y sencillas.

Estoy escribiendo y lloro.

Pero lloro de alegría.

Una alegría de saber que mi hija, con tres años, está aportando al mundo el relato feliz de una curación complicada.

La realidad de un camino visto desde 99 cm de altura donde lo importante es saber lo que va a pasar inmediatamente después.

Sin tener en cuenta lo que pasó ayer o lo que pasará mañana.

Haciendo que mamá y papá se sientan afortunados de notarse más unidos que nunca pese a la distancia física.

Y creando en nosotros y ojalá en todos y todas las que nos leéis un crecimiento personal, vital y de sensaciones positivas que solo un tratamiento como este puede desencadenar.


Gracias Abril. Por regalarnos los mayos más intensos de nuestras vidas.





Diario de una leucemia - Día 108

15 de mayo
Día de la familia.
De todas y cada una de ellas.
De todos los colores.
De todas las maneras.
En todas las situaciones.
En todos los momentos.
La tuya.
La mía.
La nuestra.
La que nos hace crecer.
La que nos hace sentir.
La que nos hace vivir.
Porque todas somos diferentes.
Porque a todas nos une el AMOR.
Gracias a María, la maestra del cole del hospital clínico de Valencia, por hacer con Abril un retrato de la nuestra.



sábado, 15 de mayo de 2021

Una década sin Pedro San Martín.

Hola Pedro,

Releo la carta que te envié el año pasado y parece que se empieza a ver la luz en esta pandemia mundial que empezamos hace más de un año.

Lo que pasa es que la raza humana no aprendemos.

Nos cuesta parar y escuchar al planeta.

Y nos está diciendo a gritos que bajemos el ritmo.

De nuestras vidas, de la contaminación, de la mal entendida “libertad” de muchos…

Hace medio año me hubiera centrado en la humanidad para intentar aportar de manera global, para reflexionar sobre una sociedad en constante cambio, para explicarte que estamos viviendo más sobre la marcha que nunca.

Pero no.

Voy a hablarte de mí.

De mi familia.

De mis sentimientos.

De cómo un 25 de enero escuchas la palabra LEUCEMIA y todo se paraliza.

Porque es el diagnóstico tu hija.

Porque con dos años y medio va a vivir lo que otros muchos, ojalá, no viviremos jamás:

El camino de erradicar uno de los cánceres con el tratamiento más largo que existe.

Y en ese camino estamos.

En el de acompañar a Abril en su nueva realidad durante los próximos dos años y en traer al mundo y cuidar a la pequeña Arlet que se unió a la familia el 27 de febrero.

No te voy a decir que está siendo fácil.

Pero te digo sinceramente que está siendo menos complicado de lo que yo pensaba.

Mi diario personal que comparto con el mundo (ya sabes que siempre he sido muy exhibicionista, literariamente y fotográficamente hablando) hace que ordene los acontecimientos, los pensamientos y las reflexiones de mi cabeza y de mi corazón.

Porque no siempre van de la mano.

Pero solo las palabras pueden hacer que se lleguen a entender.

¿Sabes Pedro?

Gracias a la leucemia he dejado muchos miedos atrás de la maternidad y de la vida.

Me he dado cuenta de que los límites y los frenos los pone nuestra mente y que no vale la pena preocuparse de aquello que no puedes cambiar.

Peor hay muchas cosas que sí que podemos modificar.

Hay muchas cosas que sí que podemos decidir.

Y en eso, ahora estoy haciendo el máster de la carrera que viví hace diez años con mi padre y contigo.

Porque parece mentira que haya pasado una década sin verte.

Parece que fue ayer cuando me descubriste el mundo.

Pero ya han pasado diez años y nada es como era entonces.

Ya no soy esa veinteañera que se enfrentó a la muerte por partida doble.

A veces te recuerdo y sonrío.

Tan intenso, tan frenético, tan imparable…

Y ahora… ¿Cómo seríamos ahora?

Ahora somos invencibles.

Porque la fuerza mental que me aportaste y las experiencias vitales que me hiciste vivir, me enseñaron a soltar, a compartir y a canalizar los sentimientos para ser y estar mejor.

Cuando se rompe el hechizo de un cuento de hadas a los 25, remontas.

Vuelves a escribir otro.

Más tranquilo, más pausado, más familiar…

De repente, a los 35 años, mientras en la trama está a punto de nacer otra nueva princesita, aparece un hada malvada que invade tu casa, tus rutinas, tus planes, tus expectativas y hechiza a tu hija mayor…

Solo te queda una opción.

Seguir escribiendo.

Y esta vez no lo hago sola.

Lo hago con dos niñas maravillosas.

Una emocionada de la vida, imparable, incansable, insaciable, amante de la música, de los cuentos, de la escucha activa y del cole.

Abril.

Una bebé bendita, tranquila, pausada, que se duerme solita, que ha descubierto su dedo pulgar, que sonríe, que da paz, que vino para hacerme ver que no hay dos maternidades iguales.

Arlet.

Y un compañero de vida.

Un príncipe.

Divertido, creativo, pasional. Que igual te prepara una paella que te domotiza la casa. Cabezota. Inquieto. Trabajador. Que se está sacando el máster en enfermería y terminando los créditos que le quedaron de psicopedagogía infantil.

Jorge.

 

Porque está viviendo todos los ingresos, todos los hospitales de día, todas las quimios, las punciones, los aspirados, las ecografías, los jarabes, las tensiones, las tiritas de los pipis, las transfusiones… Sin perder ni una pizca de su esencia.

 

Y seguir juntos en la distancia es lo más complicado de todo esto.

 

En la salud y en la enfermedad.

 

Qué fácil es de decir.

 

Porque el tratamiento de Abril es la inmunodepresión de los dos.

Es la preocupación conjunta de compartir una experiencia vital transformadora.

Es la dificultad de crecer juntos viviendo realidades diferentes.

Es aprender a ayudarnos sin vernos, a escucharnos sin tocarnos y a aguantarnos sin rencores.

 

Nunca antes habíamos estado tan lejos el uno del otro y al mismo tiempo tan cerca en objetivos.

Nunca antes nos habíamos necesitado tanto y al mismo tiempo nos las estamos apañando solos.

Palabras y sentimientos reales.

Sinceridad y empatía.

No hay pócima mágica para romper el hechizo.

No hay besos de amor verdadero que nos hagan terminar el cuento en una semana.

 

Solo lo podemos escribir nosotros.

Los 4 que formamos esta familia.

Con nuestras vivencias.

Con nuestro pasado.

Si de algo estoy segura en estos diez años de aprendizaje y transformación sin estar a tu lado, es que nunca desaparecerás.

Siempre hay un recuerdo, una persona, un comentario, un objeto, un lugar… Que me recuerda que sigues ahí.

Que físicamente no estás viviendo con nosotros. Con todos los que te llevamos dentro. Pero que tus partículas elementales (uno de tus libros preferidos) siguen nutriendo cada una de nuestras células.

Cuídanos Pedro.

Sabes que yo aquí abajo voy avanzando con todo lo que se ponga por delante.

Que soy feliz.

Que me siento agradecida por, pese a que suene una locura, todo lo que nos está tocando vivir y todo lo que nos está haciendo crecer.

Y lo único que te pido es que no nos dejes.

No dejes que te olvide nunca.

No dejes de enviarme señales en mi día a día de lo que hace diez años fui contigo.

Porque ya sabes que me encantan los cuentos.

Y aunque el nuestro tuvo que terminar inesperadamente,

El mío necesita de nuestra esencia para escribir un final feliz.

 

Por otras décadas más de correspondencia universal.

 

Gracias por ayudarme a vivir Pedro.

 

Siempre te querré.

 

Rosa.





 

 

 

 

 

 

 

miércoles, 12 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 105 - Inicio AR2

Han sido 4 días increíbles.
¿Cómo se puede aprovechar tanto el tiempo?
La vida es una montaña rusa de emociones y velocidades.
Y estos días hemos ido a marcha máxima.
Ni siestas, ni dormir pronto.
A las 8 de pie y juegos, bailes, regalos, recetas, cuentos, dibujitos, pelis, visitas por la ventana, videollamadas de la clase de los peces y muchas tortillas.
Los jarabes que odiabas ya te parecen hasta buenos y la muñeca calva de tus tías cuando eran pequeñas se ha convertido en tu cabeza gemela.
Y es que todo es relativo.
El tiempo, los gustos y las cosas.
Nada es.
Todo se siente y se vive según el momento y la persona.
Y a ti te ha tocado vivir el tratamiento para el cáncer de sangre.
Y hoy empiezas el AR2.
Y miraremos la rueda de la semana de Abril y veremos que toca ir al hospital.
Y que toda la rueda estará llena de botoncitos mágicos.
No habrá ninguna casita.
Porque nos volvemos a separar.
Y sonreirás.
Porque en tu cabeza vas a seguir tu plan.
Te vas al hotel del hospital.
Te espera un regalo de cumple y mucho trabajo para hacer del cole.
Te espera una tablet, muchos cuentos, y la cueva mágica de la habitación.
Y mientras, mamá y Arlet te esperarán en casa.
Donde el tiempo pasará lento.
Y tú sumarás el ingreso más fuerte de todo el proceso.
Y pasará.
A otro ritmo.
Frenesís de quimios, pruebas, punciones, sedaciones, inyecciones, control de pipis, goteros, limpieza, comidas y sonrisas y lágrimas.
Porque el dolor es relativo.
Y tu viniste a este mundo para enseñarnos que la alegría existe pase lo que pase.
Que los días contigo son agotadores y sin ti no terminan nunca.
Y que cuando volvamos a vernos, habrá pasado el segundo bloque fuerte del tratamiento y ya solo quedará un AR.
Que la montaña rusa ya podrá ir bajando la intensidad.
Y en esta nueva etapa sin pelo, nada te puede tapar los ojos.
Nada te puede frenar.
Feliz ingreso Abril.
Disfruta de vivir.




lunes, 10 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 102 - Abril cumple 3 años



 

Diario de una leucemia - Día 101


Vuelven.
Después de 5 días de ingreso en observación les dejan volver a casa a seguir con el autoconfinamiento y a subir de defensas.
Pero juntos.
Estos días se han hecho menos pesados porque no ha tenido fiebre ni síntomas negativos.
Hicieron PCR (sí, hay pcrs de muchos tipos para descubrir qué virus o bacterias le provocaron las décimas) y salió negativa.
El miércoles gracias a una PCT (prima hermana de la pcr pero para otros bichitos diferentes) descubrieron que el Clostridium difficile había despertado. Es una bacteria que suele aparecer por gran ingesta de antibióticos.
Y de eso Abril, come en el menú varias veces al día.
Y aunque suene paradójico, se cura con otro antibiótico.
Pero se lo puede tomar en jarabe.
Y empezó a caer el pelo y papá la rapó.
Ahora es visible el tratamiento.
Porque otra paradoja más de todo esto es saber que lo que la está curando es lo malo de la leucemia.
Saber que la enfermedad se va en un mes y el tratamiento para que no vuelva te mete una caña que te deja pelada.
Pero vamos a visibilizar que solo es un proceso. Una cura.
Recordatorios para el cuerpo de cómo debe trabajar para que no vuelva a descarrilar en el proceso de renovación de la sangre.
Y así, con la noticia inesperada a las 9 de la mañana, repasamos la limpieza de la casa y comeremos juntos hervido y carne de caballo.
Y mañana disfrutaremos de su tercer cumpleaños.
En casa, los cuatro juntos y con una gran tarta de chocolate y nata montada.
Porque el blw le hizo tener unos gustos alimenticios saludables pero...
¿Quién puede resistirse al chocolate?



martes, 4 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 97

10 neutrófilos.
Es como decir 0 defensas y ponerte a limpiar como una loca el suelo, tender la lavadora, recoger todo, seguir encerradas en casa para que, cuando vuelvan del hospital de revisión y transfusiones, podamos estar tranquilas viendo pelis, dibujos o jugando a cocinitas.
Pero no volvieron.
Chute de plaquetas.
Empieza a doler la tripa. Vómito de mucosa y 37’6.
Alarma.
37’8
Hay que ingresar.
Las pcr de infección salen negativas pero hay que bajar la fiebre para transfundir sangre y las décimas nunca son buenas en neutropenia.
Antibiótico genérico por vena. 3 veces al día.
Una semana de tratamiento.
Y así sin más, volvemos a estar separados.
Y sí. Este no es el camino. Es un apeadero.
Una semana de más sumada a la que nos marcaban los protocolos.
Pero Abril se lo ha tomado bien.
Y papá también.
No ha vuelto a tener fiebre desde ayer a medio día y la maestra le ha llevado a la habitación el cofre de princesas maletín de playmobil.
Hacer maletas y llevarlas.
Ropa, juguetes, libros, muñecos...
Gracias abuelitos. Por estar, por hacer y por llevar.
Y, sacando lo positivo, Abril podrá ir al cole unas horitas al día, recuperará neutrófilos controlada y sumará un año más a su vida en su nuevo hábitat natural.
El hotel del hospital.



Diario de una leucemia - día 95 - día de la madre

20.
20 minúsculos neutrófilos en su cuerpo.
Ni cientos ni miles como debería haber.
20 neutrófilos empoderados que están haciendo que Abril aguante en casa hasta la próxima hospitalización a mediados de mayo.
No podemos salir al jardín.
No podemos salir a la calle.
No podemos ver a nadie que no esté en una pantalla o a través de una ventana.
Tenemos la suerte encerrada en casa.
Cuidaremos estos 20 neutrófilos hasta que se vayan regenerando y lleguen a cientos o ojala a miles.
Limpiaremos el suelo dos veces al día, pondremos los filtros Hepa a trabajar y nos alimentaremos con hervido y carne de caballo los días que hagan falta.
Porque en el día de la madre solo se puede pensar en las hijas.
Personas que te hicieron cambiar física y mentalmente.
Personitas que te hicieron mejor y te enseñan a valorar las pequeñas cosas.
Ser madre es reestructurar tus hábitos y creencias para sumarles amor incondicional.
Y aprovechar el tiempo. Porque el aburrimiento no existe y el propio hay que buscarlo.
Por todas las madres.
Feliz día.



Diario de una leucemia - Día 90 - fin AR1


9 días.
9 días de ingreso de AR1.
En casa hemos estado bien.
Mucha paz y tranquilidad. Con mucho tiempo libre.
La casa no se ensuciaba, los trastos no se esparcían y el silencio solo se rompía con las miles de video llamadas y la voz de los actores de la serie “this is us”.
En el hospital es todo más pesado. Muchas quimios nuevas, muchos antibióticos preventivos, láser, interrupciones del sueño constantes y una visita de à punt con tombatossals.
Pero ya se acabó.
Solo quedan dos AR y firmamos ya para que sean 9 días como este.
Porque ha sido pesado para todos pero ha sido lo mínimo que podría ser.
Una llaguita en la garganta que trataron con láser y las manos quemaditas de la quimio que tratamos con cremita.
La casa vuelve a estar sucia. Los juguetes invaden todo el salón y los gritos, los llantos y las risas inundan nuestros días y nuestras noches.
Y qué noches...
Duermo como la mezcla de un sándwich.
Abril quiere dormir abrazada a mi y Arlet se despierta de los inesperados gritos y imposiciones que le dan a su hermana mayor en plena nocturnidad.
Y yo en medio. Que puedo estar 10 horas en la cama y solo conseguir 1 hora de sueño profundo.
Y papá agotado.
Pero necesito abrazarlas fuerte.
A las dos.
Y a papá.
Necesitamos abrazarnos fuerte y darnos cuenta que todo está yendo bien.
Que ya han pasado 90 días del diagnóstico y estamos cansados pero siguiendo el camino.
Y Abril está bien. Sigue imparable e incansable. Con chutes de sangre y ganas de exprimir los días.
Ahora a disfrutar del descanso de quimios.
A seguir con los controles de hospital de día.
Y saber que mayo volverá a separarnos para poder avanzar.