lunes, 22 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 51 (Día del padre)



Y tocó parar.

50 días después de empezar el tratamiento toca descansar.

Las plaquetas no han soportado la quimio de este bloque y han bajado por debajo de los parámetros establecidos para seguir.

Es lo normal.

Nos avisaron de que en la inducción B, la mayoría de pacientes necesitan que su cuerpo descanse para recuperarse y seguir.

De momento 3 días de tregua a ver si remontamos o necesitamos transfusión.
 
Los días igualmente son intensos. Es increíble como Abril quiere exprimirlos al máximo.

Pelis, juegos, actividades, tareas del hogar... Nunca sería hora de ir a dormir.

Los días más flojos sí que notamos más cambios de humor, actividades más tranquilas, rabietas que ella misma acaba gestionando, vómitos y poco apetito.

Hemos pasado de querer comer a todas horas a comer poco y selectivamente.

Pero parece ser que nos tendremos que acostumbrar a ello.

A los altibajos de vida.

A la mezcla entre la euforia y la calma, a la incerteza de no saber cómo reaccionará a todo lo que nos toque ir viviendo en el proceso.

Y mientras tanto, en este confinamiento elegido, vamos aprendiendo día tras día lo que de verdad es la felicidad.

El día a día.

Los momentos.

Las carcajadas.

Las conexiones.

Nuestras sonrisas son en gran parte gracias a ti.
 
Gracias por crear y crecer.
 
Gracias por sentir y sanar.
 
Juntos.

Feliz día del padre Jorge Arnau.
 
Seguiremos creando melodías e historias costumbristas hasta el infinito y más allá.





jueves, 18 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 48



Segundo bloque de la inducción B superado.

Los neutrófilos y las plaquetas han ido bajando e incluso se ha necesitado transfusión de sangre para aguantar pero hemos terminado el bloque con un ligero ascenso de marcadores.

Bueno, hemos no, ha.

Porque cada vez es un poco más ella.

Aunque físicamente sigue hinchada, está perdiendo un poco de peso y eso le ayuda a tener más ganas de moverse y jugar.

Dejar los corticoides ha sido volver a sentir que todo se estabiliza.
 
Aunque el chute de quimio de este bloque sea tremendo.

Aunque sabemos que los cortis volverán y todo empezará de nuevo.

Pero ya vendrá.

Ahora disfrutaremos de estos días en los que no ir a hospital es como festivo y la paella de domingo en el “paelló”(rascando el “socarrat” como papá) se ha convertido en imprescindible.

A nuestro alrededor se paralizan vacunas, se plantean elecciones, se cambia de medidas covid, nos llenan de noticias de última hora...

Y nosotros en nuestro oasis particular.

Estamos bien.

Toda esta locura mundial nos acompaña.

Es más fácil entender que no podemos tener visitas, que la mascarilla es imprescindible, que si Abril está inmunodeprimida, a su alrededor debemos comportarnos como si lo estuviéramos y que sabemos que mucha gente a la que importamos y nos importa tendría ganas de estar cerca físicamente pero no puede ser.

Porque aunque suba marcadores, aunque la veamos bien y sea feliz, nada tiene que ver con esa niña que corría, que saltaba, que se tiraba por el suelo, el tobogán o bailaba orgánicamente al ritmo de la música tribal.

Esa niña volverá.

Pero ahora toca aprender de la niña que quiere que veas una y mil veces la misma película abrazadas, la que necesita que la acompañes al baño, la que controla más de goteros y hospitales que la mayoría de la población, la que se sabe todos los pueblos de Nules a Valencia y la que ha empezado a ser hermana mayor con una nota excelente.


Cogemos fuerzas, descansamos y empezamos a poner la mirada en el bloque 3.




lunes, 15 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 40

Primer bloque de la inducción B superado.
Los 4 días que toca ir al hospital se sabe cuando se entra pero no cuando se sale.
Dos a hospital de día y dos a nuestra antigua habitación.
Quimio en jarabe a diario.
Cuatro dosis de intravenosa semanal.
Han habido un par de vómitos pero una vez superados, alimentación como si nada hubiera pasado.
Se agradece estar en casa.
Iniciar rutinas propias.
Abril juega, anda como puede, intenta agacharse, levantarse y superarse.
El juego.
Lo es todo.
Jugando no se da cuenta de sus limitaciones. Su cabeza siempre está alerta a lo que pasa a su alrededor.
Dadas las restricciones físicas que le está suponiendo el tratamiento, las estrategias mentales, de negociación y de comprensión de toda conversación que le rodea han alcanzado niveles impresionantes.
Horas de sofá con Arlet en el pecho y Abril abrazada.
Paz.
Abril lo sigue mirando y tocando.
Hasta hace nada era suyo.
De golpe cortamos una lactancia perfecta de más de dos años y medio.
La inmunodepresión no nos permite hacer tándem.
La inmunodepresión no nos permite tener plantas en casa, ni jugar con la naturaleza, ni tener relación social, ni ir al cole del pueblo, ni comer alimentos que no se pelen, ni...
La inmunodepresión nos afecta a todos los de casa. Porque toda precaución es poca para intentar que el proceso sea lo menos hospitalario posible.
Pero todo esto no nos quita la ilusión de tener el pelo perfecto para ser Masha y que papá sea el oso y que mamá haga las fotos.
Porque nos han dicho que nada externo (ni alimentación, ni rutinas...) puede ayudar a que se vayan cumpliendo objetivos.
Solo su cuerpo nos dirá.
Pero el cuerpo es energía, es consciencia, es amor, somos sentimientos y creamos lo que creemos.
No digo que siempre vaya a ir todo perfecto, de hecho, no estaría escribiendo esto si lo fuera, pero buscar y crear momentos de risas, de complicidad, de alegría y de paz tiene que curar.
Y en eso estamos.
En crear nuestra bonita realidad.





Diario de una leucemia - día 39

“Volver a casa.

No ha cambiado nada”

Y al mismo tiempo todo es diferente.

La casa impoluta.

La terraza mejorada.

Filtros hepa en las estancias.

Los 4 juntos.

Abril parece otra niña.

Nos cuesta reconocerla con el hinchazón que le ha provocado la medicación.

Le cuesta andar y no puede agacharse.

Al mismo tiempo está feliz.

Vamos sacando poco a poco sorpresas que nos han ido llegando durante este tiempo de ingreso y todo le emociona.

Se siente hermana mayor pero en su justa medida.

Y es que Arlet es una bendita.

Con sus 54cm de paz pura, su vida consiste en tomar pecho y dormir.

Esto sí que es un postparto.

Una semana después de su llegada al mundo, no tengo altibajos emocionales, puedo sentarme, puedo hacer tareas, puedo jugar con Abril y puedo pensar con claridad.

Nada que ver a hace tres años.

No me reencontré a mi misma hasta que no volví a trabajar seis meses después.

Sí, siguen siendo un rollo los puntos y sus curas (aunque mucho mejor este desgarro que la episiotomía), el sangrado, las compresas de abuela y la subida de leche (tengo para dar y regalar y me sale a chorros, Arlet no puede con tanta cantidad y son dos bolas enormes).

Pero estoy genial, física y mentalmente y aunque por la noche se resiente un poco la espalda, estamos disfrutando de las tardes juntos.

El pelo aguanta. Abril está fuerte como una raqueta (como dice ella), pero aprovechando el gusto que ha surgido de las horas de tablet en el hospital por Masha y el oso, ha venido mi amigo Ivan Senent @ivansenentpeluqueriayestetica y nos ha hecho corte a toda la familia para preparar una sorpresa carnavalera la semana próxima.

Los días que toca ir a Valencia Jorge y Abril van al hospital de día y le ponen la quimio en gotero, más la que toma en jarabe todos los días en casa y los tropecientos antibióticos para que no se ponga enferma.

Mañana domingo terminamos esta tanda de corticoides.

Eso sí lo notaremos.

Menos mal.

Y comer sano también.

“Una vida feliz

una vida de hogar.

Ríe y piensa

Que será lo mejor”.

La Buena Vida - Un vestido de tul.






Diario de una leucemia - Día 34/36



Terminamos la inducción A del tratamiento con la mejor noticia que podríamos tener.

Abril ya no tiene enfermedad.

Las células cancerígenas de su cuerpo han desaparecido.

Nada.

No hay blastos en sangre. Todos sus leucocitos son ya buenos y ninguno es cancerígeno.

Solo ha necesitado una inducción para erradicarla.

Y eso es muy bueno.

Lo malo.

Que igualmente hay que caminar por el sendero del riesgo alto.

El camino se debe transitar desde principio hasta final.

Con todos sus tratamientos y hospitalizaciones.

Pero andaremos.



Día 3 de marzo (36 de tratamiento)

Y hoy, 3/3, 36 días después, empezamos la Inducción B.

Con la quimio puesta esta mañana empezamos nuevo bloque.

Nuevas rutinas.

Nuevas emociones.

Volvemos a casa.

Este bloque lo gestionaremos en el hospital de día.

Cuatro bloques de 7 días de los cuales 4 vendremos por las mañanas a recibir las dosis de quimio necesarias para esta inducción.

Para superar cada bloque Abril debe cumplir parámetros en sangre que pueden hacer que el proceso se ralentice o siga su curso según la respuesta de su cuerpo.

Y ese será nuestro marzo y fin del invierno.

Un invierno que nunca olvidaremos.

Un febrero que siendo el mes más corto, ha sido el más intenso de nuestras vidas.

Porque de eso se trata vivir.

De sentir y abrazar lo que nos venga con la vista puesta en el presente. En el ahora.

De disfrutar de los pequeños placeres que se pueden encontrar en las mayores desgracias.

De parar y darte cuenta que la felicidad es tan simple como empezar el mes con una hija enferma y terminarlo con dos sanas.

Gracias José Pio Gurruchaga y todas tus auxiliares religiosas de cristo sacerdote de la catedral de Valencia por rezar por Abril Elena en el ritual cristiano de los buenos pensamientos.




Diario de una leucemia - día 32 - Nacimiento de Arlet.


En un momento en el que la oxitocina es la sustancia que más destaca en mi cuerpo.

En una habitación oncohematológica de hospital.

Con una fuerza y estado de salud perfecto incluso con un desgarro de 5 puntos en mi cuerpo.

Estoy feliz.

Viernes 26 de febrero amanecía con fuerza.

Abril tenía un día tranquilo en el que los resultados de la analítica siguen sumando a la espera de la punción medular.

Un tapón mucoso que se desprende y me indica que el proceso de parto está cerca.

A las 14’30 me ve el ginecólogo del clínico en la primera planta.

Todo está perfecto.

Estoy un poco dilatada y empiezo a borrar cuello.

Si rompo aguas debo ir a urgencias.

Vuelvo a la quinta planta.

Como, descansamos, me siento en la pelota de pilates, bailamos con la selección musical de Ivana Michlig y pasamos una tarde tranquila con contracciones que ya se notan que van preparando al cuerpo pero que se llevan genial y nos dejan seguir nuestras rutinas de tarde.

Cada seis minutos.

Cenamos a nuestra hora inglesa de las 8 de la tarde y pasamos a contracciones cada 5 minutos.

Estoy genial con Jorge y Abril haciendo rutinas de noche pero empiezo a ser realista y aunque no me noto para nada de parto habría que avisar a mi hermana Violeta para que viniera a empezar el protocolo para quedarse con Abril.

Pcr y espera de resultados para poder entrar en oncohematología.

Unas dos horas mínimo.

En ese momento nos visita la pediatra de guardia y me dice que vaya a urgencias.

Siendo la segunda nunca se sabe.

Un celador me acompaña y Jorge se queda con Abril mientras esperamos a que llegue mi hermana.

Bajo pensando que seguro que me hacen volver.

Urgencias es un caos.

Hay luna llena.

Y ahí, sentada en la sala de espera, después de que la recepcionista me dijera que no parece que tenga tripa de estar de 40+4, me doy cuenta de que puede que esa noche seamos por primera vez 4.

Sala de espera de urgencias. 23h del 26 de febrero.

Una chica embarazada se retuerce de dolor.

Sola.

Nos preguntan las semanas. Ella 38. Yo 40.

Me hacen pasar a monitores.

Todo está lleno. Comparto box con una embarazada encamillada que debe tomarse una pastilla cada 20 minutos.

Con todo el jaleo siento que se me pasan las contracciones.

Igual en todo el rato 4 o 5 y totalmente soportables.

Le escribo a Jorge. Me dice que acaba de llegar Violeta y ya le han hecho la pcr. Tiene que esperar el resultado para poder entrar.

Unas dos horitas.

Abril se ha dormido.

He visto a su pediatra residente de guardia en el box del lado.

Me recuerda que tenga encima el kit de donación dirigida del cordón.

Con el resultado de monitores me dicen que sí que son contracciones de parto.

Alucino lo poco que me duelen.

Me hace un tacto el ginecólogo de guardia.

4cm de dilatación.

Entro en un baño a ponerme una bata y aún sin desvestir, rompo aguas.

Todo se acelera.

Viene la pediatra de guardia de la quinta planta para decirme que queda media horita para tener resultados de la pcr de Violeta y que pueda entrar.

Me hacen esperar en una silla.

Le escribo a Jorge.

Está nervioso. No sabe dónde estoy.

Le digo que estoy bien. Tengo pocas contracciones y no duelen.

Preguntamos por nuestras pcrs.

Para entrar en el hospital nos hicieron pero nos dicen que hay que volverlas a hacer.

Me toman muestra y a Jorge se la toman en el pasillo de oncohematología.

Sala de espera de urgencias. 23h del 26 de febrero.

Una chica embarazada se retuerce de dolor.

Sola.

Nos preguntan las semanas. Ella 38. Yo 40.

Me hacen pasar a monitores.

Todo está lleno. Comparto box con una embarazada encamillada que debe tomarse una pastilla cada 20 minutos.

Con todo el jaleo siento que se me pasan las contracciones.

Igual en todo el rato 4 o 5 y totalmente soportables.

Le escribo a Jorge. Me dice que acaba de llegar Violeta y ya le han hecho la pcr. Tiene que esperar el resultado para poder entrar.

Unas dos horitas.

Abril se ha dormido.

He visto a su pediatra residente de guardia en el box del lado.

Me recuerda que tenga encima el kit de donación dirigida del cordón.

Con el resultado de monitores me dicen que sí que son contracciones de parto.

Alucino lo poco que me duelen.

Me hace un tacto el ginecólogo de guardia.

4cm de dilatación.

Entro en un baño a ponerme una bata y aún sin desvestir, rompo aguas.

Todo se acelera.

Viene la pediatra de guardia de la quinta planta para decirme que queda media horita para tener resultados de la pcr de Violeta y que pueda entrar.

Me hacen esperar en una silla.

Le escribo a Jorge.

Está nervioso. No sabe dónde estoy.

Le digo que estoy bien. Tengo pocas contracciones y no duelen.

Preguntamos por nuestras pcrs.

Para entrar en el hospital nos hicieron pero nos dicen que hay que volverlas a hacer.

Me toman muestra y a Jorge se la toman en el pasillo de oncohematología.



27 de febrero de 2021

00.00h

Me dicen que me siente en una silla de ruedas.

Escucho que no hay paritorios disponibles.

Sigo sola y me ha tocado una matrona de la vieja usanza que me ha dejado claro que no ha cenado.

Recorremos pasillos y pregunto por Jorge. Han ido a buscarle a la habitación de Abril. (Violeta finalmente entra a las 00’15h a la habitación).

Llegamos a una sala.

Unos días antes hablé con una matrona muy maja del hospital que me dijo que no me callara nada.

El parto era mío y debía decir lo que quería.

Yo veía a todos con mucha prisa y yo solo quería relajarme con una pelota de pilates.

No quiero vías ni tumbarme en la cama.

Me miran incrédulos.

Me dicen que ya estoy de parto y que si quiero la epidural.

La matrona con hambre me dice que ahora leemos demasiado de internet.

Ni le contesto.

Estamos en un antequirófano con una cama estándar de hospital.

Yo sigo sin ser consciente que falta muy poco.

No tengo dolor y las contracciones, aunque ya son más fuertes, son totalmente soportables.

Una chica de ojos azules y collar “bonica” de Lucia B me tranquiliza.

Me entiende y me dice que esté tranquila.

Que todo va a ser muy respetado.

Que van a ver cómo está la dilatación y los latidos del bebé.

Me da paz.

6 cm.

Me relajo en la cama y me entran las dudas.

¿Tardará Jorge? ¿Faltará mucho? ¿Subirá mucho el dolor? ¿Lo aguantaré sin epidural?

Intento relajarme ante tantas dudas y conectar con mi pelvis.

Pido ponerme de lado, necesito el sacro con libre movimiento.

Son las 00’30h y me avisan que Jorge ya está aquí.

Jorge se está poniendo el EPI.

Alguien me dice que cuando note una contracción si me vienen ganas de empujar puedo hacerlo.

Lo hago.

Siento que todo ha empezado.

Jorge ya está conmigo.

Después de ese primer empujón no puedo parar.

Tumbada de lado, con Jorge, con mi ángel de ojos azules mirándome noto como mi cuerpo se abre.

Literalmente.

Grito.

Me piden que ponga boca arriba y que empuje lento.

Los ojos azules me dicen que casi está la cabeza fuera.

Puedo ponerle mis manos y tocarla.

Y sentirla.

Ese ángel es la ginecóloga. Alba. Abraza y acaricia a Arlet para que salga poco a poco.

Empujo.

Sale la cabeza entera.

Sin prisas.

Vuelvo a empujar.

El cuerpo.

Ya está aquí.

Bestial. Animal. He sentido como mi coxis se movía. Como mi cuerpo me pedía empujar, y como una vida salía de mis entrañas para juntarse de nuevo conmigo piel con piel.

Han sido 10 minutos.

Minutos de éxtasis al natural.

El dolor mezclado con el amor más primitivo.

Son las 00’40h.

Jorge corta el cordón y con el hematólogo delante para que nada salga mal empieza la conservación de la vida.

La donación más altruista y primaria que se puede hacer entre hermanas.

Las células madre.

Sale la placenta.

Me cosen el desgarro de segundo grado y me dicen que no me preocupe. Cicatrizará bien.

Arlet ya está enganchada al pecho.

Una hora después estamos los 4 juntos.

En la 515 de la quinta planta.

Caminando hacia la curación.

Creando un nuevo hogar.

Gracias a todas las energías y pensamientos por dejarme vivir esta experiencia.

Gracias a la luna llena.

Gracias a la virgen del buen parto.

Gracias a mis ángeles que bajaron en forma de ojos azules y collar “bonica” de Lucía B.








 


Diario de una leucemia - día 31

Somos 3.

Y hoy tengo visita con el ginecólogo.

40+4

Contracciones Braxton a tope.

Acaba de salir el tapón.

Dia 34 del tratamiento punción.

Lunes.

Fin de la inducción A.

Posible inducción del parto.

Martes.

Inicio de la inducción B.

Miércoles.

Volveremos a casa.

Seremos 4.

Juntos.




Diario de una leucemia - día 29

Seguimos esperando.

Los paseos se han intensificado y la pelota de pilates es mi nuevo sillón de descanso.

A la quinta planta se sube por las escaleras y los jardines de Monforte irradian oxitocina.

El lunes no había borrado cuello ni estaba dilatada.

Mi tripa se mueve como un blandiblue que pide ubicarse en un espacio cada vez más pequeño.

El sábado hay luna llena.

Las matronas, de Nules, Castellón, del mismo hospital... van dejando pequeñas píldoras de autoconocimiento en los telegrams en abierto que nos está dejando la pandemia.

Respiración, empoderamiento, soltar, flexibilidad pélvica, sentir, llorar, reír, escuchar.

Tenemos todo el fin de semana para nosotras.

Para decidir el momento y la manera.

Lunes se nos acaba el tiempo y nos programarán.

Hoy terminamos la quimio de la primera inducción.

Hoy bajamos dosis de corticoides.

Hoy vemos más cerca unos días en casa los 4 juntos.

Hoy visitaré a la virgen del buen parto y me acompañará nueve veces en mis pensamientos.

Gracias Nestor Mir Planells por contarme la tradición.

Nunca pensé que tendría una hija valenciana.

Pero vamos, que... ¿quién supo de antemano cómo iba a ser su vida?

Disfrutemos.

Porque siempre seremos diferentes.




Diario de una leucemia - día 26



Los corticoides no dan tregua.

Abril come con ansia, sin descanso y con la sensación de no tener nunca suficiente.

Los fines de semana, sin el oasis del cole, todo se acentúa y cuesta mucho más controlarle la necesidad de ingesta.

El miércoles empezarán a bajar la dosis y poco a poco le bajará esa hambre animal y primitiva que le hace despertar a las 5 de la mañana y comerse dos hamburguesas. (entre otras anécdotas varias de alimentos y horarios).

Mañana tengo visita con el ginecólogo a ver cómo va el proceso de parto.

Llegadas las 40 semanas ya puede venir al mundo nuestra nueva revolución.

Porras entre el personal sanitario y pocas sensaciones de comienzo.

Mañana preguntaré por las opciones de plan de parto y ver cómo quiero en un principio afrontarlo.

Me siento capaz de todo.

Con Abril estaba mucho menos ágil y el expulsivo fue muy duro.

Este lo visualizo mucho más llevadero pero es verdad que para dentro de unos días.

Hoy quimio intramuscular al culete y siesta reparadora de noches toledanas.

A veces, cosas tan simples como que te regalen un globo-guante o que no perdamos la costumbre de la paella del domingo hace que la cuenta atrás para una nueva semana intensa y transformadora la afrontemos con la mirada puesta en nuestros vientres.

Cada una con lo suyo, eso sí.




Diario de una leucemia - día 24



Se acerca el 22 de febrero y todo está tranquilo.

Abril está recibiendo tratamiento en los días protocolizados y su cuerpo está regenerando positivamente los componentes benévolos de su sangre.

Seguimos esperando la intervención de punción del día 33 para ver con qué ritmo está desapareciendo la enfermedad.

Mientras tanto esperar.

Bailes, juegos, películas, colegio, comida, picoteo sin fin y mucho, mucho, amor.

Estoy tranquila desde el momento en el que nos dijeron que estaremos en el hospital los 4 hasta ese día.

En la misma habitación.

Dos camas y un sofá cama que papá ya podrá disfrutar.

Aunque no hablemos de él, es el pilar de este proceso, el que lleva más de 20 días durmiendo en un sillón e inventa mundos imaginarios y pequeñas aventuras entre cuatro paredes, un pasillo y una escuela, para que podamos llorar de risa (sí, Abril ha aprendido que se puede llorar de risa) y sentir este espacio como nuestra casa.

Gracias Jorge.

Viviremos el proceso de vida todos juntos. Como todo lo que hemos vivido hasta ahora.

Con un período postparto donde ya no sobresale el miedo sino la certeza de saber que tendremos la fortaleza para adaptarnos a todas las circunstancias.

La mente es grandiosa y hace que el mundo cambie radicalmente según la tonalidad de su aura.

Verde, con trazos rosados, un poco de rojo perdido en el fondo; acompañado de unos toques negros.

(Aconsejo leer “El monstruo de colores” para descifrar nuestra organización mental).





Diario de una leucemia - día 21

Aunque cambien las rutinas y todo sea diferente, los gustos de una niña de 33 meses siguen siendo los mismos.
Los pipis, las cacas y los pedos.
La fuerza interior no tiene nada que ver con el tamaño o el aspecto exterior.
Los más pequeños pueden ser los más fuertes.
Hoy nos han hecho un cambio de habitación. Abril está muy inmunodeprimida y con la ampliación del hospital que acaba de empezar, los médicos de preventiva han hecho un estudio de la calidad del ambiente y espacio libre de virus, bacterias, hongos... Que a alguien sano no le afectaría pero en el momento en el que se encuentra Abril podría ponerle muy malita.
¡Estamos en una habitación revisada y esta está justo al lado del colegio!
Está enganchada a hacer formas hama beads y envolverlas para regalárnoslas y hacer una exposición en la nueva habitación.



Diario de una leucemia - día 20 - 15 de febrero. Día internacional del cáncer infantil.

15 de febrero. Día internacional del cáncer infantil.

39 semanas de gestación.

Nos hemos metido de lleno en el mundo oncológico en el momento del año que más visibilidad se le da.

Los lazos dorados acompañan a una enfermedad que cambia la vida por completo a los que la padecen y a los que les acompañan.

Nunca piensas que te va a tocar a ti.

Nunca piensas que les va a tocar a tus hijos.

Y nos toca.

Más cerca o más lejos.

Pero el cáncer forma parte de nuestras vidas.

Esas células que se vuelven locas.

Vete tu a saber por qué.

Investigación y financiación.

Nadie se merece que la locura de su cuerpo no se indague.

Nadie se merece no tener un protocolo de actuación.

Y menos un niño o una niña con la mirada limpia, ingenua y llena de luz.

La leucemia linfoblástica aguda del tipo B tiene protocolos establecidos.

Tiene caminos y ramas por las que avanzar.

Plantemos ramas. Financiemos la vida.

También está en nuestras manos.

En la mía, en la tuya y en la de quién lea estas palabras.

Dona sangre. Dona plaquetas. Dona médula ósea.

Porque sí, es imprescindible que se apoye más a los científicos.

Pero el acto altruista de dar anónimamente parte de nuestro cuerpo es el acto de amor más bonito que se le puede hacer a la humanidad.




Diario de una leucemia - día 19 - San Valentín



Nunca hemos sido de celebraciones impuestas.

De hecho, siempre nos pasa que, en fechas señaladas, no sabemos qué regalarnos o qué pedir.

Porque no nos hace falta nada material.

Aquí en el hospital es diferente.

Lo material te recuerda que fuera sigue la vida.

Que las horas monótonas, para otros, están siendo intensas y emocionantes.

Que los fines de semana en los que solo puedes dejar que pase el tiempo, para otros, es tiempo de disfrute, tiempo de calidad en familia y de regeneración semanal.

Volverán esos días y esos paseos al aire libre, los teatros, los cuentacuentos y los conciertos.

Porque fuera siguen las restricciones para solucionar esta locura de pandemia que vivimos.

Porque dentro, ajenos a todo, un corazón rojo de nata y chocolate puede hacer que un fin de semana sin pruebas, sin analíticas y sin novedades, se convierta en un fin de semana especial.








Diario de una leucemia - día 16



Llegamos con un 100% de enfermedad en médula ósea y en esta punción los resultados nos dicen que solo queda el 9% de ella. Es un buen resultado para estar en el riesgo alto de tratamiento pero ese porcentaje debe ir bajando con las diferentes quimios que nos vienen para llegar al día 33 de camino por debajo del 1%.
Arlet sigue calentita y bien.
Nunca pensé que podría tener un embarazo mejor que el de Abril.
Ni hinchazón de pies, ni pesadez, noches perfectas (incluso durmiendo en el sofá cama del hospital) y solo 8kg de más encima.
Me han dado un sobre con un kit para guardar el cordón cuando nazca.
Pensaba que era algo mucho más elaborado pero cabe en un sobre A4 de papel.
Cuanto más aguante en la tripa mejor. Así que espero llegar a la fecha probable de parto, 22 de febrero, e incluso pasarla si puede ser, y seguir con Abril y papá hasta el último día de febrero.


Febrero - LHR



Diario de una leucemia - día 15

Seguimos juntos viviendo momentos únicos.
Una quimio preventiva, una punción lumbar (hoy toca la segunda) una subida de riesgo en el tratamiento, una quimio vía gotero, otra intramuscular y sobre todo dosis diarias de corticoides que dan mucha hambre y cambios de humor fuertes.

Hemos superado un resfriado común y nos ha quitado el aislamiento.

Ya podemos ir al cole.

¡Bendito cole!

El mejor momento del día para Abril. Juegos, actividades y salir de una habitación que aún siendo grande le falta la magia de la pequeña compañía de niños y niñas que aunque inmunodeprimidos, se conocen a distancia y con mascarilla en grupos de dos o tres.

Días de estreñimiento, de malestar, de lágrimas y fines de semana que pasan lentos.

Días de risas, misiones, sonrisas, emociones y descubrimientos de otras familias (a un radio de 15km de nuestra casa) que están viviendo el camino como nosotros.

Visitas de psicólogos, asociaciones, llamadas de asistentes sociales, y cientos de mensajes y llamadas de energía positiva y ayuda incondicional.

15 días de dos años.

38 semanas de embarazo.

Un diario de leucocitos, neutrófilos, hemoglobina y plaquetas.

Linfoblastos que tienen que desaparecer.

Transfusiones y temperaturas.

Pesos, tensiones y oxígeno en sangre.

Nuevas rutinas, nuevo vocabulario, nuevo ritmo.

Pero nosotros los de siempre.

#RoJoypunto.

Un punto que vino en forma de #pequeñabombón a enseñarnos que nos podemos adaptar a todo. (Y más).

Que se puede sonreír pese a estar químicamente modificada por sangre.

Y que, con trucos mágicos todo sale mejor.

Como diría Abril:

Y Chis pum tracatrac.

¿A ver que hay para desayunar?





Diario de una leucemia - día 9 - Embarazo semana 37

37 semanas de gestación tranquila.

Esta vez no habrá sesión de tripas pintadas, ni paseos por la playa ni kebabs con los amigos a unas horas de parir.

Será diferente.

Al igual que todo lo que nos rodea ha cambiado y nuestras preocupaciones han empezado a ser distintas.

Y siempre pasa igual.

Ya no tengo tanto miedo.

El miedo paraliza y bloquea. No te deja ver que hoy, mañana, pasado... Seguirán habiendo momentos de alegría, risas, de paz y de crecimiento.

Es normal tener miedo. No sabemos nada de lo que pasará.

Nadie lo sabe.

Vivir cada día sin autopresiones, sin darle vueltas al futuro, sin agobios y disfrutando de estos días estando juntos.

Porque hemos superado la primera sesión de quimio muy bien, porque los corticoides van haciendo poco a poco su camino y porque dentro de esta cascada de emociones varias que suben y bajan en la montaña rusa de la vida, Abril sigue viviendo su nueva realidad.

Destetada sin más, sin pañales, durmiendo toda la noche del tirón, viendo más la tablet de lo que jamás hubiera pensado, leyendo cuentos maravillosos, jugando con juguetes nuevos cada día, conociendo a nuevas personas que se preocupan por ella y recibiendo una energía y un aura de positivismo que le ha enseñado a guiñar un ojo mientras nos enseña su puño con el pulgar levantado.

Seguimos latiendo juntas.




Diario de una leucemia - Día 9 - Día mundial contra el cáncer.



Ayer fue un día duro.


De esos que lloras y no tienes consuelo porque en el fondo sabes que estás llorando por ti.


No por ella.


No llegamos al primer tramo de linfoblastos requeridos para seguir un tratamiento intermedio y pasamos a formar parte del camino más fuerte y costoso del protocolo.


El riesgo alto.


Más hospitalizaciones y más quimio agresiva.


Los protocolos funcionan y hay que ir a por todas.


Pero jode.


Y yo tengo miedo.


Miedo al ver que aquí estamos bien pero que en unas semanas nacerá Arlet y volverá todo a dar vueltas.

Miedo a no poder estar juntos.

Miedo a un postparto que con Abril no fue nada fácil ni física ni mentalmente.

Miedo a no tener a Jorge conmigo.


Lloro y me dejo llorar.


Sé que todo pasará.


Vendrán esos momentos, los viviremos, los disfrutaremos y los pasaremos.


Con sonrisas y lágrimas.


Lo que necesitemos.


Cada uno.


Porque los sentimientos y las necesidades variarán dentro de nuestros cuatro corazones y tendremos que encontrar el equilibrio para ayudar y ayudarnos.


Pero el miedo paraliza y bloquea.


Y ayer, día 8 del proceso, me vi caer y me dejé llevar.