martes, 27 de abril de 2021

23 de Abril de 2021 - día 86


Hoy no despertaremos juntos.
Pero estamos unidos por un hilo invisible.
No podemos viajar.
Pero nuestros pensamientos se entrelazan.
Cuentos, rosas y sofás diferentes.
Momentos irrepetibles que dejaremos atrás.
El 23 de Abril sigue siendo normal y especial.
Porque no solo lo bello lo és.
Las adversidades, lo incómodo, el camino de curación familiar también és especial.
Hoy no nos acostaremos juntos.
Pero no necesito soñar.
Sé de verdad que ya no existe el miedo.
Te quiero Jorge.





Diario de una leucemia - día 85 - AR1

Llevan 4 días ingresados.
El lunes empezó nuestra primera separación real y los días lluviosos van pasando.
Ya queda un día menos.
El primer día PCR y aclimatación. Por la noche suero hidratante con bicarbonato para hacer trabajar al riñón y prepararlo pra lo que le viene.
Martes. Pistoletazo de salida.
AR1
Protector de estómago y corticoides.
En ayunas esperando punción para poner quimio intratecal en la médula y aspirado en las crestas iliacas para ver si seguimos en remisión (si no queda enfermedad).
Para este proceso, sedación con ketamina.
Supone dos horas de recuperación en la que el mundo se desfigura, todo da vueltas y vives un trance que debes aguantar tumbado y sin comer ni beber.
Abril decía que papá parecía un monstruo, con muchos ojos y narices... que pararan la habitación que daba vueltas... y ahí estaba Jorge para inventarse caretas temporales y tiovivos medicalizados.
Quimio de 15 minutos, otra de hora y otra de 24 horas non stop.
Y Abril sigue con ganas de exprimir la vida y no perderse ni un minuto del poco tiempo que puede estar en el cole.
Seguimos sin enfermedad.
Y seguimos el camino.
La ratita del hospital le deja personajes de Masha y el oso escondidos por la habitación todos los días.
El palo del gotero se ha convertido en el nuevo patinete de transporte a propulsión.
Y por las tardes sesión de spa con rayos ultravioleta para ponerse morenos.
O lo que es lo mismo, tratamiento láser preventivo para las llagas de la boca.
No os voy a decir que está siendo fácil verla solo en videollamada.
Pero este es el camino y seguimos andando.
Y eso es lo que pienso.
Que ya queda un día menos.



martes, 20 de abril de 2021

Diario de una leucemia - día 82 - El postparto.

45 días después de dar a luz termina mi cuarentena.

El miércoles por la noche empecé a sangrar y me pareció extraño.

Muy pronto para una menstruación y muy tarde para un postparto.


El viernes llamé a la matrona y me dijo exactamente lo mismo. Con lactancia materna a demanda es muy raro menstruar tan pronto.


Me recomendaba ir a urgencias y que me vieran.


Era la primera vez que iba al hospital de la plana.


Estaba un poco agobiada de dejar solas a las dos niñas con Jorge.


Sobre todo a Arlet, sin el pecho.


Y no.


No me saqué leche... no me preguntéis por qué.


Una hora de espera, dos horas...


Y sí.


45 días después de parir vuelvo a ser fértil.


Menos mal que no había estado el horno para bollos y no ha habido posibilidad de embarazo.


Pero la tensión la tenía al 20 y al 10.


Y así no me podía ir.


Y yo me quería ir a mi casa a dar el pecho.  Ya hacía 3 horas.


Jorge me decía que Arlet estaba genial. En videos, en audios...


Pero no podía tranquilizarme.


Me llevan a paritorios. Una pasada. Bañera de hidromasaje, luces, hilo musical...

Lo más parecido a un spa.


Me tumban en una camilla y me dicen que debo relajarme.


Me está saliendo todo. Nunca sabes ni dónde ni cuándo te va a pasar.


Y lloro. Y quiero estar bien. Pero sigo llorando.


Una hora después me dicen que lo mejor es que Arlet venga a tomar pecho y me dan un valium para relajarme.


Mi suegro se queda con Abril.


Y allí terminamos.


En un paritorio precioso, Arlet, Jorge y yo, con música y luces tenues aportándome paz 

y sosiego.


A las 21:30 llegábamos a casa.



Y ahora, recordando todo desde el principio, me doy cuenta de que es preciso soltar.

Y a veces no solo sirve hablar, escribir o llorar.


A veces hace falta sentir intensamente. Sin poder parar. Aunque sea en un hospital. Aunque sea con la tensión por las nubes, aunque sea impredecible, incomprensible e irracional.


Porque yo me encontraba bien.


Solo quería volver al hogar.


Y mi cuerpo me decía que no.


Que necesitaba parar.


Parar.


Salir del círculo vicioso en que nos hace entrar la ansiedad.


Volver a sentir la presión del tensiómetro y escuchar a las ginecólogas que aún debe bajar más.


Pero al final llega.


Todo se normaliza.


Y doy gracias de que me pasara en un hospital.


Doy gracias de tener una nueva hija bendita que me deja dormir por las noches, cumple sus ventanas de sueño, come en 10 minutos, sonríe cuando le cambias el pañal, se duerme sola, se entretiene y me deja ser una bi madre en paz.


Si me hubieran dicho que estos 45 días pasados iban a ser así después del postparto de Abril no lo hubiera creído.


De hecho, no creía que pudiera haber un postparto de felicidad, sin altibajos, de paz y de calma.


Y ahora veo que cada crianza es un mundo, que cada momento es irrepetible y que cada hija me vino en el momento que tenía que venir.


Cierro mi segundo postparto con un pico de tensión y una gran sonrisa.

Porque nunca pensé que iba a ser tan fácil.


Nunca pensé que sería tan fuerte y vencería a mis miedos.


Nunca pensé que siendo yo, podría vivir un postparto de dos maneras tan diferentes.

Gracias hijas. Por hacerme cada día diferentemente mejor.






sábado, 10 de abril de 2021

Diario de una leucemia - Día 72

Ya estamos en período de descanso.

La quimio del final de la inducción B ha dejado a Abril por los suelos de plaquetas y hemoglobina.

No hay nada que no solucione una buena dosis de sangre y otra de plaquetas.


Transfusión doble.

Sangre encebollada que dice Jorge.

Estaba tan bajita de plaquetas que le habían vuelto a salir petequias por todo el cuerpo.

Anoche después de su menú preferido, hervido y carne de caballo, devolvió la cena ( aunque después volvió a cenar) y esta mañana ha vuelto a vomitar mocos de la garganta.

Nos han explicado que en la analítica de hoy subían mucho los leucos y la mayoría de ellos eran neutrófilos (defensas) y eso es bueno.

Pero delante de una subida tan grande hay que descartar que hayan blastos (leucos inmaduros y malos) y lo han analizado al microscopio.

Ni rastro de blastos.

El cuerpo de Abril ha reaccionado como el de una niña normal de su edad.

Cuando se vomita la sangre sube de leucocitos y neutrófilos.

Y su sangre ha actuado como la de todos los niños y niñas sanos.

Así que ahora seguiremos unas semanas de descanso, con los medicamentos preventivos (ya hemos superado la hepatitis en el hígado) y sin una gota de quimio hasta llegar al siguiente bloque.

El R1.

Tenemos 3R.

Tres repeticiones que solo existen en el riesgo alto.

Y van a ser períodos intensos e intensivos.

Porque toca volver a ingresar.

Porque en 7 días meten corticoides, quimio de todo tipo, punciones, inyecciones y dejan al cuerpo agotado.

Y según esté su cuerpo y se recupere, durará la hospitalización.

Y mamá estará en casa con Arlet y papá estará con Abril en el hospital.

Y estaremos separados.

Y solo tengo ganas de que pasen ya las erres.

Y aún no han empezado.

La respuesta de Abril al tratamiento está siendo excelente.

Solo pedimos que siga siendo así y las horas que pasemos separados sean las mínimas posibles.

Porque tengo claro que la mejor medicina está siendo compartir los días y las noches los 4 juntos.

Y ese medicamento nos lo van a arrebatar en los próximos meses.

Pero esperaremos a que llegue, lo viviremos, lo pasaremos y continuaremos adelante.

Que de eso se trata.

De curar.



lunes, 5 de abril de 2021

Diario de una leucemia - Día 67 - Domingo de resurrección - 4 de abril

Terminamos el cuarto y último bloque de la inducción B.
Hemos cumplido con los parámetros de leucocitos, neutrófilos y plaquetas pero han tenido que transfundir sangre porque la hemoglobina estaba por debajo de 8.
Bendita sangre.
Donad.
Es uno de los mayores regalos, de los más altruistas y más necesarios que podéis hacer.
Y si no podéis, animad a vuestro entorno a hacerlo.
Donad sangre.
Donad plaquetas.
Hazte donante de médula.
Cada donación de sangre tiene una vida de unos 50 días aproximadamente.
Abril la necesita en su proceso de curación.
Como ella, es necesaria para cientos de personas por enfermedad, por accidente, por la necesidad de tener el cuerpo suficientemente oxigenado.
Dentro de un par de días, si seguimos en los parámetros establecidos, Abril ingresará una noche para hidratar el cuerpo antes y después de la quimioterapia final de la inducción.
Será la tercera noche en toda su vida que la pasaremos separadas.
En casi tres años.
Y lo que nos queda.
Aún no sabemos qué viene ahora.
Solo vemos que pese a tener pocas defensas, poca hemoglobina, estar bajando las plaquetas y estar medicada hasta las trancas...
Abril no para.
No hace siesta ni se iría nunca a dormir.
Quiere actividades a todas horas.
Busca compañía.
Y está con nosotro a todas horas.
Y estamos agotados.
Aunque Arlet es una bendita también requiere atención.
Y somos dos para dos.
Pero también tenemos la casa.
Y nos tenemos a nosotros.
Nuestro cansancio. Nuestro día a día monótono. Nuestra nula socialización.
No quiero quejarme porque podría ser peor.
Pero nos pasamos el día recogiendo trastos, sin temas de conversación más allá de las niñas y la enfermedad y con un descanso que, pese a echar horas de cama, no acaba de reconfortarnos.
Y sagrada comunicación.
Hablar y compartir nuestros sentimientos, nuestros pensamientos, incluso nuestras neuras está siendo imprescindible para sobrellevar los momentos de tensión.
Y todo esto no tiene que ver con la enfermedad.
O sí.
Pero ser cuatro y estar siempre juntos tiene sus momentos mágicos y sus momentos oscuros.
Y hoy, día de resurrección, daremos gracias a la sangre.
A nuestra sangre.
Porque enferma o sana siempre será lo que nos una.
Lo que nos recorre el cuerpo.
Nuestros lazos.
La que nos hace vivir.
La que nos hace avanzar.
Esperamos la tuya.
Da.






Diario de una leucemia - Día 60



Terminamos el tercer bloque de quimio de la inducción B.
Se dieron los valores para empezar de nuevo pero encontraron las transaminasas en sangre muy altas.
Ecografía de abdomen y resultado: inflamación del hígado (hepatitis) por la ingesta de todos los antibióticos preventivos para los hongos e infecciones.
Hay que parar de medicar.
Podemos seguir con la quimio pero no con tanta medicación extra.
Abril ha pasado de los supositorios de febrectal a los cócteles molotov de la oncología sin pasar si quiera por el ibuprofeno o cualquier otro jarabe infantil.
Y su cuerpo ha dicho basta.
El organismo nos deja claro que todo tiene unos efectos secundarios.
Y aunque no es grabe, bajar la ingesta ayudará a bajar las transaminasas y la inflamación.
Pero tendremos que tener mucho cuidado de no enfermar.
El apetito ha desaparecido por completo.
La leche y el pan es lo que la mantiene nutrida.
Las dosis de quimio son muy altas y las defensas siguen bajo mínimos.
Mientras tanto a papá y mamá nos han vacunado con astrazeneca.
Fiebre, escalofríos, malestar y sensación de despojo durante 48h.
Hacía mucho tiempo que no nos sentíamos tan mal y nunca nos había pasado a los dos a la vez.
Todo sea por la inmunidad de rebaño y por parar la propagación del virus.
Si todo va bien pasaremos la semana santa terminando el bloque cuarto y con ello la inducción B del camino.
No sabemos qué viene después.
Hemos soñado que volvías al riesgo medio y no tenías que pasar por todas las inducciones y reinducciones del riesgo alto.
Lo importante es seguir como hasta ahora.
Sin ingresos, sin hongos, sin infecciones.
Con esa vitalidad y ganas de aprender y exprimir la vida que te caracteriza y nos hace tan felices.
¡Seguimos adelante!



Diario de una leucemia - Día 59 (27 de marzo)

Un mes desde que llegaste.
La bendita Arlet.
Un mes de bimaternidad en el que hemos vuelto a casa y nos hemos reorganizado en un hogar en el que pasamos la casi totalidad de horas del día.
Dormir y comer.
Y volver a comer y dormir.
Gracias Arlet.
Por este mes de tranquilidad.
Por dejarme tiempo y fuerzas para estar con Abril.
Por dejarme descansar tanto y tan bien.
Por llorar tan poco.
Por la paz y tranquilidad que transmites.
Por tu llegada al mundo para romperme todos los esquemas de lo que era un bebé recién nacido, el postparto y todos los miedos que decidí dejar a un lado en el hospital y tú has borrado por completo.
Gracias.




Diario de una leucemia - Día 54

Seguimos en standby.
Los marcadores de plaquetas los superamos por goleada.
Pasamos de 23.000 a 142.000 en 3 días.
Solo necesitábamos 30.000 para seguir.
Ni los médicos creían esa subida.
Por el contrario la hemoglobina (glóbulos rojos que transportan el oxígeno) está muy bajita y ha tocado pedir una transfusión y los neutrófilos (los glóbulos blancos que hacen que no cojamos infecciones) están en bajada en picado y son casi inexistentes (neutropenia).
Con esas pocas defensas no se puede seguir.
El cuerpo necesita equilibrio de glóbulos blancos, rojos y plaquetas.
Y esperemos que el jueves se haya estabilizado todo.
O no.
Tampoco pasa nada por descansar.
Estos días sin quimio oral ni intravenosa se han notado.
Veo a Abril mejor físicamente.
Su cuerpo también ha agradecido parar de recibir química destructiva y dejar paso a la regeneración natural y orgánica.
No olvidemos que la quimio son medicamentos citotóxicos que afectan a todas las células del cuerpo.
Las buenas y las malas.
Y no hay distinción.
Manos peladas, poco apetito, sabor diferente de los alimentos, náuseas, agotamiento...
Olvidarse de los daños colaterales unos días nos hace más fuertes para continuar.
El bloque 3 se está haciendo de rogar pero mientras tanto, juntos, seguimos viviendo nuestros planes caseros con intensidad.