domingo, 11 de julio de 2021

Diario de una leucemia - día 153

Ayer fue uno de los días más emocionantes para Abril desde hace muchos meses.
Una semana después de la última revisión y casi tres semanas sin quimioterapia, volvieron al hospital para ver el grado de recuperación.
1200 neutrófilos.
Hacía mucho que no contábamos tantas defensas juntas.
Y había que aprovechar.
El jueves vuelven las quimioterapias y la montaña rusa volverá a ir de bajada.
Después de meses, ha jugado con su amiga, en la terraza de casa y con mascarillas.
Solo un poco. Pero ha sido extraordinario.
“Hui estic molt contenta, m’ho he passat molt bé amb Júlia”
Y por si eso no había sido suficiente hemos acompañado a papá a comprar.
En carro, gorra, mascarilla y esperándole en la calle.
Pero poder saludar a las cajeras desde la puerta automática ha sido estupendo.
Cuando un tratamiento limita tanto tu vida te das cuenta de la sencillez de las cosas que nos hacen felices.
La toxicidad que que queda en su cuerpo le provoca vómitos matutinos y durante las comidas.
Pero no pueden con ella.
Tiene tan asimilado que forma parte de su vida que, si le da tiempo, va al baño, vacía, y vuelve a sentarse a la mesa a comer.
Da igual las veces.
Pero para lo poco que le pide su cuerpo comer (hemos oscilado en tres meses desde los 15 kg hasta los 12’5kg que pesa ahora) no vamos a desaprovechar la paella del domingo ni nada que su paladar diga sí y su estómago le contradiga.
Tener en casa ricos manjares “de gordura máxima” no es fácil para papá y mamá…
Pero Abril ahora necesita comer lo que sea y que paladar y estómago estén unidos.
Hoy iremos a despedirnos de sus primeras maestras, las que le hicieron ver la escuela como imprescindible y con las que, aunque por desgracia solo pudo aprender un trimestre, Abril tendrá un recuerdo de felicidad siempre.
Gracias Marisa y Rebeca.
Ojalá algún día consigamos que durante toda la escolarización obligatoria no se pierda esa magia y la escuela sirva para llenar de felicidad, emoción y aprendizaje el día a día de los menores.
Seguimos con nuestro período disfrutón.

Aún queda para el jueves y lo vamos a aprovechar.



4 meses de Arlet

4 meses.
Te giras, croqueta a un lado, al otro, arriba, abajo….
Empezamos pronto la locura del movimiento.
Dejarte en la cuna colecho y encontrarte en medio de la cama.
Te gusta mucho el ukelele y los dibujos de tu hermana.
Vernos comer y los baños tranquilos.
Risas a carcajadas y soniditos varios.
Desde los tres meses no hay manera de hacerte dormir boca arriba por las noches.
O de lado o boca abajo. El pulgar es tu chupete preferido y ya te gestionas tus poses solita.
Descubrir que puedes agarrar y que levantando el culete puedes moverte unos centímetros han sido los nuevos descubrimientos.
Manos y pies ya no tienen ningún secreto para ti.
Libros con texturas y ruiditos, alas que suenan a papel charol arrugado, cascabeles enjaulados que se escapan rodando y un perrito robot de luces y sonidos.
Nos espera un verano muy casero, movido y de muchos cambios.
Gracias por ser tan buena y bendita, Arlet.






Notícies - à punt 25/06/2021



En la setmana de la leucèmia, els informatius de migdia i de la nit d’Àpunt exposen la situació que necessitem canviar en l’ensenyament públic valencià.
25/06/2021
#permisosdocentsreals

Mediterràneo - 23/06/21



La Junta de Persona Docent presentarà una nova proposta de normativa.
No ho podem deixar passar.
Ara necessitem que Conselleria modifique.
Juliol ha de ser el mes del canvi.
Per totes i tots.
#permisosdocentsreals

https://www.elperiodicomediterraneo.com/comarcas/2021/06/23/ordago-sindicatos-apoyar-nina-nules-54184189.html?fbclid=IwAR2zo4XpJmdbkfVFPJAiNuGlJHoL_vmqDqcAUNFFcBWG6NONcKF5OXTv8-g

Bona Vesprada - à punt - 18/06/21


Cadena ser - 17/06/2021



Gràcies. Sabem que la Conselleria estudiarà el nostre cas i segur que farà tot el possible per a garantir-nos el dret a cuidar d’Abril.
Però necessitem un canvi de normativa. Una modificació de la circular de permisos i llicències.
Per nosaltres, per els que estan vivint ara un tractament oncològic dels seus fills i filles i per totes les famílies docents que malauradament ho viuran en un futur.
Seguim esperant el canvi.
Estem segurs que prompte serà una realitat.

https://cadenaser.com/emisora/2021/06/17/radio_castellon/1623947104_745616.html?fbclid=IwAR2BrrHa3jG-fhtZRxZpntjWIM3pwht7YTBcUzHVGbNx8r2-vU9IIm_w91U

Diario de una leucemia - día 143



Y mientras hacemos camino tu vas creciendo.
Y sigues dando paz.
Y sosiego.
Y tu hermana antes de dormir nombra una de las frases más bonitas que se pueden decir.
“Que contenta estic de que haja nascut Arlet”.
Y así, con la felicidad de poder compartir crecimiento, el tiempo pasa rápido y el momento queda eterno.



El periódic.com - 17 junio

Seguimos contando la realidad a todos los medios que quieren difundir nuestra voz.


Diario de una leucemia - día140

Abril está bien.
Desde que terminamos el AR3 su cuerpo está en fase de recuperación.
Sin defensas.
Sin neutrófilos.
Pero al final normalizas.
Y ves que aunque ya ha hecho falta de nuevo transfusión de sangre y plaquetas su cuerpo no para.
Porque tenía tantas ganas de estar en casa…
La observación y los besos en la frente de “control” son constantes.
Estando neutropénica las décimas cuentan y ante la mínima subida hay que ingresar.
Pero hemos comido paella del paellón, nos hemos llenado de brillantes en honor a Ivana Michlig y hemos aprendido a hacer refrescos caseros.
Y eso no nos lo quita nadie.
Por la salud mental de todos y previo consentimiento del equipo de oncología, salimos a la terraza con mascarilla y jugamos un poco.
La felicidad de sus ojos no tiene precio.
Tenemos a una campeona de los jarabes y del botoncito en casa.
Gracias a ti, Abril.
Porque nos enseñas cada día la belleza simple de vivir.



Cadena Ser - 16 de junio - Entrevista a Jorge



Gracias a Radio Castellón Cadena Ser.
Seguimos difundiendo.
#permisosdocentsreals

Periódico Mediterraneo - 16 junio

Gracias a los medios por sumarse a la reivindicación.
#permisosdocentsreals
Solo visualizando y compartiendo se puede mejorar.
Por una educación pública de calidad.


Gracias - #permisosdocentsreals - 15 junio



Gracias.
A ti.
A todas.
A todos.
La difusión y el alcance está siendo tremendo.
Es abrumador recibir cientos de mensajes, de testimonios, de apoyos.
Miles de firmas.
Y sé que no es cosa de un segundo firmar.
Gracias a la plataforma Osoigo por ponerse en contacto conmigo y ser paciente.
Sobretodo a Alba, la periodista. Me costó arrancar pero lo hicimos a propulsión.
Quería estar segura de lo que iba a reivindicar podía conseguirse.
Y investigué, me informé, leí reales decretos, decretos, circulares, modificaciones…
Y seguía viendo la injusticia por todas partes.
Gracias a Aspanion. La asociación de madres y padres con cáncer de la Comunidad Valenciana.
Sobretodo a Lorena. La asistenta social a la que he llamado varias veces para asegurarme que los docentes de la pública no lo habíamos conseguido nunca.
Y la reivindicación seguía creciendo dentro de mi.
Llamar a la consejería y ver que no iba a conseguir más de un 80%.
De hecho nadie apostaba por más de un 50%.
Pero sigo visualizando el cambio.
Gracias a mi superequipo directivo.
Porque la amistad mueve montañas.
Y hoy, antes de irme a dormir, siento que las palabras mueven el mundo.
Que nos unen.
Que han salido nuevos casos en nuestra misma situación.
Que la sociedad comparte y difunde aquello que no está correctamente legislado.
Y creo en las personas.
En ti.
Porque la educación pública se merece lo mejor.
Y sin saber aún una respuesta de la consejería, si sé que la mobilidad generada es tan grande y espectacular que solo por esto ya estamos ganando.
Os informaré de todo.
Porque cada una de vuestras firmas, cada uno de vuestro reenviado, cada uno de vuestro compartido ya es parte de este movimiento hacia una educación mejor.
Gracias.
Vamos a seguir.
Lo vamos a conseguir.
#permisosdocentsreals

Plataforma firmas Osoigo - 14 junio

https://www.osoigo.com/es/rosa-maria-marti-enrique-los-docentes-valencianos-pedimos-el-derecho-a-la-reduccion-del-999-de-la-jornada-laboral-mientras-dure-el-tratamiento-oncologico-de-nuestros-hijos.html?utm_source=WhatsApp&utm_medium=Rosa%20Mart%C3%AD&utm_campaign=Rosa%20Mart%C3%AD&fbclid=IwAR0Dd6aaPEQklopwSgedeTw-i5NeQMunYYjJ1zN-XQO___bEIma-tbErS7I

#permisosdocentsreals - 13 junio



Som Jorge Arnau i Rosa Martí, mestres funcionaris de carrera a la comunitat Valenciana.
El dia 27 de gener del 2021 van diagnosticar a la nostra filla, Abril Arnau, de 32 mesos, de leucèmia limfoblàstica aguda d’alt risc.
Qualsevol treballador davant d’aquesta situació i estant en actiu té dret a la reducció del 99,9% de la seua jornada laboral rebent el 100% del seu sou. RD 1148/2011 de 29 de juliol. RD 5/2015 30 de octubre. Tràmit prestació CUME.
Ja que, un menor amb un diagnòstic de càncer necessita a una persona adulta les 24 h del dia al seu costat. Tant a l’hospital com a casa mentre dure el tractament.
L’estat d’immunodepressió durant tot el procés oncològic recomana que els contactes siguen els mínims possibles amb les persones del seu voltant, ja que el tractament, desgraciadament, moltes vegades fa tant de mal com la mateixa malaltia.
I aquesta situació que ens ha tocat viure ens ha fet veure que els permisos i llicències que tenim els docents a la nostra terra no ens proporcionen aquesta opció.
Sols per ser docents de Conselleria d’Educació de la Comunitat Valenciana.
Seguint la circular en vigor 1/2015 de la direcció general de centres per la que s’aprova el manual de permisos i llicències del personal docent ens trobem en:
Apartat 7 subapartat 5: Reducció de jornada per cura d'un fill menor afectat per càncer o altra malaltia greu.
Sols tenim dret a la reducció de jornada d’entre el 50% al 80% amb el 100% del sou.
En una modificació d’aquesta circular i apartat del 27 de febrer del 2020 deixa excepcionalment la reducció al 99% si el menor necessita una atenció permanent, contínua i constant d’ambdós progenitors durant les 24 hores del dia i es trobe en una fase crítica del tractament.
No volem que açò passe per poder aconseguir el 99%.
A més de no tindre cap sentit perquè per a poder rebre la prestació un dels dos progenitors ha d’estar en actiu.
En el nostre cas serà Jorge qui hem decidit que volem que cuide a la nostra filla.
Però sols podem optar a un permís del 80% perquè ens diuen que sols es pot optar al 99% si la nostra filla està molt greu.
I donem gràcies que el tractament està funcionant. Pero durarà dos anys.
Amb el permís en la mà (de màxim el 80%) ha d’anar a treballar al seu centre. Cosa imprudent i improbable davant dels múltiples ingressos i la quantitat de visites que s’ha de fer a l’hospital de dia per rebre tractament.
I ho pagarà l’alumnat i el centre que sols tindrà substitut alguns dies de la setmana i els altres, com que Jorge no podrà anar a treballar per visites mèdiques o immunodepressió de la nostra filla, aquestes hores es pedran.
Perquè la reducció de jornada no serà del total. Sinó d'hores de docència.
Així que, en el cas dels mestres, de les 30 h hores que estem al centre, sols podem optar com a màxim al 80% de les hores lectives.
Que des de la modificació del decret 59/2016 són 23 h. en l'etapa de primària.
Demanem tindre el mateix dret que qualsevol altre treballador o treballadora.
Demanem poder accedir a la reducció del 99,9% de la jornada laboral.
De fet, si treballes a una escola concertada, sí que tens dret.
Perquè la concertada no té el mateix decret de permisos i llicències que l’educació pública.
I no és just.
Sabem de casos que han desistit.
I és normal.
Quan et donen el diagnòstic de què el teu fill té càncer no estàs amb forces mentals ni físiques per a anar a treballar.
Tampoc per a gestionar tots aquests tràmits enrevessats i injustos que et desanimem i li lleven temps al teu menut o menuda que et necessita al màxim.
I no és just.
Perquè aquesta reducció sols la pots demanar si estàs en actiu.
Si estàs de baixa mèdica o no és període lectiu no te la poden concedir.
Nosaltres estem lluitant pel canvi perquè en aquests moments ens trobem de permís de maternitat i paternitat.
I per això ho podem fer.
Per nosaltres i per totes les famílies que per desgràcia els toque viure el camí que nosaltres estem vivint.
Jorge en setembre i en la llei en la mà hauria d’anar a treballar de l’1 al 8. Perquè com que no són hores de docència ningú el substituirà i ell tampoc pot demanar que li reduïsquen aquest període de temps.
Soc directora a un centre educatiu de la nostra comunitat i aquestes casuístiques afecten més del que es pot pensar des d’un despatx de la Conselleria.
Perdre com a mínim el 20% de les hores de docència d’un docent afecta.
Perquè l’escola no sols són les hores de docència.
Un company menys a les hores de coordinació, de reunions, de treball fora de l’aula, és un recurs valuós que perd el claustre i sobretot l’alumnat.
La legislació educativa pública es fa per aconseguir un àmbit educatiu de qualitat, humà i que pense en totes les comunitats educatives del nostre territori.
Siguen quines siguen les circumstàncies.
No demanem que us fiqueu en la pell de les famílies que estem patint un tractament oncològic en els nostres fills o filles.
Perquè és impossible.
Us demanem que ens escolteu i confieu en que és necessari aquest canvi.
Pel bé del menor afectat, de la família, de l’escola i de l’alumnat.
Les circulars les redacten persones.
Les modificacions també.
Seguim treballant per les persones i aconseguirem un treball, unes lleis, i una educació més justa per a totes i tots.
Gràcies per escoltar la nostra veu.
Rosa Martí i Jorge Arnau.
@rosamarti_
#permisosdocentsreals

10 años sin Paco Martí. 12 de junio de 2021

Te fuiste.
Se te llevó el cáncer.
Y lloramos.
Y cogimos fuerzas.
Y resurgimos.
Porque una década después, tu acompañante ha llamado de nuevo a nuestra puerta.
Pero esta vez estamos preparadas.
Todas tus hijas.
Todas tus nietas.
Y se irá solo.
Porque juntas hemos creado una vida invencible.
Porque la enfermedad nos hizo recordar que la felicidad existe dentro de nosotras.
Que tú estás dentro de nosotras.
Porque el tratamiento nos recuerda cada día que, con solo una sonrisa, se puede mejorar el mundo.
Y en eso estamos.
Viviendo y mostrando la belleza de la oscuridad.
Con las palabras.
Que tanto te gustaban.
Que tanto me gustan.
Porque seguimos viviendo para crear un mundo mejor.
Más justo.
Más humano.
Más preparado.
Más formado.
Gracias papá por enseñarnos a ser fuertes.
Por tener el miedo justo para estar alerta.
Por vivir sonriendo.
Por perseguir nuestros sueños.
Por no dejar de crear.
Porque nuestro tratamiento terminará.
Pero antes de que eso pase el mundo será mejor.
La educación valenciana nos necesita.
Y ese será nuestro granito de arena educativo.
Conseguir un cambio legal para todas las comunidades educativas valencianas en las que el cancer haya llamado a sus puertas.
Hoy doy el pistoletazo de salida a la realidad injusta del cáncer y la educación valenciana.
Y pronto, estoy segura, el cambio se hará realidad.
Por Abril, por nuestros coles y por la justicia social.
Siempre conmigo papá.