13 años sin Pedro San Martín

 Hola Pedro. 

¿Cómo va por el universo? 

En la tierra, un año más, todas las personas que te conocimos recordamos que te fuiste a la francesa y nos quedamos sin poder seguir compartiendo la vida contigo. 

Qué difícil de entender es la muerte cuando queda tanta vida por delante. 

Qué difícil de llevar es la ausencia cuando todo estaba por hacer y todo hubiera sido posible. 

Hace trece años de aquel quince de mayo que cambió el curso de mi vida (y el de muchas otras personas) y cada vez el mundo gira más deprisa. 

Como cada año, releo la carta anterior y pienso en todo lo sucedido estos 365 días sumados a tu partida y a mi experiencia. 

Me ha pasado volando. 

Este año de alegría sin quimioterapia, sin confinamiento, con dos niñas en el colegio y un trabajo que cada día es más demandante y absorbente ha pasado como un torbellino de actividades, vivencias y aprendizajes. 

Vamos muy rápido Pedro. 

Nada que ver al ritmo que compartíamos. Y eso que, a eventos, no nos ganaba nadie. 

La tecnología nos ayuda, pero también nos esclaviza.  

Estamos aprendiendo a gestionarla y a gestionar nuestras necesidades y prioridades entre el mundo real y virtual. Entre la realidad y la ficción de la red. 

Pero no hay manual de instrucciones. 

Tampoco para la maternidad y la paternidad. 

Y menos paras las dos situaciones a la par. 

Y como en todas las nuevas experiencias, el mundo avanza entre el ensayo, el acierto y el error. 

AMA sacó disco en la primavera del año pasado y AMATEUR lo ha hecho este año con Mushroom Pillow. 

No hace falta que te cuente mucho porque sé que ellos lo harán constantemente. Hay demasiadas cosas vividas (tantas que desconozco la mayoría) y mientras sigan creando canciones, estarás presente en ellas. 

Muchas veces pienso en cómo me marcaste en esos 5 años que compartimos juntos. En la relatividad del tiempo y las palabras del bioquímico Carlos López Otín: El tiempo emocional, que nada tiene que ver con el real. 

Aprendí tanto junto a ti que pasan los años y sigue habiendo cosas que me hacen volver atrás. Te lo he contado muchas veces, pero sigo utilizando tu cartera y oliendo tu perfume (casualidades de tus gustos, todo de Paul Smith), sigo teniendo todos tus discos en el rinconcito musical de la casa (con spotify cada vez el formato físico lo utilizamos menos) y los libros de Houellebecq, Hesse o Sempé. 

Me gustaría que, aunque pasen los años, aunque se me rompa tu cartera, se termine tu perfume o las vivencias vayan difuminando los recuerdos, estas conversaciones que tenemos a solas, con la luz de una pantalla por testigo, no se desdibujen nunca. 

Las señales que me has mandado todos estos años han calado gota a gota en mis recuerdos esenciales. 

Estoy viviendo esos últimos años que viviste con mi edad. Te recuerdo vital, incansable, con las ideas claras y al mismo tiempo con una vulnerabilidad y una necesidad insaciable de ser amado. 

Leía una entrevista que le hacían a Jesús Terrés en Gatrópolis a raíz de su última novela “Buscaba la belleza” y me quedo con la frase que abre el libro: 

“Nunca sabremos cómo serían nuestras vidas si las cosas no hubiesen sido como son”. 

Y así es. 

Solo me queda recordarte. Al igual que espero que, entre todas tus partículas que han vuelto al universo y todas las ideas que creaste y que dejaste por utilizar, siempre recuerdes a aquella chica que apareció en tu mundo para quedarse, pero el destino hizo que la historia nunca pudiera continuar. 

Un abrazo grande Pedro. 

Siempre te recordaré como un ser especial. 

 

 

 

12 años sin Pedro San Martín

 Feliz inicio de semana Pedro.

Hace 12 años que dejamos de vernos y cada año que pasa, de alguna manera u otra, te siento presente.

Y sí, puede que sea mi subconsciente, mi corazón o la casualidad encontrada a la confluencia de nuestras diferentes dimensiones.

Pero hace justo una semana que mi hija Abril terminó el tratamiento oncológico contra la leucemia que empezó un 27 de enero de 2021.

Con 5 años tiene más resiliencia vivida que muchas personas que ya han pasado la mayoría de edad.

Espero que en esto no se parezca a la madre y las montañas rusas que le queden por vivir, sean altibajos banales a los que las personas damos importancia cuando lo verdaderamente importante está en orden.

Escucho “La buena vida” mientras te escribo. 

En septiembre se lio una buena al subirse casi toda vuestra discografía a la plataforma “Spotify” (plataforma musical en streaming).

De repente, todas las canciones que grabasteis con Siesta se hicieron públicas.

Fue una alegría que duró muy poco.

Un bot ruso sin autorización, hizo aparecer, crear la polémica y desaparecer, en unos días de diferencia, vuestras canciones del streaming actual.

Ya ves, hasta los rusos andan metidos en vuestra trayectoria infinita. 

En marzo, el universo me regaló una de las escapadas que más anhelaba.

Durante 3 días se iba a celebrar un congreso nacional de direcciones de escuelas públicas en Donosti.

Y decidí arrepentirme (que no lo hice) de lo hecho y volar.

Jorge se quedó con las niñas (bendita suerte la mía de compartir mi vida con él y sobrellevar las mareas y tormentas y disfrutar de las alegrías y risas juntos) y yo volví a San Sebastián y me sentí absorbida por los recuerdos, la cuadrilla y la ciudad.

Días de una intensidad brutal de sentimientos, recuerdos, reencuentros y aprendizaje.

Por una parte, conversar con personas en el ámbito laboral que apoyaron y acompañaron la reivindicación legislativa para que la interpretación de los permisos docentes se hicieran más reales y consiguieras modificar una praxis incorrecta para los docentes valencianos con hijos con cáncer.

Hay muchas personas con ganas de que nuestra educación pública sea un referente de calidad y acompañamiento emocional.

Pero hace falta inversión, gestión y red de trabajo común.

Por otra parte, volver a recorrer la bahía con el viento de cara y mirar el mar mientras el débil chirimiri me encrespaba el pelo.

Sentarme en un banco de la concha a primera hora de la mañana.

Volver al centro comercial San Martín, comprar libros en la FNAC y hablar con un señor mayor (con su periódico y su pan bajo el brazo), del tiempo, de la familia y de la vida en general.

Sentirme como hace más de una década mientras paseaba por el centro mientras tú ibas a trabajar.

Con unos días preciosos de sol, nubes grises y ese final de día evocador que regala la ciudad cuando las mareas van bailando al son del efecto lunar.

Pero lo que más feliz me hizo es quedarme en la nueva casa de Borja. Conocer a Berta y volver a compartir una noche con la cuadrilla que pudo unirse a la llamada de mi fugaz visita fue como volver más de una década atrás.

Quedaron muchas personas por abrazar y otras muchas a las que espero que no vuelvan a pasar tantos años para volver a compartir lugar.

Pero qué complicado es (aunque no debería) encontrar el momento de volver y volar.

Dejar de ser madre (por primera vez durante 3 días) y volver a ser la chica que vivió en San Sebastián junto a personas que me enseñaron placeres de la vida con los que siempre convivir.

Porque era como si nada hubiese cambiado de esas escapadas que hice un año después de perderte.

Porque no quería perder también Donosti. Y me aferraba a la ciudad y a las personas. 

Y se estaba desvaneciendo.

Y las partículas volvieron a aflorar.

Volver a abrazar a Borja, verle feliz, hablar de música, de libros, de tonterías y recordarte con la sencillez que lo hacen aquellos que no importa el tiempo que haya pasado sin mirarse a los ojos porque estamos impregnados de ti.

Me hizo mucho bien volver a ese espacio para darme cuenta de que sigues en mi esencia. Que mi vida ha cambiado tanto que poco queda de aquella chica veinteañera que se enamoró locamente de un treintañero bon vivant que le hizo descubrir el mundo, los placeres, los viajes express y los backstages de los festivales de España en general.

Y no quiero perderlo.

Cada año la experiencia de las situaciones vividas nos transforman, nos hacen replantearnos nuestras convicciones, nos invitan a mirar hacia adentro y van surgiendo nuevas dudas y comportamientos que realizamos buscando la estabilidad mental y emocional.

Pero aquí seguimos, tú mandando señales y yo compartiendo mis neuras y vivencias contigo y con el mundo.

Porque sigues existiendo en miles de corazones y pensamientos.

Para muchas personas, el 15 de mayo aparte de ser el día de la familia, la esclerosis tuberosa y San Isidro el patrón de Madrid, también es el día de recordar los momentos vividos contigo, los conciertos y canciones de La Buena Vida y tus inagotables ganas de vivir que se apagaron hace 12 años en una carretera nacional.

Espero volverte a escribir y contarte que mis hijas conocieron nuestra ciudad, que volvimos a coincidir en el universo en el cruce mágico de las coincidencias de la casualidad y de que, venga lo que venga y pase lo que pase, cada recuerdo del día que el destino nos hizo separarnos será un día tan normal como especial.

Por ti por siempre,

de corazón.

“Vapor de carga” - Hallelujah! - La Buena Vida

11 años (y un día) sin Paco Martí

Ayer, igual el destino quería que compartiéramos un día familiar y estuvieras presente sin darnos cuenta.

Porque disfrutamos de la compañía de la familia y no nos acordamos de la efeméride anual.

Iris estaba en Andorra y no pudo venir, pero Violeta vino de Alcoi y Marga de Lisboa.

Cada hija en un lugar del mundo, pero con la esencia única que nos aportaste en mayor o menor tiempo a cada una de nosotras.

Porque la unión hace la fuerza.

Y toda aquella reivindicación que empezó hace un año con la visibilidad del problema que teníamos para conseguir el derecho que tienen en otros trabajos de poder cuidar a nuestra hija mientras dura el tratamiento contra la leucemia se hizo viral.

Y conseguimos poder cuidar a Abril como se merece.

Pero quisimos que nadie más volviera a pasar por el calvario de sentirse impotente ante unas leyes que no acompañan a las necesidades de nuestros menores enfermos.

Y varias docentes creamos una plataforma que a día de hoy sigue trabajando y en activo.

Porque a la espera de modificación de la normativa, siguen habiendo familias que necesitan que se les estudien las circunstancias y se las escuche.

Nos hemos dado cuenta de que debemos reivindicar que cualquier menor escolarizado tenga derecho a una atención escolar domiciliaria.

 Actualmente infantil 3 y 4 años no puede optar a ello en la Comunidad Valenciana.

Que un docente se asigne a un menor mientras está en casa, le resta angustia, ansiedad y soledad a los intensos y duros tratamientos que tienen que aguantar pequeños y pequeñas que pasan largos períodos sin poder normalizar su aprendizaje y socialización.

Hace unos meses, el inspector de educación de nuestra zona que compartió momentos de trabajo contigo me comentó que nunca te rendías.

Que luchaste y reivindicaste sin parar lo que consideraste que era justo.

Y pienso que no hay forma más bonita de avanzar que esa.

La de unirse para visibilizar realidades minoritarias que necesitan altavoz para ser escuchadas.

Y puede que esta montaña rusa emocional haya sido el desencadenante de que me diera cuenta de ello.

De que nos demos cuenta de que mejorar el mundo está en las manos de cada una de las personas que lo habitamos.

Que los que lo hicisteis antes nos mandáis la fuerza y la convicción de que todo es posible ahora.

Gracias papá por seguir estando sin estar, por tener paciencia sin existir y por seguir intentando ser pilar aunque no te podamos abrazar.

Gracias.

11 años sin Pedro San Martín

 Domingo por la mañana.

El olor a sofrito de paella valenciana, el calor y el sol que empiezan a posicionarse con fuerza.

Todo es cíclico pero nada permanece.

Hace once años me hundía en un pozo negro en el que dejé de sentir mi cuerpo para centrarme en la pena y el dolor de escuchar la noticia de haberte perdido.

Físicamente.

Porque hoy, más de una década después, sigues aquí.

En las palabras, en mis recuerdos y en los de mucha gente que sigue recordando todas sus vivencias y sentimientos que creasteis juntos.

 

Hola Pedro,

Creo que ha sido el año más extraño desde que te fuiste.

Parece que fue ayer cuando te escribí y ya han pasado 365 días en los que he escrito al mundo casi a diario los dramas, alegrías y sentimientos de una vida que, como cualquier otra, es una montaña rusa de vivencias.

Ha pasado tanto y tan poco al mismo tiempo que me cuesta cambiar algo de lo que te dije en la anterior carta.

Ayer la releía y pensé en lo afortunada que soy de poderte contar tanto en tan poco espacio. De poderte abrir mi corazón y mis pensamientos sin esperar respuesta más allá de mis entrañas.

Y sí, el parque de atracciones de nuestra vida continúa en la categoría Premium.

Seguimos viviendo en torno a un tratamiento.

Un tratamiento que ya cursa la última y más larga fase del proceso y que, en estos momentos, avanza acompañado de una rotura de tibia que nos lo ha complicado un poquito más si cabe la existencia.

Paciencia, amor y empatía.

Abril, pese a tener unas cartas malísimas, las ha sabido jugar con maestría y es una niña admirable en muchos aspectos de la vida.

Con cuatro años ha vivido tanto y tan intenso que su existencia siempre estará marcada por su partida maestra contra la leucemia.

Su partida, la nuestra y la de todas las personas que viven de cerca su juego.

Ayer se corrió la primera carrera del GR36 que separa Montanejos de Villavieja (localidad donde el patrón es San Sebastián).

En ella Pedro, el mejor amigo de Jorge y padrino de Abril, decidió crear un reto en el que se proponía recorrer sus 64 kilómetros en 8 horas y recaudar al menos 1000 euros para la investigación contra el cáncer.

La repercusión que está teniendo a nivel autonómico y local no nos la esperábamos nadie. Radio, televisión, prensa, redes y una recaudación que seguirá activa unas semanas y que ya supera casi el doble lo esperado.

Y a mí, cuando se acerca el ecuador de mayo, todo me recuerda a ti.

Los santos, los nombres, las fechas, las pequeñas coincidencias…

El día de la familia.

Todo me recuerda que sigues ahí, con tus sutiles señales, con tus recuerdos materiales que aparecen de vez en cuando por casa; como tu perfume (qué potentes son los olores), tus libros, nuestra música…

Mensajes de tus familiares, de tus amigos y amigas donostiarras, de los conocidos y conocidas del indie, de los fans de La Buena Vida que esperan con ansias que vuestra música no se quede en el olvido y que las pequeñas grandes joyas que son vuestras canciones acompañen a nuevas generaciones en sus particulares parques de atracciones de la mente y el alma.

Las redes nos siguen acercando igual que un día nos acercaron a nosotros dos.

Al mismo tiempo, han llegado a un nivel de exigencia, de rentabilidad, de manipulación y de postureo vivencial que debemos aprender a gestionarnos y acompañar en la gestión a las generaciones que avanzarán y crecerán en un entorno altamente digital.

 

Porque seguimos siendo esencia de contacto, porque el no poder tocar hace imprescindible el soñar, porque el no ser tangible hace muy difícil el recuerdo.

Pero no podemos cambiar el pasado ni vivir con miedo al presente ni al futuro.

Disfrutemos del viaje. Estemos donde estemos y seamos lo que seamos.

Cuerpo, luz, pensamiento o palabra.

 

Gracias por ser mi primera revolución emocional, Pedro.

 

Un año más lejos pero con la seguridad vivida de que mi camino siempre tendrá un trozo del tuyo entrelazado hasta la eternidad.

Por siempre y para siempre.

La flor que enseñaste a amar.

Diario de una leucemia - día 97

10 neutrófilos.
Es como decir 0 defensas y ponerte a limpiar como una loca el suelo, tender la lavadora, recoger todo, seguir encerradas en casa para que, cuando vuelvan del hospital de revisión y transfusiones, podamos estar tranquilas viendo pelis, dibujos o jugando a cocinitas.
Pero no volvieron.
Chute de plaquetas.
Empieza a doler la tripa. Vómito de mucosa y 37’6.
Alarma.
37’8
Hay que ingresar.
Las pcr de infección salen negativas pero hay que bajar la fiebre para transfundir sangre y las décimas nunca son buenas en neutropenia.
Antibiótico genérico por vena. 3 veces al día.
Una semana de tratamiento.
Y así sin más, volvemos a estar separados.
Y sí. Este no es el camino. Es un apeadero.
Una semana de más sumada a la que nos marcaban los protocolos.
Pero Abril se lo ha tomado bien.
Y papá también.
No ha vuelto a tener fiebre desde ayer a medio día y la maestra le ha llevado a la habitación el cofre de princesas maletín de playmobil.
Hacer maletas y llevarlas.
Ropa, juguetes, libros, muñecos...
Gracias abuelitos. Por estar, por hacer y por llevar.
Y, sacando lo positivo, Abril podrá ir al cole unas horitas al día, recuperará neutrófilos controlada y sumará un año más a su vida en su nuevo hábitat natural.
El hotel del hospital.

Diario de una leucemia - día 95 - día de la madre

20.
20 minúsculos neutrófilos en su cuerpo.
Ni cientos ni miles como debería haber.
20 neutrófilos empoderados que están haciendo que Abril aguante en casa hasta la próxima hospitalización a mediados de mayo.
No podemos salir al jardín.
No podemos salir a la calle.
No podemos ver a nadie que no esté en una pantalla o a través de una ventana.
Tenemos la suerte encerrada en casa.
Cuidaremos estos 20 neutrófilos hasta que se vayan regenerando y lleguen a cientos o ojala a miles.
Limpiaremos el suelo dos veces al día, pondremos los filtros Hepa a trabajar y nos alimentaremos con hervido y carne de caballo los días que hagan falta.
Porque en el día de la madre solo se puede pensar en las hijas.
Personas que te hicieron cambiar física y mentalmente.
Personitas que te hicieron mejor y te enseñan a valorar las pequeñas cosas.
Ser madre es reestructurar tus hábitos y creencias para sumarles amor incondicional.
Y aprovechar el tiempo. Porque el aburrimiento no existe y el propio hay que buscarlo.
Por todas las madres.
Feliz día.

Diario de una leucemia - Día 90 - fin AR1

9 días.
9 días de ingreso de AR1.
En casa hemos estado bien.
Mucha paz y tranquilidad. Con mucho tiempo libre.
La casa no se ensuciaba, los trastos no se esparcían y el silencio solo se rompía con las miles de video llamadas y la voz de los actores de la serie “this is us”.
En el hospital es todo más pesado. Muchas quimios nuevas, muchos antibióticos preventivos, láser, interrupciones del sueño constantes y una visita de à punt con tombatossals.
Pero ya se acabó.
Solo quedan dos AR y firmamos ya para que sean 9 días como este.
Porque ha sido pesado para todos pero ha sido lo mínimo que podría ser.
Una llaguita en la garganta que trataron con láser y las manos quemaditas de la quimio que tratamos con cremita.
La casa vuelve a estar sucia. Los juguetes invaden todo el salón y los gritos, los llantos y las risas inundan nuestros días y nuestras noches.
Y qué noches...
Duermo como la mezcla de un sándwich.
Abril quiere dormir abrazada a mi y Arlet se despierta de los inesperados gritos y imposiciones que le dan a su hermana mayor en plena nocturnidad.
Y yo en medio. Que puedo estar 10 horas en la cama y solo conseguir 1 hora de sueño profundo.
Y papá agotado.
Pero necesito abrazarlas fuerte.
A las dos.
Y a papá.
Necesitamos abrazarnos fuerte y darnos cuenta que todo está yendo bien.
Que ya han pasado 90 días del diagnóstico y estamos cansados pero siguiendo el camino.
Y Abril está bien. Sigue imparable e incansable. Con chutes de sangre y ganas de exprimir los días.
Ahora a disfrutar del descanso de quimios.
A seguir con los controles de hospital de día.
Y saber que mayo volverá a separarnos para poder avanzar.

23 de Abril de 2021 - día 86

Hoy no despertaremos juntos.
Pero estamos unidos por un hilo invisible.
No podemos viajar.
Pero nuestros pensamientos se entrelazan.
Cuentos, rosas y sofás diferentes.
Momentos irrepetibles que dejaremos atrás.
El 23 de Abril sigue siendo normal y especial.
Porque no solo lo bello lo és.
Las adversidades, lo incómodo, el camino de curación familiar también és especial.
Hoy no nos acostaremos juntos.
Pero no necesito soñar.
Sé de verdad que ya no existe el miedo.
Te quiero Jorge.

Diario de una leucemia - día 85 - AR1

Llevan 4 días ingresados.
El lunes empezó nuestra primera separación real y los días lluviosos van pasando.
Ya queda un día menos.
El primer día PCR y aclimatación. Por la noche suero hidratante con bicarbonato para hacer trabajar al riñón y prepararlo pra lo que le viene.
Martes. Pistoletazo de salida.
AR1
Protector de estómago y corticoides.
En ayunas esperando punción para poner quimio intratecal en la médula y aspirado en las crestas iliacas para ver si seguimos en remisión (si no queda enfermedad).
Para este proceso, sedación con ketamina.
Supone dos horas de recuperación en la que el mundo se desfigura, todo da vueltas y vives un trance que debes aguantar tumbado y sin comer ni beber.
Abril decía que papá parecía un monstruo, con muchos ojos y narices... que pararan la habitación que daba vueltas... y ahí estaba Jorge para inventarse caretas temporales y tiovivos medicalizados.
Quimio de 15 minutos, otra de hora y otra de 24 horas non stop.
Y Abril sigue con ganas de exprimir la vida y no perderse ni un minuto del poco tiempo que puede estar en el cole.
Seguimos sin enfermedad.
Y seguimos el camino.
La ratita del hospital le deja personajes de Masha y el oso escondidos por la habitación todos los días.
El palo del gotero se ha convertido en el nuevo patinete de transporte a propulsión.
Y por las tardes sesión de spa con rayos ultravioleta para ponerse morenos.
O lo que es lo mismo, tratamiento láser preventivo para las llagas de la boca.
No os voy a decir que está siendo fácil verla solo en videollamada.
Pero este es el camino y seguimos andando.
Y eso es lo que pienso.
Que ya queda un día menos.

Diario de una leucemia - día 82 - El postparto.

45 días después de dar a luz termina mi cuarentena.

El miércoles por la noche empecé a sangrar y me pareció extraño.

Muy pronto para una menstruación y muy tarde para un postparto.

El viernes llamé a la matrona y me dijo exactamente lo mismo. Con lactancia materna a demanda es muy raro menstruar tan pronto.

Me recomendaba ir a urgencias y que me vieran.

Era la primera vez que iba al hospital de la plana.

Estaba un poco agobiada de dejar solas a las dos niñas con Jorge.

Sobre todo a Arlet, sin el pecho.

Y no.

No me saqué leche... no me preguntéis por qué.

Una hora de espera, dos horas...

Y sí.

45 días después de parir vuelvo a ser fértil.

Menos mal que no había estado el horno para bollos y no ha habido posibilidad de embarazo.

Pero la tensión la tenía al 20 y al 10.

Y así no me podía ir.

Y yo me quería ir a mi casa a dar el pecho.  Ya hacía 3 horas.

Jorge me decía que Arlet estaba genial. En videos, en audios...

Pero no podía tranquilizarme.

Me llevan a paritorios. Una pasada. Bañera de hidromasaje, luces, hilo musical...

Lo más parecido a un spa.

Me tumban en una camilla y me dicen que debo relajarme.

Me está saliendo todo. Nunca sabes ni dónde ni cuándo te va a pasar.

Y lloro. Y quiero estar bien. Pero sigo llorando.

Una hora después me dicen que lo mejor es que Arlet venga a tomar pecho y me dan un valium para relajarme.

Mi suegro se queda con Abril.

Y allí terminamos.

En un paritorio precioso, Arlet, Jorge y yo, con música y luces tenues aportándome paz 

y sosiego.

A las 21:30 llegábamos a casa.

Y ahora, recordando todo desde el principio, me doy cuenta de que es preciso soltar.

Y a veces no solo sirve hablar, escribir o llorar.

A veces hace falta sentir intensamente. Sin poder parar. Aunque sea en un hospital. Aunque sea con la tensión por las nubes, aunque sea impredecible, incomprensible e irracional.

Porque yo me encontraba bien.

Solo quería volver al hogar.

Y mi cuerpo me decía que no.

Que necesitaba parar.

Parar.

Salir del círculo vicioso en que nos hace entrar la ansiedad.

Volver a sentir la presión del tensiómetro y escuchar a las ginecólogas que aún debe bajar más.

Pero al final llega.

Todo se normaliza.

Y doy gracias de que me pasara en un hospital.

Doy gracias de tener una nueva hija bendita que me deja dormir por las noches, cumple sus ventanas de sueño, come en 10 minutos, sonríe cuando le cambias el pañal, se duerme sola, se entretiene y me deja ser una bi madre en paz.

Si me hubieran dicho que estos 45 días pasados iban a ser así después del postparto de Abril no lo hubiera creído.

De hecho, no creía que pudiera haber un postparto de felicidad, sin altibajos, de paz y de calma.

Y ahora veo que cada crianza es un mundo, que cada momento es irrepetible y que cada hija me vino en el momento que tenía que venir.

Cierro mi segundo postparto con un pico de tensión y una gran sonrisa.

Porque nunca pensé que iba a ser tan fácil.

Nunca pensé que sería tan fuerte y vencería a mis miedos.

Nunca pensé que siendo yo, podría vivir un postparto de dos maneras tan diferentes.

Gracias hijas. Por hacerme cada día diferentemente mejor.

Diario de una leucemia - Día 72

Ya estamos en período de descanso.

La quimio del final de la inducción B ha dejado a Abril por los suelos de plaquetas y hemoglobina.

No hay nada que no solucione una buena dosis de sangre y otra de plaquetas.

Transfusión doble.

Sangre encebollada que dice Jorge.

Estaba tan bajita de plaquetas que le habían vuelto a salir petequias por todo el cuerpo.

Anoche después de su menú preferido, hervido y carne de caballo, devolvió la cena ( aunque después volvió a cenar) y esta mañana ha vuelto a vomitar mocos de la garganta.

Nos han explicado que en la analítica de hoy subían mucho los leucos y la mayoría de ellos eran neutrófilos (defensas) y eso es bueno.

Pero delante de una subida tan grande hay que descartar que hayan blastos (leucos inmaduros y malos) y lo han analizado al microscopio.

Ni rastro de blastos.

El cuerpo de Abril ha reaccionado como el de una niña normal de su edad.

Cuando se vomita la sangre sube de leucocitos y neutrófilos.

Y su sangre ha actuado como la de todos los niños y niñas sanos.

Así que ahora seguiremos unas semanas de descanso, con los medicamentos preventivos (ya hemos superado la hepatitis en el hígado) y sin una gota de quimio hasta llegar al siguiente bloque.

El R1.

Tenemos 3R.

Tres repeticiones que solo existen en el riesgo alto.

Y van a ser períodos intensos e intensivos.

Porque toca volver a ingresar.

Porque en 7 días meten corticoides, quimio de todo tipo, punciones, inyecciones y dejan al cuerpo agotado.

Y según esté su cuerpo y se recupere, durará la hospitalización.

Y mamá estará en casa con Arlet y papá estará con Abril en el hospital.

Y estaremos separados.

Y solo tengo ganas de que pasen ya las erres.

Y aún no han empezado.

La respuesta de Abril al tratamiento está siendo excelente.

Solo pedimos que siga siendo así y las horas que pasemos separados sean las mínimas posibles.

Porque tengo claro que la mejor medicina está siendo compartir los días y las noches los 4 juntos.

Y ese medicamento nos lo van a arrebatar en los próximos meses.

Pero esperaremos a que llegue, lo viviremos, lo pasaremos y continuaremos adelante.

Que de eso se trata.

De curar.

Diario de una leucemia - Día 67 - Domingo de resurrección - 4 de abril

Terminamos el cuarto y último bloque de la inducción B.
Hemos cumplido con los parámetros de leucocitos, neutrófilos y plaquetas pero han tenido que transfundir sangre porque la hemoglobina estaba por debajo de 8.
Bendita sangre.
Donad.
Es uno de los mayores regalos, de los más altruistas y más necesarios que podéis hacer.
Y si no podéis, animad a vuestro entorno a hacerlo.
Donad sangre.
Donad plaquetas.
Hazte donante de médula.
Cada donación de sangre tiene una vida de unos 50 días aproximadamente.
Abril la necesita en su proceso de curación.
Como ella, es necesaria para cientos de personas por enfermedad, por accidente, por la necesidad de tener el cuerpo suficientemente oxigenado.
Dentro de un par de días, si seguimos en los parámetros establecidos, Abril ingresará una noche para hidratar el cuerpo antes y después de la quimioterapia final de la inducción.
Será la tercera noche en toda su vida que la pasaremos separadas.
En casi tres años.
Y lo que nos queda.
Aún no sabemos qué viene ahora.
Solo vemos que pese a tener pocas defensas, poca hemoglobina, estar bajando las plaquetas y estar medicada hasta las trancas...
Abril no para.
No hace siesta ni se iría nunca a dormir.
Quiere actividades a todas horas.
Busca compañía.
Y está con nosotro a todas horas.
Y estamos agotados.
Aunque Arlet es una bendita también requiere atención.
Y somos dos para dos.
Pero también tenemos la casa.
Y nos tenemos a nosotros.
Nuestro cansancio. Nuestro día a día monótono. Nuestra nula socialización.
No quiero quejarme porque podría ser peor.
Pero nos pasamos el día recogiendo trastos, sin temas de conversación más allá de las niñas y la enfermedad y con un descanso que, pese a echar horas de cama, no acaba de reconfortarnos.
Y sagrada comunicación.
Hablar y compartir nuestros sentimientos, nuestros pensamientos, incluso nuestras neuras está siendo imprescindible para sobrellevar los momentos de tensión.
Y todo esto no tiene que ver con la enfermedad.
O sí.
Pero ser cuatro y estar siempre juntos tiene sus momentos mágicos y sus momentos oscuros.
Y hoy, día de resurrección, daremos gracias a la sangre.
A nuestra sangre.
Porque enferma o sana siempre será lo que nos una.
Lo que nos recorre el cuerpo.
Nuestros lazos.
La que nos hace vivir.
La que nos hace avanzar.
Esperamos la tuya.
Da.

Diario de una leucemia - Día 60

Terminamos el tercer bloque de quimio de la inducción B.
Se dieron los valores para empezar de nuevo pero encontraron las transaminasas en sangre muy altas.
Ecografía de abdomen y resultado: inflamación del hígado (hepatitis) por la ingesta de todos los antibióticos preventivos para los hongos e infecciones.
Hay que parar de medicar.
Podemos seguir con la quimio pero no con tanta medicación extra.
Abril ha pasado de los supositorios de febrectal a los cócteles molotov de la oncología sin pasar si quiera por el ibuprofeno o cualquier otro jarabe infantil.
Y su cuerpo ha dicho basta.
El organismo nos deja claro que todo tiene unos efectos secundarios.
Y aunque no es grabe, bajar la ingesta ayudará a bajar las transaminasas y la inflamación.
Pero tendremos que tener mucho cuidado de no enfermar.
El apetito ha desaparecido por completo.
La leche y el pan es lo que la mantiene nutrida.
Las dosis de quimio son muy altas y las defensas siguen bajo mínimos.
Mientras tanto a papá y mamá nos han vacunado con astrazeneca.
Fiebre, escalofríos, malestar y sensación de despojo durante 48h.
Hacía mucho tiempo que no nos sentíamos tan mal y nunca nos había pasado a los dos a la vez.
Todo sea por la inmunidad de rebaño y por parar la propagación del virus.
Si todo va bien pasaremos la semana santa terminando el bloque cuarto y con ello la inducción B del camino.
No sabemos qué viene después.
Hemos soñado que volvías al riesgo medio y no tenías que pasar por todas las inducciones y reinducciones del riesgo alto.
Lo importante es seguir como hasta ahora.
Sin ingresos, sin hongos, sin infecciones.
Con esa vitalidad y ganas de aprender y exprimir la vida que te caracteriza y nos hace tan felices.
¡Seguimos adelante!

Diario de una leucemia - Día 59 (27 de marzo)

Un mes desde que llegaste.
La bendita Arlet.
Un mes de bimaternidad en el que hemos vuelto a casa y nos hemos reorganizado en un hogar en el que pasamos la casi totalidad de horas del día.
Dormir y comer.
Y volver a comer y dormir.
Gracias Arlet.
Por este mes de tranquilidad.
Por dejarme tiempo y fuerzas para estar con Abril.
Por dejarme descansar tanto y tan bien.
Por llorar tan poco.
Por la paz y tranquilidad que transmites.
Por tu llegada al mundo para romperme todos los esquemas de lo que era un bebé recién nacido, el postparto y todos los miedos que decidí dejar a un lado en el hospital y tú has borrado por completo.
Gracias.

Diario de una leucemia - Día 54

Seguimos en standby.
Los marcadores de plaquetas los superamos por goleada.
Pasamos de 23.000 a 142.000 en 3 días.
Solo necesitábamos 30.000 para seguir.
Ni los médicos creían esa subida.
Por el contrario la hemoglobina (glóbulos rojos que transportan el oxígeno) está muy bajita y ha tocado pedir una transfusión y los neutrófilos (los glóbulos blancos que hacen que no cojamos infecciones) están en bajada en picado y son casi inexistentes (neutropenia).
Con esas pocas defensas no se puede seguir.
El cuerpo necesita equilibrio de glóbulos blancos, rojos y plaquetas.
Y esperemos que el jueves se haya estabilizado todo.
O no.
Tampoco pasa nada por descansar.
Estos días sin quimio oral ni intravenosa se han notado.
Veo a Abril mejor físicamente.
Su cuerpo también ha agradecido parar de recibir química destructiva y dejar paso a la regeneración natural y orgánica.
No olvidemos que la quimio son medicamentos citotóxicos que afectan a todas las células del cuerpo.
Las buenas y las malas.
Y no hay distinción.
Manos peladas, poco apetito, sabor diferente de los alimentos, náuseas, agotamiento...
Olvidarse de los daños colaterales unos días nos hace más fuertes para continuar.
El bloque 3 se está haciendo de rogar pero mientras tanto, juntos, seguimos viviendo nuestros planes caseros con intensidad.

Diario de una leucemia - Día 51 (Día del padre)

Y tocó parar.

50 días después de empezar el tratamiento toca descansar.

Las plaquetas no han soportado la quimio de este bloque y han bajado por debajo de los parámetros establecidos para seguir.

Es lo normal.

Nos avisaron de que en la inducción B, la mayoría de pacientes necesitan que su cuerpo descanse para recuperarse y seguir.

De momento 3 días de tregua a ver si remontamos o necesitamos transfusión.

 

Los días igualmente son intensos. Es increíble como Abril quiere exprimirlos al máximo.

Pelis, juegos, actividades, tareas del hogar... Nunca sería hora de ir a dormir.

Los días más flojos sí que notamos más cambios de humor, actividades más tranquilas, rabietas que ella misma acaba gestionando, vómitos y poco apetito.

Hemos pasado de querer comer a todas horas a comer poco y selectivamente.

Pero parece ser que nos tendremos que acostumbrar a ello.

A los altibajos de vida.

A la mezcla entre la euforia y la calma, a la incerteza de no saber cómo reaccionará a todo lo que nos toque ir viviendo en el proceso.

Y mientras tanto, en este confinamiento elegido, vamos aprendiendo día tras día lo que de verdad es la felicidad.

El día a día.

Los momentos.

Las carcajadas.

Las conexiones.

Nuestras sonrisas son en gran parte gracias a ti.

 
Gracias por crear y crecer.

 
Gracias por sentir y sanar.

 
Juntos.

Feliz día del padre Jorge Arnau.

 
Seguiremos creando melodías e historias costumbristas hasta el infinito y más allá.

Diario de una leucemia - Día 48

Segundo bloque de la inducción B superado.

Los neutrófilos y las plaquetas han ido bajando e incluso se ha necesitado transfusión de sangre para aguantar pero hemos terminado el bloque con un ligero ascenso de marcadores.

Bueno, hemos no, ha.

Porque cada vez es un poco más ella.

Aunque físicamente sigue hinchada, está perdiendo un poco de peso y eso le ayuda a tener más ganas de moverse y jugar.

Dejar los corticoides ha sido volver a sentir que todo se estabiliza.

 
Aunque el chute de quimio de este bloque sea tremendo.

Aunque sabemos que los cortis volverán y todo empezará de nuevo.

Pero ya vendrá.

Ahora disfrutaremos de estos días en los que no ir a hospital es como festivo y la paella de domingo en el “paelló”(rascando el “socarrat” como papá) se ha convertido en imprescindible.

A nuestro alrededor se paralizan vacunas, se plantean elecciones, se cambia de medidas covid, nos llenan de noticias de última hora...

Y nosotros en nuestro oasis particular.

Estamos bien.

Toda esta locura mundial nos acompaña.

Es más fácil entender que no podemos tener visitas, que la mascarilla es imprescindible, que si Abril está inmunodeprimida, a su alrededor debemos comportarnos como si lo estuviéramos y que sabemos que mucha gente a la que importamos y nos importa tendría ganas de estar cerca físicamente pero no puede ser.

Porque aunque suba marcadores, aunque la veamos bien y sea feliz, nada tiene que ver con esa niña que corría, que saltaba, que se tiraba por el suelo, el tobogán o bailaba orgánicamente al ritmo de la música tribal.

Esa niña volverá.

Pero ahora toca aprender de la niña que quiere que veas una y mil veces la misma película abrazadas, la que necesita que la acompañes al baño, la que controla más de goteros y hospitales que la mayoría de la población, la que se sabe todos los pueblos de Nules a Valencia y la que ha empezado a ser hermana mayor con una nota excelente.

Cogemos fuerzas, descansamos y empezamos a poner la mirada en el bloque 3.