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domingo, 15 de mayo de 2022

11 años sin Pedro San Martín

 Domingo por la mañana.

El olor a sofrito de paella valenciana, el calor y el sol que empiezan a posicionarse con fuerza.

Todo es cíclico pero nada permanece.

Hace once años me hundía en un pozo negro en el que dejé de sentir mi cuerpo para centrarme en la pena y el dolor de escuchar la noticia de haberte perdido.

Físicamente.

Porque hoy, más de una década después, sigues aquí.

En las palabras, en mis recuerdos y en los de mucha gente que sigue recordando todas sus vivencias y sentimientos que creasteis juntos.

 


Hola Pedro,

Creo que ha sido el año más extraño desde que te fuiste.

Parece que fue ayer cuando te escribí y ya han pasado 365 días en los que he escrito al mundo casi a diario los dramas, alegrías y sentimientos de una vida que, como cualquier otra, es una montaña rusa de vivencias.

Ha pasado tanto y tan poco al mismo tiempo que me cuesta cambiar algo de lo que te dije en la anterior carta.

Ayer la releía y pensé en lo afortunada que soy de poderte contar tanto en tan poco espacio. De poderte abrir mi corazón y mis pensamientos sin esperar respuesta más allá de mis entrañas.

Y sí, el parque de atracciones de nuestra vida continúa en la categoría Premium.

Seguimos viviendo en torno a un tratamiento.

Un tratamiento que ya cursa la última y más larga fase del proceso y que, en estos momentos, avanza acompañado de una rotura de tibia que nos lo ha complicado un poquito más si cabe la existencia.

Paciencia, amor y empatía.

Abril, pese a tener unas cartas malísimas, las ha sabido jugar con maestría y es una niña admirable en muchos aspectos de la vida.

Con cuatro años ha vivido tanto y tan intenso que su existencia siempre estará marcada por su partida maestra contra la leucemia.

Su partida, la nuestra y la de todas las personas que viven de cerca su juego.


Ayer se corrió la primera carrera del GR36 que separa Montanejos de Villavieja (localidad donde el patrón es San Sebastián).

En ella Pedro, el mejor amigo de Jorge y padrino de Abril, decidió crear un reto en el que se proponía recorrer sus 64 kilómetros en 8 horas y recaudar al menos 1000 euros para la investigación contra el cáncer.

La repercusión que está teniendo a nivel autonómico y local no nos la esperábamos nadie. Radio, televisión, prensa, redes y una recaudación que seguirá activa unas semanas y que ya supera casi el doble lo esperado.

Y a mí, cuando se acerca el ecuador de mayo, todo me recuerda a ti.

Los santos, los nombres, las fechas, las pequeñas coincidencias…

El día de la familia.


Todo me recuerda que sigues ahí, con tus sutiles señales, con tus recuerdos materiales que aparecen de vez en cuando por casa; como tu perfume (qué potentes son los olores), tus libros, nuestra música…

Mensajes de tus familiares, de tus amigos y amigas donostiarras, de los conocidos y conocidas del indie, de los fans de La Buena Vida que esperan con ansias que vuestra música no se quede en el olvido y que las pequeñas grandes joyas que son vuestras canciones acompañen a nuevas generaciones en sus particulares parques de atracciones de la mente y el alma.

Las redes nos siguen acercando igual que un día nos acercaron a nosotros dos.

Al mismo tiempo, han llegado a un nivel de exigencia, de rentabilidad, de manipulación y de postureo vivencial que debemos aprender a gestionarnos y acompañar en la gestión a las generaciones que avanzarán y crecerán en un entorno altamente digital.

 

Porque seguimos siendo esencia de contacto, porque el no poder tocar hace imprescindible el soñar, porque el no ser tangible hace muy difícil el recuerdo.

Pero no podemos cambiar el pasado ni vivir con miedo al presente ni al futuro.

Disfrutemos del viaje. Estemos donde estemos y seamos lo que seamos.

Cuerpo, luz, pensamiento o palabra.

 

Gracias por ser mi primera revolución emocional, Pedro.

 

Un año más lejos pero con la seguridad vivida de que mi camino siempre tendrá un trozo del tuyo entrelazado hasta la eternidad.


Por siempre y para siempre.

La flor que enseñaste a amar.






martes, 4 de mayo de 2021

Diario de una leucemia - día 97

10 neutrófilos.
Es como decir 0 defensas y ponerte a limpiar como una loca el suelo, tender la lavadora, recoger todo, seguir encerradas en casa para que, cuando vuelvan del hospital de revisión y transfusiones, podamos estar tranquilas viendo pelis, dibujos o jugando a cocinitas.
Pero no volvieron.
Chute de plaquetas.
Empieza a doler la tripa. Vómito de mucosa y 37’6.
Alarma.
37’8
Hay que ingresar.
Las pcr de infección salen negativas pero hay que bajar la fiebre para transfundir sangre y las décimas nunca son buenas en neutropenia.
Antibiótico genérico por vena. 3 veces al día.
Una semana de tratamiento.
Y así sin más, volvemos a estar separados.
Y sí. Este no es el camino. Es un apeadero.
Una semana de más sumada a la que nos marcaban los protocolos.
Pero Abril se lo ha tomado bien.
Y papá también.
No ha vuelto a tener fiebre desde ayer a medio día y la maestra le ha llevado a la habitación el cofre de princesas maletín de playmobil.
Hacer maletas y llevarlas.
Ropa, juguetes, libros, muñecos...
Gracias abuelitos. Por estar, por hacer y por llevar.
Y, sacando lo positivo, Abril podrá ir al cole unas horitas al día, recuperará neutrófilos controlada y sumará un año más a su vida en su nuevo hábitat natural.
El hotel del hospital.



Diario de una leucemia - día 95 - día de la madre

20.
20 minúsculos neutrófilos en su cuerpo.
Ni cientos ni miles como debería haber.
20 neutrófilos empoderados que están haciendo que Abril aguante en casa hasta la próxima hospitalización a mediados de mayo.
No podemos salir al jardín.
No podemos salir a la calle.
No podemos ver a nadie que no esté en una pantalla o a través de una ventana.
Tenemos la suerte encerrada en casa.
Cuidaremos estos 20 neutrófilos hasta que se vayan regenerando y lleguen a cientos o ojala a miles.
Limpiaremos el suelo dos veces al día, pondremos los filtros Hepa a trabajar y nos alimentaremos con hervido y carne de caballo los días que hagan falta.
Porque en el día de la madre solo se puede pensar en las hijas.
Personas que te hicieron cambiar física y mentalmente.
Personitas que te hicieron mejor y te enseñan a valorar las pequeñas cosas.
Ser madre es reestructurar tus hábitos y creencias para sumarles amor incondicional.
Y aprovechar el tiempo. Porque el aburrimiento no existe y el propio hay que buscarlo.
Por todas las madres.
Feliz día.



Diario de una leucemia - Día 90 - fin AR1


9 días.
9 días de ingreso de AR1.
En casa hemos estado bien.
Mucha paz y tranquilidad. Con mucho tiempo libre.
La casa no se ensuciaba, los trastos no se esparcían y el silencio solo se rompía con las miles de video llamadas y la voz de los actores de la serie “this is us”.
En el hospital es todo más pesado. Muchas quimios nuevas, muchos antibióticos preventivos, láser, interrupciones del sueño constantes y una visita de à punt con tombatossals.
Pero ya se acabó.
Solo quedan dos AR y firmamos ya para que sean 9 días como este.
Porque ha sido pesado para todos pero ha sido lo mínimo que podría ser.
Una llaguita en la garganta que trataron con láser y las manos quemaditas de la quimio que tratamos con cremita.
La casa vuelve a estar sucia. Los juguetes invaden todo el salón y los gritos, los llantos y las risas inundan nuestros días y nuestras noches.
Y qué noches...
Duermo como la mezcla de un sándwich.
Abril quiere dormir abrazada a mi y Arlet se despierta de los inesperados gritos y imposiciones que le dan a su hermana mayor en plena nocturnidad.
Y yo en medio. Que puedo estar 10 horas en la cama y solo conseguir 1 hora de sueño profundo.
Y papá agotado.
Pero necesito abrazarlas fuerte.
A las dos.
Y a papá.
Necesitamos abrazarnos fuerte y darnos cuenta que todo está yendo bien.
Que ya han pasado 90 días del diagnóstico y estamos cansados pero siguiendo el camino.
Y Abril está bien. Sigue imparable e incansable. Con chutes de sangre y ganas de exprimir los días.
Ahora a disfrutar del descanso de quimios.
A seguir con los controles de hospital de día.
Y saber que mayo volverá a separarnos para poder avanzar.



martes, 27 de abril de 2021

23 de Abril de 2021 - día 86


Hoy no despertaremos juntos.
Pero estamos unidos por un hilo invisible.
No podemos viajar.
Pero nuestros pensamientos se entrelazan.
Cuentos, rosas y sofás diferentes.
Momentos irrepetibles que dejaremos atrás.
El 23 de Abril sigue siendo normal y especial.
Porque no solo lo bello lo és.
Las adversidades, lo incómodo, el camino de curación familiar también és especial.
Hoy no nos acostaremos juntos.
Pero no necesito soñar.
Sé de verdad que ya no existe el miedo.
Te quiero Jorge.





Diario de una leucemia - día 85 - AR1

Llevan 4 días ingresados.
El lunes empezó nuestra primera separación real y los días lluviosos van pasando.
Ya queda un día menos.
El primer día PCR y aclimatación. Por la noche suero hidratante con bicarbonato para hacer trabajar al riñón y prepararlo pra lo que le viene.
Martes. Pistoletazo de salida.
AR1
Protector de estómago y corticoides.
En ayunas esperando punción para poner quimio intratecal en la médula y aspirado en las crestas iliacas para ver si seguimos en remisión (si no queda enfermedad).
Para este proceso, sedación con ketamina.
Supone dos horas de recuperación en la que el mundo se desfigura, todo da vueltas y vives un trance que debes aguantar tumbado y sin comer ni beber.
Abril decía que papá parecía un monstruo, con muchos ojos y narices... que pararan la habitación que daba vueltas... y ahí estaba Jorge para inventarse caretas temporales y tiovivos medicalizados.
Quimio de 15 minutos, otra de hora y otra de 24 horas non stop.
Y Abril sigue con ganas de exprimir la vida y no perderse ni un minuto del poco tiempo que puede estar en el cole.
Seguimos sin enfermedad.
Y seguimos el camino.
La ratita del hospital le deja personajes de Masha y el oso escondidos por la habitación todos los días.
El palo del gotero se ha convertido en el nuevo patinete de transporte a propulsión.
Y por las tardes sesión de spa con rayos ultravioleta para ponerse morenos.
O lo que es lo mismo, tratamiento láser preventivo para las llagas de la boca.
No os voy a decir que está siendo fácil verla solo en videollamada.
Pero este es el camino y seguimos andando.
Y eso es lo que pienso.
Que ya queda un día menos.



martes, 20 de abril de 2021

Diario de una leucemia - día 82 - El postparto.

45 días después de dar a luz termina mi cuarentena.

El miércoles por la noche empecé a sangrar y me pareció extraño.

Muy pronto para una menstruación y muy tarde para un postparto.


El viernes llamé a la matrona y me dijo exactamente lo mismo. Con lactancia materna a demanda es muy raro menstruar tan pronto.


Me recomendaba ir a urgencias y que me vieran.


Era la primera vez que iba al hospital de la plana.


Estaba un poco agobiada de dejar solas a las dos niñas con Jorge.


Sobre todo a Arlet, sin el pecho.


Y no.


No me saqué leche... no me preguntéis por qué.


Una hora de espera, dos horas...


Y sí.


45 días después de parir vuelvo a ser fértil.


Menos mal que no había estado el horno para bollos y no ha habido posibilidad de embarazo.


Pero la tensión la tenía al 20 y al 10.


Y así no me podía ir.


Y yo me quería ir a mi casa a dar el pecho.  Ya hacía 3 horas.


Jorge me decía que Arlet estaba genial. En videos, en audios...


Pero no podía tranquilizarme.


Me llevan a paritorios. Una pasada. Bañera de hidromasaje, luces, hilo musical...

Lo más parecido a un spa.


Me tumban en una camilla y me dicen que debo relajarme.


Me está saliendo todo. Nunca sabes ni dónde ni cuándo te va a pasar.


Y lloro. Y quiero estar bien. Pero sigo llorando.


Una hora después me dicen que lo mejor es que Arlet venga a tomar pecho y me dan un valium para relajarme.


Mi suegro se queda con Abril.


Y allí terminamos.


En un paritorio precioso, Arlet, Jorge y yo, con música y luces tenues aportándome paz 

y sosiego.


A las 21:30 llegábamos a casa.



Y ahora, recordando todo desde el principio, me doy cuenta de que es preciso soltar.

Y a veces no solo sirve hablar, escribir o llorar.


A veces hace falta sentir intensamente. Sin poder parar. Aunque sea en un hospital. Aunque sea con la tensión por las nubes, aunque sea impredecible, incomprensible e irracional.


Porque yo me encontraba bien.


Solo quería volver al hogar.


Y mi cuerpo me decía que no.


Que necesitaba parar.


Parar.


Salir del círculo vicioso en que nos hace entrar la ansiedad.


Volver a sentir la presión del tensiómetro y escuchar a las ginecólogas que aún debe bajar más.


Pero al final llega.


Todo se normaliza.


Y doy gracias de que me pasara en un hospital.


Doy gracias de tener una nueva hija bendita que me deja dormir por las noches, cumple sus ventanas de sueño, come en 10 minutos, sonríe cuando le cambias el pañal, se duerme sola, se entretiene y me deja ser una bi madre en paz.


Si me hubieran dicho que estos 45 días pasados iban a ser así después del postparto de Abril no lo hubiera creído.


De hecho, no creía que pudiera haber un postparto de felicidad, sin altibajos, de paz y de calma.


Y ahora veo que cada crianza es un mundo, que cada momento es irrepetible y que cada hija me vino en el momento que tenía que venir.


Cierro mi segundo postparto con un pico de tensión y una gran sonrisa.

Porque nunca pensé que iba a ser tan fácil.


Nunca pensé que sería tan fuerte y vencería a mis miedos.


Nunca pensé que siendo yo, podría vivir un postparto de dos maneras tan diferentes.

Gracias hijas. Por hacerme cada día diferentemente mejor.






sábado, 10 de abril de 2021

Diario de una leucemia - Día 72

Ya estamos en período de descanso.

La quimio del final de la inducción B ha dejado a Abril por los suelos de plaquetas y hemoglobina.

No hay nada que no solucione una buena dosis de sangre y otra de plaquetas.


Transfusión doble.

Sangre encebollada que dice Jorge.

Estaba tan bajita de plaquetas que le habían vuelto a salir petequias por todo el cuerpo.

Anoche después de su menú preferido, hervido y carne de caballo, devolvió la cena ( aunque después volvió a cenar) y esta mañana ha vuelto a vomitar mocos de la garganta.

Nos han explicado que en la analítica de hoy subían mucho los leucos y la mayoría de ellos eran neutrófilos (defensas) y eso es bueno.

Pero delante de una subida tan grande hay que descartar que hayan blastos (leucos inmaduros y malos) y lo han analizado al microscopio.

Ni rastro de blastos.

El cuerpo de Abril ha reaccionado como el de una niña normal de su edad.

Cuando se vomita la sangre sube de leucocitos y neutrófilos.

Y su sangre ha actuado como la de todos los niños y niñas sanos.

Así que ahora seguiremos unas semanas de descanso, con los medicamentos preventivos (ya hemos superado la hepatitis en el hígado) y sin una gota de quimio hasta llegar al siguiente bloque.

El R1.

Tenemos 3R.

Tres repeticiones que solo existen en el riesgo alto.

Y van a ser períodos intensos e intensivos.

Porque toca volver a ingresar.

Porque en 7 días meten corticoides, quimio de todo tipo, punciones, inyecciones y dejan al cuerpo agotado.

Y según esté su cuerpo y se recupere, durará la hospitalización.

Y mamá estará en casa con Arlet y papá estará con Abril en el hospital.

Y estaremos separados.

Y solo tengo ganas de que pasen ya las erres.

Y aún no han empezado.

La respuesta de Abril al tratamiento está siendo excelente.

Solo pedimos que siga siendo así y las horas que pasemos separados sean las mínimas posibles.

Porque tengo claro que la mejor medicina está siendo compartir los días y las noches los 4 juntos.

Y ese medicamento nos lo van a arrebatar en los próximos meses.

Pero esperaremos a que llegue, lo viviremos, lo pasaremos y continuaremos adelante.

Que de eso se trata.

De curar.



lunes, 5 de abril de 2021

Diario de una leucemia - Día 67 - Domingo de resurrección - 4 de abril

Terminamos el cuarto y último bloque de la inducción B.
Hemos cumplido con los parámetros de leucocitos, neutrófilos y plaquetas pero han tenido que transfundir sangre porque la hemoglobina estaba por debajo de 8.
Bendita sangre.
Donad.
Es uno de los mayores regalos, de los más altruistas y más necesarios que podéis hacer.
Y si no podéis, animad a vuestro entorno a hacerlo.
Donad sangre.
Donad plaquetas.
Hazte donante de médula.
Cada donación de sangre tiene una vida de unos 50 días aproximadamente.
Abril la necesita en su proceso de curación.
Como ella, es necesaria para cientos de personas por enfermedad, por accidente, por la necesidad de tener el cuerpo suficientemente oxigenado.
Dentro de un par de días, si seguimos en los parámetros establecidos, Abril ingresará una noche para hidratar el cuerpo antes y después de la quimioterapia final de la inducción.
Será la tercera noche en toda su vida que la pasaremos separadas.
En casi tres años.
Y lo que nos queda.
Aún no sabemos qué viene ahora.
Solo vemos que pese a tener pocas defensas, poca hemoglobina, estar bajando las plaquetas y estar medicada hasta las trancas...
Abril no para.
No hace siesta ni se iría nunca a dormir.
Quiere actividades a todas horas.
Busca compañía.
Y está con nosotro a todas horas.
Y estamos agotados.
Aunque Arlet es una bendita también requiere atención.
Y somos dos para dos.
Pero también tenemos la casa.
Y nos tenemos a nosotros.
Nuestro cansancio. Nuestro día a día monótono. Nuestra nula socialización.
No quiero quejarme porque podría ser peor.
Pero nos pasamos el día recogiendo trastos, sin temas de conversación más allá de las niñas y la enfermedad y con un descanso que, pese a echar horas de cama, no acaba de reconfortarnos.
Y sagrada comunicación.
Hablar y compartir nuestros sentimientos, nuestros pensamientos, incluso nuestras neuras está siendo imprescindible para sobrellevar los momentos de tensión.
Y todo esto no tiene que ver con la enfermedad.
O sí.
Pero ser cuatro y estar siempre juntos tiene sus momentos mágicos y sus momentos oscuros.
Y hoy, día de resurrección, daremos gracias a la sangre.
A nuestra sangre.
Porque enferma o sana siempre será lo que nos una.
Lo que nos recorre el cuerpo.
Nuestros lazos.
La que nos hace vivir.
La que nos hace avanzar.
Esperamos la tuya.
Da.






Diario de una leucemia - Día 60



Terminamos el tercer bloque de quimio de la inducción B.
Se dieron los valores para empezar de nuevo pero encontraron las transaminasas en sangre muy altas.
Ecografía de abdomen y resultado: inflamación del hígado (hepatitis) por la ingesta de todos los antibióticos preventivos para los hongos e infecciones.
Hay que parar de medicar.
Podemos seguir con la quimio pero no con tanta medicación extra.
Abril ha pasado de los supositorios de febrectal a los cócteles molotov de la oncología sin pasar si quiera por el ibuprofeno o cualquier otro jarabe infantil.
Y su cuerpo ha dicho basta.
El organismo nos deja claro que todo tiene unos efectos secundarios.
Y aunque no es grabe, bajar la ingesta ayudará a bajar las transaminasas y la inflamación.
Pero tendremos que tener mucho cuidado de no enfermar.
El apetito ha desaparecido por completo.
La leche y el pan es lo que la mantiene nutrida.
Las dosis de quimio son muy altas y las defensas siguen bajo mínimos.
Mientras tanto a papá y mamá nos han vacunado con astrazeneca.
Fiebre, escalofríos, malestar y sensación de despojo durante 48h.
Hacía mucho tiempo que no nos sentíamos tan mal y nunca nos había pasado a los dos a la vez.
Todo sea por la inmunidad de rebaño y por parar la propagación del virus.
Si todo va bien pasaremos la semana santa terminando el bloque cuarto y con ello la inducción B del camino.
No sabemos qué viene después.
Hemos soñado que volvías al riesgo medio y no tenías que pasar por todas las inducciones y reinducciones del riesgo alto.
Lo importante es seguir como hasta ahora.
Sin ingresos, sin hongos, sin infecciones.
Con esa vitalidad y ganas de aprender y exprimir la vida que te caracteriza y nos hace tan felices.
¡Seguimos adelante!



Diario de una leucemia - Día 59 (27 de marzo)

Un mes desde que llegaste.
La bendita Arlet.
Un mes de bimaternidad en el que hemos vuelto a casa y nos hemos reorganizado en un hogar en el que pasamos la casi totalidad de horas del día.
Dormir y comer.
Y volver a comer y dormir.
Gracias Arlet.
Por este mes de tranquilidad.
Por dejarme tiempo y fuerzas para estar con Abril.
Por dejarme descansar tanto y tan bien.
Por llorar tan poco.
Por la paz y tranquilidad que transmites.
Por tu llegada al mundo para romperme todos los esquemas de lo que era un bebé recién nacido, el postparto y todos los miedos que decidí dejar a un lado en el hospital y tú has borrado por completo.
Gracias.




Diario de una leucemia - Día 54

Seguimos en standby.
Los marcadores de plaquetas los superamos por goleada.
Pasamos de 23.000 a 142.000 en 3 días.
Solo necesitábamos 30.000 para seguir.
Ni los médicos creían esa subida.
Por el contrario la hemoglobina (glóbulos rojos que transportan el oxígeno) está muy bajita y ha tocado pedir una transfusión y los neutrófilos (los glóbulos blancos que hacen que no cojamos infecciones) están en bajada en picado y son casi inexistentes (neutropenia).
Con esas pocas defensas no se puede seguir.
El cuerpo necesita equilibrio de glóbulos blancos, rojos y plaquetas.
Y esperemos que el jueves se haya estabilizado todo.
O no.
Tampoco pasa nada por descansar.
Estos días sin quimio oral ni intravenosa se han notado.
Veo a Abril mejor físicamente.
Su cuerpo también ha agradecido parar de recibir química destructiva y dejar paso a la regeneración natural y orgánica.
No olvidemos que la quimio son medicamentos citotóxicos que afectan a todas las células del cuerpo.
Las buenas y las malas.
Y no hay distinción.
Manos peladas, poco apetito, sabor diferente de los alimentos, náuseas, agotamiento...
Olvidarse de los daños colaterales unos días nos hace más fuertes para continuar.
El bloque 3 se está haciendo de rogar pero mientras tanto, juntos, seguimos viviendo nuestros planes caseros con intensidad.



lunes, 22 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 51 (Día del padre)



Y tocó parar.

50 días después de empezar el tratamiento toca descansar.

Las plaquetas no han soportado la quimio de este bloque y han bajado por debajo de los parámetros establecidos para seguir.

Es lo normal.

Nos avisaron de que en la inducción B, la mayoría de pacientes necesitan que su cuerpo descanse para recuperarse y seguir.

De momento 3 días de tregua a ver si remontamos o necesitamos transfusión.
 
Los días igualmente son intensos. Es increíble como Abril quiere exprimirlos al máximo.

Pelis, juegos, actividades, tareas del hogar... Nunca sería hora de ir a dormir.

Los días más flojos sí que notamos más cambios de humor, actividades más tranquilas, rabietas que ella misma acaba gestionando, vómitos y poco apetito.

Hemos pasado de querer comer a todas horas a comer poco y selectivamente.

Pero parece ser que nos tendremos que acostumbrar a ello.

A los altibajos de vida.

A la mezcla entre la euforia y la calma, a la incerteza de no saber cómo reaccionará a todo lo que nos toque ir viviendo en el proceso.

Y mientras tanto, en este confinamiento elegido, vamos aprendiendo día tras día lo que de verdad es la felicidad.

El día a día.

Los momentos.

Las carcajadas.

Las conexiones.

Nuestras sonrisas son en gran parte gracias a ti.
 
Gracias por crear y crecer.
 
Gracias por sentir y sanar.
 
Juntos.

Feliz día del padre Jorge Arnau.
 
Seguiremos creando melodías e historias costumbristas hasta el infinito y más allá.





jueves, 18 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 48



Segundo bloque de la inducción B superado.

Los neutrófilos y las plaquetas han ido bajando e incluso se ha necesitado transfusión de sangre para aguantar pero hemos terminado el bloque con un ligero ascenso de marcadores.

Bueno, hemos no, ha.

Porque cada vez es un poco más ella.

Aunque físicamente sigue hinchada, está perdiendo un poco de peso y eso le ayuda a tener más ganas de moverse y jugar.

Dejar los corticoides ha sido volver a sentir que todo se estabiliza.
 
Aunque el chute de quimio de este bloque sea tremendo.

Aunque sabemos que los cortis volverán y todo empezará de nuevo.

Pero ya vendrá.

Ahora disfrutaremos de estos días en los que no ir a hospital es como festivo y la paella de domingo en el “paelló”(rascando el “socarrat” como papá) se ha convertido en imprescindible.

A nuestro alrededor se paralizan vacunas, se plantean elecciones, se cambia de medidas covid, nos llenan de noticias de última hora...

Y nosotros en nuestro oasis particular.

Estamos bien.

Toda esta locura mundial nos acompaña.

Es más fácil entender que no podemos tener visitas, que la mascarilla es imprescindible, que si Abril está inmunodeprimida, a su alrededor debemos comportarnos como si lo estuviéramos y que sabemos que mucha gente a la que importamos y nos importa tendría ganas de estar cerca físicamente pero no puede ser.

Porque aunque suba marcadores, aunque la veamos bien y sea feliz, nada tiene que ver con esa niña que corría, que saltaba, que se tiraba por el suelo, el tobogán o bailaba orgánicamente al ritmo de la música tribal.

Esa niña volverá.

Pero ahora toca aprender de la niña que quiere que veas una y mil veces la misma película abrazadas, la que necesita que la acompañes al baño, la que controla más de goteros y hospitales que la mayoría de la población, la que se sabe todos los pueblos de Nules a Valencia y la que ha empezado a ser hermana mayor con una nota excelente.


Cogemos fuerzas, descansamos y empezamos a poner la mirada en el bloque 3.




lunes, 15 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 40

Primer bloque de la inducción B superado.
Los 4 días que toca ir al hospital se sabe cuando se entra pero no cuando se sale.
Dos a hospital de día y dos a nuestra antigua habitación.
Quimio en jarabe a diario.
Cuatro dosis de intravenosa semanal.
Han habido un par de vómitos pero una vez superados, alimentación como si nada hubiera pasado.
Se agradece estar en casa.
Iniciar rutinas propias.
Abril juega, anda como puede, intenta agacharse, levantarse y superarse.
El juego.
Lo es todo.
Jugando no se da cuenta de sus limitaciones. Su cabeza siempre está alerta a lo que pasa a su alrededor.
Dadas las restricciones físicas que le está suponiendo el tratamiento, las estrategias mentales, de negociación y de comprensión de toda conversación que le rodea han alcanzado niveles impresionantes.
Horas de sofá con Arlet en el pecho y Abril abrazada.
Paz.
Abril lo sigue mirando y tocando.
Hasta hace nada era suyo.
De golpe cortamos una lactancia perfecta de más de dos años y medio.
La inmunodepresión no nos permite hacer tándem.
La inmunodepresión no nos permite tener plantas en casa, ni jugar con la naturaleza, ni tener relación social, ni ir al cole del pueblo, ni comer alimentos que no se pelen, ni...
La inmunodepresión nos afecta a todos los de casa. Porque toda precaución es poca para intentar que el proceso sea lo menos hospitalario posible.
Pero todo esto no nos quita la ilusión de tener el pelo perfecto para ser Masha y que papá sea el oso y que mamá haga las fotos.
Porque nos han dicho que nada externo (ni alimentación, ni rutinas...) puede ayudar a que se vayan cumpliendo objetivos.
Solo su cuerpo nos dirá.
Pero el cuerpo es energía, es consciencia, es amor, somos sentimientos y creamos lo que creemos.
No digo que siempre vaya a ir todo perfecto, de hecho, no estaría escribiendo esto si lo fuera, pero buscar y crear momentos de risas, de complicidad, de alegría y de paz tiene que curar.
Y en eso estamos.
En crear nuestra bonita realidad.





Diario de una leucemia - día 39

“Volver a casa.

No ha cambiado nada”

Y al mismo tiempo todo es diferente.

La casa impoluta.

La terraza mejorada.

Filtros hepa en las estancias.

Los 4 juntos.

Abril parece otra niña.

Nos cuesta reconocerla con el hinchazón que le ha provocado la medicación.

Le cuesta andar y no puede agacharse.

Al mismo tiempo está feliz.

Vamos sacando poco a poco sorpresas que nos han ido llegando durante este tiempo de ingreso y todo le emociona.

Se siente hermana mayor pero en su justa medida.

Y es que Arlet es una bendita.

Con sus 54cm de paz pura, su vida consiste en tomar pecho y dormir.

Esto sí que es un postparto.

Una semana después de su llegada al mundo, no tengo altibajos emocionales, puedo sentarme, puedo hacer tareas, puedo jugar con Abril y puedo pensar con claridad.

Nada que ver a hace tres años.

No me reencontré a mi misma hasta que no volví a trabajar seis meses después.

Sí, siguen siendo un rollo los puntos y sus curas (aunque mucho mejor este desgarro que la episiotomía), el sangrado, las compresas de abuela y la subida de leche (tengo para dar y regalar y me sale a chorros, Arlet no puede con tanta cantidad y son dos bolas enormes).

Pero estoy genial, física y mentalmente y aunque por la noche se resiente un poco la espalda, estamos disfrutando de las tardes juntos.

El pelo aguanta. Abril está fuerte como una raqueta (como dice ella), pero aprovechando el gusto que ha surgido de las horas de tablet en el hospital por Masha y el oso, ha venido mi amigo Ivan Senent @ivansenentpeluqueriayestetica y nos ha hecho corte a toda la familia para preparar una sorpresa carnavalera la semana próxima.

Los días que toca ir a Valencia Jorge y Abril van al hospital de día y le ponen la quimio en gotero, más la que toma en jarabe todos los días en casa y los tropecientos antibióticos para que no se ponga enferma.

Mañana domingo terminamos esta tanda de corticoides.

Eso sí lo notaremos.

Menos mal.

Y comer sano también.

“Una vida feliz

una vida de hogar.

Ríe y piensa

Que será lo mejor”.

La Buena Vida - Un vestido de tul.






Diario de una leucemia - Día 34/36



Terminamos la inducción A del tratamiento con la mejor noticia que podríamos tener.

Abril ya no tiene enfermedad.

Las células cancerígenas de su cuerpo han desaparecido.

Nada.

No hay blastos en sangre. Todos sus leucocitos son ya buenos y ninguno es cancerígeno.

Solo ha necesitado una inducción para erradicarla.

Y eso es muy bueno.

Lo malo.

Que igualmente hay que caminar por el sendero del riesgo alto.

El camino se debe transitar desde principio hasta final.

Con todos sus tratamientos y hospitalizaciones.

Pero andaremos.



Día 3 de marzo (36 de tratamiento)

Y hoy, 3/3, 36 días después, empezamos la Inducción B.

Con la quimio puesta esta mañana empezamos nuevo bloque.

Nuevas rutinas.

Nuevas emociones.

Volvemos a casa.

Este bloque lo gestionaremos en el hospital de día.

Cuatro bloques de 7 días de los cuales 4 vendremos por las mañanas a recibir las dosis de quimio necesarias para esta inducción.

Para superar cada bloque Abril debe cumplir parámetros en sangre que pueden hacer que el proceso se ralentice o siga su curso según la respuesta de su cuerpo.

Y ese será nuestro marzo y fin del invierno.

Un invierno que nunca olvidaremos.

Un febrero que siendo el mes más corto, ha sido el más intenso de nuestras vidas.

Porque de eso se trata vivir.

De sentir y abrazar lo que nos venga con la vista puesta en el presente. En el ahora.

De disfrutar de los pequeños placeres que se pueden encontrar en las mayores desgracias.

De parar y darte cuenta que la felicidad es tan simple como empezar el mes con una hija enferma y terminarlo con dos sanas.

Gracias José Pio Gurruchaga y todas tus auxiliares religiosas de cristo sacerdote de la catedral de Valencia por rezar por Abril Elena en el ritual cristiano de los buenos pensamientos.




Diario de una leucemia - día 32 - Nacimiento de Arlet.


En un momento en el que la oxitocina es la sustancia que más destaca en mi cuerpo.

En una habitación oncohematológica de hospital.

Con una fuerza y estado de salud perfecto incluso con un desgarro de 5 puntos en mi cuerpo.

Estoy feliz.

Viernes 26 de febrero amanecía con fuerza.

Abril tenía un día tranquilo en el que los resultados de la analítica siguen sumando a la espera de la punción medular.

Un tapón mucoso que se desprende y me indica que el proceso de parto está cerca.

A las 14’30 me ve el ginecólogo del clínico en la primera planta.

Todo está perfecto.

Estoy un poco dilatada y empiezo a borrar cuello.

Si rompo aguas debo ir a urgencias.

Vuelvo a la quinta planta.

Como, descansamos, me siento en la pelota de pilates, bailamos con la selección musical de Ivana Michlig y pasamos una tarde tranquila con contracciones que ya se notan que van preparando al cuerpo pero que se llevan genial y nos dejan seguir nuestras rutinas de tarde.

Cada seis minutos.

Cenamos a nuestra hora inglesa de las 8 de la tarde y pasamos a contracciones cada 5 minutos.

Estoy genial con Jorge y Abril haciendo rutinas de noche pero empiezo a ser realista y aunque no me noto para nada de parto habría que avisar a mi hermana Violeta para que viniera a empezar el protocolo para quedarse con Abril.

Pcr y espera de resultados para poder entrar en oncohematología.

Unas dos horas mínimo.

En ese momento nos visita la pediatra de guardia y me dice que vaya a urgencias.

Siendo la segunda nunca se sabe.

Un celador me acompaña y Jorge se queda con Abril mientras esperamos a que llegue mi hermana.

Bajo pensando que seguro que me hacen volver.

Urgencias es un caos.

Hay luna llena.

Y ahí, sentada en la sala de espera, después de que la recepcionista me dijera que no parece que tenga tripa de estar de 40+4, me doy cuenta de que puede que esa noche seamos por primera vez 4.

Sala de espera de urgencias. 23h del 26 de febrero.

Una chica embarazada se retuerce de dolor.

Sola.

Nos preguntan las semanas. Ella 38. Yo 40.

Me hacen pasar a monitores.

Todo está lleno. Comparto box con una embarazada encamillada que debe tomarse una pastilla cada 20 minutos.

Con todo el jaleo siento que se me pasan las contracciones.

Igual en todo el rato 4 o 5 y totalmente soportables.

Le escribo a Jorge. Me dice que acaba de llegar Violeta y ya le han hecho la pcr. Tiene que esperar el resultado para poder entrar.

Unas dos horitas.

Abril se ha dormido.

He visto a su pediatra residente de guardia en el box del lado.

Me recuerda que tenga encima el kit de donación dirigida del cordón.

Con el resultado de monitores me dicen que sí que son contracciones de parto.

Alucino lo poco que me duelen.

Me hace un tacto el ginecólogo de guardia.

4cm de dilatación.

Entro en un baño a ponerme una bata y aún sin desvestir, rompo aguas.

Todo se acelera.

Viene la pediatra de guardia de la quinta planta para decirme que queda media horita para tener resultados de la pcr de Violeta y que pueda entrar.

Me hacen esperar en una silla.

Le escribo a Jorge.

Está nervioso. No sabe dónde estoy.

Le digo que estoy bien. Tengo pocas contracciones y no duelen.

Preguntamos por nuestras pcrs.

Para entrar en el hospital nos hicieron pero nos dicen que hay que volverlas a hacer.

Me toman muestra y a Jorge se la toman en el pasillo de oncohematología.

Sala de espera de urgencias. 23h del 26 de febrero.

Una chica embarazada se retuerce de dolor.

Sola.

Nos preguntan las semanas. Ella 38. Yo 40.

Me hacen pasar a monitores.

Todo está lleno. Comparto box con una embarazada encamillada que debe tomarse una pastilla cada 20 minutos.

Con todo el jaleo siento que se me pasan las contracciones.

Igual en todo el rato 4 o 5 y totalmente soportables.

Le escribo a Jorge. Me dice que acaba de llegar Violeta y ya le han hecho la pcr. Tiene que esperar el resultado para poder entrar.

Unas dos horitas.

Abril se ha dormido.

He visto a su pediatra residente de guardia en el box del lado.

Me recuerda que tenga encima el kit de donación dirigida del cordón.

Con el resultado de monitores me dicen que sí que son contracciones de parto.

Alucino lo poco que me duelen.

Me hace un tacto el ginecólogo de guardia.

4cm de dilatación.

Entro en un baño a ponerme una bata y aún sin desvestir, rompo aguas.

Todo se acelera.

Viene la pediatra de guardia de la quinta planta para decirme que queda media horita para tener resultados de la pcr de Violeta y que pueda entrar.

Me hacen esperar en una silla.

Le escribo a Jorge.

Está nervioso. No sabe dónde estoy.

Le digo que estoy bien. Tengo pocas contracciones y no duelen.

Preguntamos por nuestras pcrs.

Para entrar en el hospital nos hicieron pero nos dicen que hay que volverlas a hacer.

Me toman muestra y a Jorge se la toman en el pasillo de oncohematología.



27 de febrero de 2021

00.00h

Me dicen que me siente en una silla de ruedas.

Escucho que no hay paritorios disponibles.

Sigo sola y me ha tocado una matrona de la vieja usanza que me ha dejado claro que no ha cenado.

Recorremos pasillos y pregunto por Jorge. Han ido a buscarle a la habitación de Abril. (Violeta finalmente entra a las 00’15h a la habitación).

Llegamos a una sala.

Unos días antes hablé con una matrona muy maja del hospital que me dijo que no me callara nada.

El parto era mío y debía decir lo que quería.

Yo veía a todos con mucha prisa y yo solo quería relajarme con una pelota de pilates.

No quiero vías ni tumbarme en la cama.

Me miran incrédulos.

Me dicen que ya estoy de parto y que si quiero la epidural.

La matrona con hambre me dice que ahora leemos demasiado de internet.

Ni le contesto.

Estamos en un antequirófano con una cama estándar de hospital.

Yo sigo sin ser consciente que falta muy poco.

No tengo dolor y las contracciones, aunque ya son más fuertes, son totalmente soportables.

Una chica de ojos azules y collar “bonica” de Lucia B me tranquiliza.

Me entiende y me dice que esté tranquila.

Que todo va a ser muy respetado.

Que van a ver cómo está la dilatación y los latidos del bebé.

Me da paz.

6 cm.

Me relajo en la cama y me entran las dudas.

¿Tardará Jorge? ¿Faltará mucho? ¿Subirá mucho el dolor? ¿Lo aguantaré sin epidural?

Intento relajarme ante tantas dudas y conectar con mi pelvis.

Pido ponerme de lado, necesito el sacro con libre movimiento.

Son las 00’30h y me avisan que Jorge ya está aquí.

Jorge se está poniendo el EPI.

Alguien me dice que cuando note una contracción si me vienen ganas de empujar puedo hacerlo.

Lo hago.

Siento que todo ha empezado.

Jorge ya está conmigo.

Después de ese primer empujón no puedo parar.

Tumbada de lado, con Jorge, con mi ángel de ojos azules mirándome noto como mi cuerpo se abre.

Literalmente.

Grito.

Me piden que ponga boca arriba y que empuje lento.

Los ojos azules me dicen que casi está la cabeza fuera.

Puedo ponerle mis manos y tocarla.

Y sentirla.

Ese ángel es la ginecóloga. Alba. Abraza y acaricia a Arlet para que salga poco a poco.

Empujo.

Sale la cabeza entera.

Sin prisas.

Vuelvo a empujar.

El cuerpo.

Ya está aquí.

Bestial. Animal. He sentido como mi coxis se movía. Como mi cuerpo me pedía empujar, y como una vida salía de mis entrañas para juntarse de nuevo conmigo piel con piel.

Han sido 10 minutos.

Minutos de éxtasis al natural.

El dolor mezclado con el amor más primitivo.

Son las 00’40h.

Jorge corta el cordón y con el hematólogo delante para que nada salga mal empieza la conservación de la vida.

La donación más altruista y primaria que se puede hacer entre hermanas.

Las células madre.

Sale la placenta.

Me cosen el desgarro de segundo grado y me dicen que no me preocupe. Cicatrizará bien.

Arlet ya está enganchada al pecho.

Una hora después estamos los 4 juntos.

En la 515 de la quinta planta.

Caminando hacia la curación.

Creando un nuevo hogar.

Gracias a todas las energías y pensamientos por dejarme vivir esta experiencia.

Gracias a la luna llena.

Gracias a la virgen del buen parto.

Gracias a mis ángeles que bajaron en forma de ojos azules y collar “bonica” de Lucía B.