Diario de una leucemia - día 26

Los corticoides no dan tregua.

Abril come con ansia, sin descanso y con la sensación de no tener nunca suficiente.

Los fines de semana, sin el oasis del cole, todo se acentúa y cuesta mucho más controlarle la necesidad de ingesta.

El miércoles empezarán a bajar la dosis y poco a poco le bajará esa hambre animal y primitiva que le hace despertar a las 5 de la mañana y comerse dos hamburguesas. (entre otras anécdotas varias de alimentos y horarios).

Mañana tengo visita con el ginecólogo a ver cómo va el proceso de parto.

Llegadas las 40 semanas ya puede venir al mundo nuestra nueva revolución.

Porras entre el personal sanitario y pocas sensaciones de comienzo.

Mañana preguntaré por las opciones de plan de parto y ver cómo quiero en un principio afrontarlo.

Me siento capaz de todo.

Con Abril estaba mucho menos ágil y el expulsivo fue muy duro.

Este lo visualizo mucho más llevadero pero es verdad que para dentro de unos días.

Hoy quimio intramuscular al culete y siesta reparadora de noches toledanas.

A veces, cosas tan simples como que te regalen un globo-guante o que no perdamos la costumbre de la paella del domingo hace que la cuenta atrás para una nueva semana intensa y transformadora la afrontemos con la mirada puesta en nuestros vientres.

Cada una con lo suyo, eso sí.

Diario de una leucemia - día 24

Se acerca el 22 de febrero y todo está tranquilo.

Abril está recibiendo tratamiento en los días protocolizados y su cuerpo está regenerando positivamente los componentes benévolos de su sangre.

Seguimos esperando la intervención de punción del día 33 para ver con qué ritmo está desapareciendo la enfermedad.

Mientras tanto esperar.

Bailes, juegos, películas, colegio, comida, picoteo sin fin y mucho, mucho, amor.

Estoy tranquila desde el momento en el que nos dijeron que estaremos en el hospital los 4 hasta ese día.

En la misma habitación.

Dos camas y un sofá cama que papá ya podrá disfrutar.

Aunque no hablemos de él, es el pilar de este proceso, el que lleva más de 20 días durmiendo en un sillón e inventa mundos imaginarios y pequeñas aventuras entre cuatro paredes, un pasillo y una escuela, para que podamos llorar de risa (sí, Abril ha aprendido que se puede llorar de risa) y sentir este espacio como nuestra casa.

Gracias Jorge.

Viviremos el proceso de vida todos juntos. Como todo lo que hemos vivido hasta ahora.

Con un período postparto donde ya no sobresale el miedo sino la certeza de saber que tendremos la fortaleza para adaptarnos a todas las circunstancias.

La mente es grandiosa y hace que el mundo cambie radicalmente según la tonalidad de su aura.

Verde, con trazos rosados, un poco de rojo perdido en el fondo; acompañado de unos toques negros.

(Aconsejo leer “El monstruo de colores” para descifrar nuestra organización mental).

Diario de una leucemia - día 21

Aunque cambien las rutinas y todo sea diferente, los gustos de una niña de 33 meses siguen siendo los mismos.
Los pipis, las cacas y los pedos.
La fuerza interior no tiene nada que ver con el tamaño o el aspecto exterior.
Los más pequeños pueden ser los más fuertes.
Hoy nos han hecho un cambio de habitación. Abril está muy inmunodeprimida y con la ampliación del hospital que acaba de empezar, los médicos de preventiva han hecho un estudio de la calidad del ambiente y espacio libre de virus, bacterias, hongos... Que a alguien sano no le afectaría pero en el momento en el que se encuentra Abril podría ponerle muy malita.
¡Estamos en una habitación revisada y esta está justo al lado del colegio!
Está enganchada a hacer formas hama beads y envolverlas para regalárnoslas y hacer una exposición en la nueva habitación.

Diario de una leucemia - día 20 - 15 de febrero. Día internacional del cáncer infantil.

15 de febrero. Día internacional del cáncer infantil.

39 semanas de gestación.

Nos hemos metido de lleno en el mundo oncológico en el momento del año que más visibilidad se le da.

Los lazos dorados acompañan a una enfermedad que cambia la vida por completo a los que la padecen y a los que les acompañan.

Nunca piensas que te va a tocar a ti.

Nunca piensas que les va a tocar a tus hijos.

Y nos toca.

Más cerca o más lejos.

Pero el cáncer forma parte de nuestras vidas.

Esas células que se vuelven locas.

Vete tu a saber por qué.

Investigación y financiación.

Nadie se merece que la locura de su cuerpo no se indague.

Nadie se merece no tener un protocolo de actuación.

Y menos un niño o una niña con la mirada limpia, ingenua y llena de luz.

La leucemia linfoblástica aguda del tipo B tiene protocolos establecidos.

Tiene caminos y ramas por las que avanzar.

Plantemos ramas. Financiemos la vida.

También está en nuestras manos.

En la mía, en la tuya y en la de quién lea estas palabras.

Dona sangre. Dona plaquetas. Dona médula ósea.

Porque sí, es imprescindible que se apoye más a los científicos.

Pero el acto altruista de dar anónimamente parte de nuestro cuerpo es el acto de amor más bonito que se le puede hacer a la humanidad.

Diario de una leucemia - día 19 - San Valentín

Nunca hemos sido de celebraciones impuestas.

De hecho, siempre nos pasa que, en fechas señaladas, no sabemos qué regalarnos o qué pedir.

Porque no nos hace falta nada material.

Aquí en el hospital es diferente.

Lo material te recuerda que fuera sigue la vida.

Que las horas monótonas, para otros, están siendo intensas y emocionantes.

Que los fines de semana en los que solo puedes dejar que pase el tiempo, para otros, es tiempo de disfrute, tiempo de calidad en familia y de regeneración semanal.

Volverán esos días y esos paseos al aire libre, los teatros, los cuentacuentos y los conciertos.

Porque fuera siguen las restricciones para solucionar esta locura de pandemia que vivimos.

Porque dentro, ajenos a todo, un corazón rojo de nata y chocolate puede hacer que un fin de semana sin pruebas, sin analíticas y sin novedades, se convierta en un fin de semana especial.

Diario de una leucemia - día 16

Llegamos con un 100% de enfermedad en médula ósea y en esta punción los resultados nos dicen que solo queda el 9% de ella. Es un buen resultado para estar en el riesgo alto de tratamiento pero ese porcentaje debe ir bajando con las diferentes quimios que nos vienen para llegar al día 33 de camino por debajo del 1%.
Arlet sigue calentita y bien.
Nunca pensé que podría tener un embarazo mejor que el de Abril.
Ni hinchazón de pies, ni pesadez, noches perfectas (incluso durmiendo en el sofá cama del hospital) y solo 8kg de más encima.
Me han dado un sobre con un kit para guardar el cordón cuando nazca.
Pensaba que era algo mucho más elaborado pero cabe en un sobre A4 de papel.
Cuanto más aguante en la tripa mejor. Así que espero llegar a la fecha probable de parto, 22 de febrero, e incluso pasarla si puede ser, y seguir con Abril y papá hasta el último día de febrero.

Febrero - LHR

Diario de una leucemia - día 15

Seguimos juntos viviendo momentos únicos.
Una quimio preventiva, una punción lumbar (hoy toca la segunda) una subida de riesgo en el tratamiento, una quimio vía gotero, otra intramuscular y sobre todo dosis diarias de corticoides que dan mucha hambre y cambios de humor fuertes.

Hemos superado un resfriado común y nos ha quitado el aislamiento.

Ya podemos ir al cole.

¡Bendito cole!

El mejor momento del día para Abril. Juegos, actividades y salir de una habitación que aún siendo grande le falta la magia de la pequeña compañía de niños y niñas que aunque inmunodeprimidos, se conocen a distancia y con mascarilla en grupos de dos o tres.

Días de estreñimiento, de malestar, de lágrimas y fines de semana que pasan lentos.

Días de risas, misiones, sonrisas, emociones y descubrimientos de otras familias (a un radio de 15km de nuestra casa) que están viviendo el camino como nosotros.

Visitas de psicólogos, asociaciones, llamadas de asistentes sociales, y cientos de mensajes y llamadas de energía positiva y ayuda incondicional.

15 días de dos años.

38 semanas de embarazo.

Un diario de leucocitos, neutrófilos, hemoglobina y plaquetas.

Linfoblastos que tienen que desaparecer.

Transfusiones y temperaturas.

Pesos, tensiones y oxígeno en sangre.

Nuevas rutinas, nuevo vocabulario, nuevo ritmo.

Pero nosotros los de siempre.

#RoJoypunto.

Un punto que vino en forma de #pequeñabombón a enseñarnos que nos podemos adaptar a todo. (Y más).

Que se puede sonreír pese a estar químicamente modificada por sangre.

Y que, con trucos mágicos todo sale mejor.

Como diría Abril:

Y Chis pum tracatrac.

¿A ver que hay para desayunar?