lunes, 15 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - día 19 - San Valentín



Nunca hemos sido de celebraciones impuestas.

De hecho, siempre nos pasa que, en fechas señaladas, no sabemos qué regalarnos o qué pedir.

Porque no nos hace falta nada material.

Aquí en el hospital es diferente.

Lo material te recuerda que fuera sigue la vida.

Que las horas monótonas, para otros, están siendo intensas y emocionantes.

Que los fines de semana en los que solo puedes dejar que pase el tiempo, para otros, es tiempo de disfrute, tiempo de calidad en familia y de regeneración semanal.

Volverán esos días y esos paseos al aire libre, los teatros, los cuentacuentos y los conciertos.

Porque fuera siguen las restricciones para solucionar esta locura de pandemia que vivimos.

Porque dentro, ajenos a todo, un corazón rojo de nata y chocolate puede hacer que un fin de semana sin pruebas, sin analíticas y sin novedades, se convierta en un fin de semana especial.








Diario de una leucemia - día 16



Llegamos con un 100% de enfermedad en médula ósea y en esta punción los resultados nos dicen que solo queda el 9% de ella. Es un buen resultado para estar en el riesgo alto de tratamiento pero ese porcentaje debe ir bajando con las diferentes quimios que nos vienen para llegar al día 33 de camino por debajo del 1%.
Arlet sigue calentita y bien.
Nunca pensé que podría tener un embarazo mejor que el de Abril.
Ni hinchazón de pies, ni pesadez, noches perfectas (incluso durmiendo en el sofá cama del hospital) y solo 8kg de más encima.
Me han dado un sobre con un kit para guardar el cordón cuando nazca.
Pensaba que era algo mucho más elaborado pero cabe en un sobre A4 de papel.
Cuanto más aguante en la tripa mejor. Así que espero llegar a la fecha probable de parto, 22 de febrero, e incluso pasarla si puede ser, y seguir con Abril y papá hasta el último día de febrero.


Febrero - LHR



Diario de una leucemia - día 15

Seguimos juntos viviendo momentos únicos.
Una quimio preventiva, una punción lumbar (hoy toca la segunda) una subida de riesgo en el tratamiento, una quimio vía gotero, otra intramuscular y sobre todo dosis diarias de corticoides que dan mucha hambre y cambios de humor fuertes.

Hemos superado un resfriado común y nos ha quitado el aislamiento.

Ya podemos ir al cole.

¡Bendito cole!

El mejor momento del día para Abril. Juegos, actividades y salir de una habitación que aún siendo grande le falta la magia de la pequeña compañía de niños y niñas que aunque inmunodeprimidos, se conocen a distancia y con mascarilla en grupos de dos o tres.

Días de estreñimiento, de malestar, de lágrimas y fines de semana que pasan lentos.

Días de risas, misiones, sonrisas, emociones y descubrimientos de otras familias (a un radio de 15km de nuestra casa) que están viviendo el camino como nosotros.

Visitas de psicólogos, asociaciones, llamadas de asistentes sociales, y cientos de mensajes y llamadas de energía positiva y ayuda incondicional.

15 días de dos años.

38 semanas de embarazo.

Un diario de leucocitos, neutrófilos, hemoglobina y plaquetas.

Linfoblastos que tienen que desaparecer.

Transfusiones y temperaturas.

Pesos, tensiones y oxígeno en sangre.

Nuevas rutinas, nuevo vocabulario, nuevo ritmo.

Pero nosotros los de siempre.

#RoJoypunto.

Un punto que vino en forma de #pequeñabombón a enseñarnos que nos podemos adaptar a todo. (Y más).

Que se puede sonreír pese a estar químicamente modificada por sangre.

Y que, con trucos mágicos todo sale mejor.

Como diría Abril:

Y Chis pum tracatrac.

¿A ver que hay para desayunar?





Diario de una leucemia - día 9 - Embarazo semana 37

37 semanas de gestación tranquila.

Esta vez no habrá sesión de tripas pintadas, ni paseos por la playa ni kebabs con los amigos a unas horas de parir.

Será diferente.

Al igual que todo lo que nos rodea ha cambiado y nuestras preocupaciones han empezado a ser distintas.

Y siempre pasa igual.

Ya no tengo tanto miedo.

El miedo paraliza y bloquea. No te deja ver que hoy, mañana, pasado... Seguirán habiendo momentos de alegría, risas, de paz y de crecimiento.

Es normal tener miedo. No sabemos nada de lo que pasará.

Nadie lo sabe.

Vivir cada día sin autopresiones, sin darle vueltas al futuro, sin agobios y disfrutando de estos días estando juntos.

Porque hemos superado la primera sesión de quimio muy bien, porque los corticoides van haciendo poco a poco su camino y porque dentro de esta cascada de emociones varias que suben y bajan en la montaña rusa de la vida, Abril sigue viviendo su nueva realidad.

Destetada sin más, sin pañales, durmiendo toda la noche del tirón, viendo más la tablet de lo que jamás hubiera pensado, leyendo cuentos maravillosos, jugando con juguetes nuevos cada día, conociendo a nuevas personas que se preocupan por ella y recibiendo una energía y un aura de positivismo que le ha enseñado a guiñar un ojo mientras nos enseña su puño con el pulgar levantado.

Seguimos latiendo juntas.




Diario de una leucemia - Día 9 - Día mundial contra el cáncer.



Ayer fue un día duro.


De esos que lloras y no tienes consuelo porque en el fondo sabes que estás llorando por ti.


No por ella.


No llegamos al primer tramo de linfoblastos requeridos para seguir un tratamiento intermedio y pasamos a formar parte del camino más fuerte y costoso del protocolo.


El riesgo alto.


Más hospitalizaciones y más quimio agresiva.


Los protocolos funcionan y hay que ir a por todas.


Pero jode.


Y yo tengo miedo.


Miedo al ver que aquí estamos bien pero que en unas semanas nacerá Arlet y volverá todo a dar vueltas.

Miedo a no poder estar juntos.

Miedo a un postparto que con Abril no fue nada fácil ni física ni mentalmente.

Miedo a no tener a Jorge conmigo.


Lloro y me dejo llorar.


Sé que todo pasará.


Vendrán esos momentos, los viviremos, los disfrutaremos y los pasaremos.


Con sonrisas y lágrimas.


Lo que necesitemos.


Cada uno.


Porque los sentimientos y las necesidades variarán dentro de nuestros cuatro corazones y tendremos que encontrar el equilibrio para ayudar y ayudarnos.


Pero el miedo paraliza y bloquea.


Y ayer, día 8 del proceso, me vi caer y me dejé llevar.




miércoles, 10 de febrero de 2021

Diario de una leucemia - Día 7

Cuando me pilló todo este tornado que estamos viviendo terminaba de leer este libro de ebiblio. Se lee muy rápido y creo que aporta bastante menos que sin dientes y a bocados. Tiene algunas recetas chulas y unas tablas de cantidades de nutrientes interesantes. He guardado alguna captura de platos que, ahora, pasan a ser secundarios.
Abril ha descubierto la comida de hospital.
El cacao en el desayuno, la mantequilla, las croquetas de comedor,  la sal, los danones con sabores...
Comida de comedor que digo yo.
Y también está bien. Ojala se pudieran hacer cambios nutricionales en los menús para grupos a gran escala. Colegios, hospitales, residencias...
No es tan fácil @juanllorca
Pero ahora, es lo que menos nos preocupa.
De comer sola a, mejor que me lo dé mamá.
De compartir mesa a organizarnos en la cama, en el sofá... …
En el hospital las horas pasan largas y la tablet con netflix y youtube nos está salvando del aburrimiento. (La tablet es vieja y disney+ necesita más ios).
Además, en nuestro pasillo (un oasis infantil entre um hospital repleto de COVID) tenemos la escuela pública del clínico de Valencia.
María,la maestra, nos trae cuentos y juguetes todos los días.
Abril está en aislamiento porque entramos llevando encima un rotavirus (resfriado de toda la vida) que para los niños inmunodeprimidos puede ser fatal.
Cuando se vaya el bicho y estemos más fuertes podrá ir a su nuevo cole.
Mientras tanto, leemos y jugamos en la habitación.
Tiempo nos sobra.
Este cuento está siendo nuestro primer favorito. Un pez con unas escamas de colores que encantan a todos.
Como diría @lavecinarubia compartir es de guapas y este pececito aprendió que compartiendo sus virtudes se es más feliz que alardeando de ellas.


Día 1 - Diario de una leucemia

Y así, de repente, todo cambia.
Todo se paraliza y se transforma. Nadie te prepara para saber que vas a vivir un proceso de curación leucémica de tu propia hija de dos años.
Pero bueno, nadie te prepara para nada.
Somos fuertes, estamos fuertes y permanecemos juntos.
Muchas reflexiones e ideas en mi cabeza que necesito plasmar y compartir. Abril nos necesita con sonrisas que escondemos tras una máscara y con ojos cristalinos que le transmitan que, pese a que le esperan dos años de tratamientos va a tener a su lado a su madre, a su padre y el regalo más valioso que le puede dar su hermana Arlet al nacer. Un cordón umbilical que siempre le esperará.

No queremos dar pena porque no la sentimos. Estamos en las mejores manos, en un espacio perfecto, con profesionales humanos y formados y con una fuerza y un empoderamiento que solo necesita a su alrededor pensamientos fuertes, verdaderos y positivos.

Todo lo que nos pongan en el camino lo transitaremos juntos.

Al fin y al cabo, loquenolepasearosamarti siempre será mi mantra de vida.