jueves, 18 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 48



Segundo bloque de la inducción B superado.

Los neutrófilos y las plaquetas han ido bajando e incluso se ha necesitado transfusión de sangre para aguantar pero hemos terminado el bloque con un ligero ascenso de marcadores.

Bueno, hemos no, ha.

Porque cada vez es un poco más ella.

Aunque físicamente sigue hinchada, está perdiendo un poco de peso y eso le ayuda a tener más ganas de moverse y jugar.

Dejar los corticoides ha sido volver a sentir que todo se estabiliza.
 
Aunque el chute de quimio de este bloque sea tremendo.

Aunque sabemos que los cortis volverán y todo empezará de nuevo.

Pero ya vendrá.

Ahora disfrutaremos de estos días en los que no ir a hospital es como festivo y la paella de domingo en el “paelló”(rascando el “socarrat” como papá) se ha convertido en imprescindible.

A nuestro alrededor se paralizan vacunas, se plantean elecciones, se cambia de medidas covid, nos llenan de noticias de última hora...

Y nosotros en nuestro oasis particular.

Estamos bien.

Toda esta locura mundial nos acompaña.

Es más fácil entender que no podemos tener visitas, que la mascarilla es imprescindible, que si Abril está inmunodeprimida, a su alrededor debemos comportarnos como si lo estuviéramos y que sabemos que mucha gente a la que importamos y nos importa tendría ganas de estar cerca físicamente pero no puede ser.

Porque aunque suba marcadores, aunque la veamos bien y sea feliz, nada tiene que ver con esa niña que corría, que saltaba, que se tiraba por el suelo, el tobogán o bailaba orgánicamente al ritmo de la música tribal.

Esa niña volverá.

Pero ahora toca aprender de la niña que quiere que veas una y mil veces la misma película abrazadas, la que necesita que la acompañes al baño, la que controla más de goteros y hospitales que la mayoría de la población, la que se sabe todos los pueblos de Nules a Valencia y la que ha empezado a ser hermana mayor con una nota excelente.


Cogemos fuerzas, descansamos y empezamos a poner la mirada en el bloque 3.




lunes, 15 de marzo de 2021

Diario de una leucemia - Día 40

Primer bloque de la inducción B superado.
Los 4 días que toca ir al hospital se sabe cuando se entra pero no cuando se sale.
Dos a hospital de día y dos a nuestra antigua habitación.
Quimio en jarabe a diario.
Cuatro dosis de intravenosa semanal.
Han habido un par de vómitos pero una vez superados, alimentación como si nada hubiera pasado.
Se agradece estar en casa.
Iniciar rutinas propias.
Abril juega, anda como puede, intenta agacharse, levantarse y superarse.
El juego.
Lo es todo.
Jugando no se da cuenta de sus limitaciones. Su cabeza siempre está alerta a lo que pasa a su alrededor.
Dadas las restricciones físicas que le está suponiendo el tratamiento, las estrategias mentales, de negociación y de comprensión de toda conversación que le rodea han alcanzado niveles impresionantes.
Horas de sofá con Arlet en el pecho y Abril abrazada.
Paz.
Abril lo sigue mirando y tocando.
Hasta hace nada era suyo.
De golpe cortamos una lactancia perfecta de más de dos años y medio.
La inmunodepresión no nos permite hacer tándem.
La inmunodepresión no nos permite tener plantas en casa, ni jugar con la naturaleza, ni tener relación social, ni ir al cole del pueblo, ni comer alimentos que no se pelen, ni...
La inmunodepresión nos afecta a todos los de casa. Porque toda precaución es poca para intentar que el proceso sea lo menos hospitalario posible.
Pero todo esto no nos quita la ilusión de tener el pelo perfecto para ser Masha y que papá sea el oso y que mamá haga las fotos.
Porque nos han dicho que nada externo (ni alimentación, ni rutinas...) puede ayudar a que se vayan cumpliendo objetivos.
Solo su cuerpo nos dirá.
Pero el cuerpo es energía, es consciencia, es amor, somos sentimientos y creamos lo que creemos.
No digo que siempre vaya a ir todo perfecto, de hecho, no estaría escribiendo esto si lo fuera, pero buscar y crear momentos de risas, de complicidad, de alegría y de paz tiene que curar.
Y en eso estamos.
En crear nuestra bonita realidad.





Diario de una leucemia - día 39

“Volver a casa.

No ha cambiado nada”

Y al mismo tiempo todo es diferente.

La casa impoluta.

La terraza mejorada.

Filtros hepa en las estancias.

Los 4 juntos.

Abril parece otra niña.

Nos cuesta reconocerla con el hinchazón que le ha provocado la medicación.

Le cuesta andar y no puede agacharse.

Al mismo tiempo está feliz.

Vamos sacando poco a poco sorpresas que nos han ido llegando durante este tiempo de ingreso y todo le emociona.

Se siente hermana mayor pero en su justa medida.

Y es que Arlet es una bendita.

Con sus 54cm de paz pura, su vida consiste en tomar pecho y dormir.

Esto sí que es un postparto.

Una semana después de su llegada al mundo, no tengo altibajos emocionales, puedo sentarme, puedo hacer tareas, puedo jugar con Abril y puedo pensar con claridad.

Nada que ver a hace tres años.

No me reencontré a mi misma hasta que no volví a trabajar seis meses después.

Sí, siguen siendo un rollo los puntos y sus curas (aunque mucho mejor este desgarro que la episiotomía), el sangrado, las compresas de abuela y la subida de leche (tengo para dar y regalar y me sale a chorros, Arlet no puede con tanta cantidad y son dos bolas enormes).

Pero estoy genial, física y mentalmente y aunque por la noche se resiente un poco la espalda, estamos disfrutando de las tardes juntos.

El pelo aguanta. Abril está fuerte como una raqueta (como dice ella), pero aprovechando el gusto que ha surgido de las horas de tablet en el hospital por Masha y el oso, ha venido mi amigo Ivan Senent @ivansenentpeluqueriayestetica y nos ha hecho corte a toda la familia para preparar una sorpresa carnavalera la semana próxima.

Los días que toca ir a Valencia Jorge y Abril van al hospital de día y le ponen la quimio en gotero, más la que toma en jarabe todos los días en casa y los tropecientos antibióticos para que no se ponga enferma.

Mañana domingo terminamos esta tanda de corticoides.

Eso sí lo notaremos.

Menos mal.

Y comer sano también.

“Una vida feliz

una vida de hogar.

Ríe y piensa

Que será lo mejor”.

La Buena Vida - Un vestido de tul.






Diario de una leucemia - Día 34/36



Terminamos la inducción A del tratamiento con la mejor noticia que podríamos tener.

Abril ya no tiene enfermedad.

Las células cancerígenas de su cuerpo han desaparecido.

Nada.

No hay blastos en sangre. Todos sus leucocitos son ya buenos y ninguno es cancerígeno.

Solo ha necesitado una inducción para erradicarla.

Y eso es muy bueno.

Lo malo.

Que igualmente hay que caminar por el sendero del riesgo alto.

El camino se debe transitar desde principio hasta final.

Con todos sus tratamientos y hospitalizaciones.

Pero andaremos.



Día 3 de marzo (36 de tratamiento)

Y hoy, 3/3, 36 días después, empezamos la Inducción B.

Con la quimio puesta esta mañana empezamos nuevo bloque.

Nuevas rutinas.

Nuevas emociones.

Volvemos a casa.

Este bloque lo gestionaremos en el hospital de día.

Cuatro bloques de 7 días de los cuales 4 vendremos por las mañanas a recibir las dosis de quimio necesarias para esta inducción.

Para superar cada bloque Abril debe cumplir parámetros en sangre que pueden hacer que el proceso se ralentice o siga su curso según la respuesta de su cuerpo.

Y ese será nuestro marzo y fin del invierno.

Un invierno que nunca olvidaremos.

Un febrero que siendo el mes más corto, ha sido el más intenso de nuestras vidas.

Porque de eso se trata vivir.

De sentir y abrazar lo que nos venga con la vista puesta en el presente. En el ahora.

De disfrutar de los pequeños placeres que se pueden encontrar en las mayores desgracias.

De parar y darte cuenta que la felicidad es tan simple como empezar el mes con una hija enferma y terminarlo con dos sanas.

Gracias José Pio Gurruchaga y todas tus auxiliares religiosas de cristo sacerdote de la catedral de Valencia por rezar por Abril Elena en el ritual cristiano de los buenos pensamientos.




Diario de una leucemia - día 32 - Nacimiento de Arlet.


En un momento en el que la oxitocina es la sustancia que más destaca en mi cuerpo.

En una habitación oncohematológica de hospital.

Con una fuerza y estado de salud perfecto incluso con un desgarro de 5 puntos en mi cuerpo.

Estoy feliz.

Viernes 26 de febrero amanecía con fuerza.

Abril tenía un día tranquilo en el que los resultados de la analítica siguen sumando a la espera de la punción medular.

Un tapón mucoso que se desprende y me indica que el proceso de parto está cerca.

A las 14’30 me ve el ginecólogo del clínico en la primera planta.

Todo está perfecto.

Estoy un poco dilatada y empiezo a borrar cuello.

Si rompo aguas debo ir a urgencias.

Vuelvo a la quinta planta.

Como, descansamos, me siento en la pelota de pilates, bailamos con la selección musical de Ivana Michlig y pasamos una tarde tranquila con contracciones que ya se notan que van preparando al cuerpo pero que se llevan genial y nos dejan seguir nuestras rutinas de tarde.

Cada seis minutos.

Cenamos a nuestra hora inglesa de las 8 de la tarde y pasamos a contracciones cada 5 minutos.

Estoy genial con Jorge y Abril haciendo rutinas de noche pero empiezo a ser realista y aunque no me noto para nada de parto habría que avisar a mi hermana Violeta para que viniera a empezar el protocolo para quedarse con Abril.

Pcr y espera de resultados para poder entrar en oncohematología.

Unas dos horas mínimo.

En ese momento nos visita la pediatra de guardia y me dice que vaya a urgencias.

Siendo la segunda nunca se sabe.

Un celador me acompaña y Jorge se queda con Abril mientras esperamos a que llegue mi hermana.

Bajo pensando que seguro que me hacen volver.

Urgencias es un caos.

Hay luna llena.

Y ahí, sentada en la sala de espera, después de que la recepcionista me dijera que no parece que tenga tripa de estar de 40+4, me doy cuenta de que puede que esa noche seamos por primera vez 4.

Sala de espera de urgencias. 23h del 26 de febrero.

Una chica embarazada se retuerce de dolor.

Sola.

Nos preguntan las semanas. Ella 38. Yo 40.

Me hacen pasar a monitores.

Todo está lleno. Comparto box con una embarazada encamillada que debe tomarse una pastilla cada 20 minutos.

Con todo el jaleo siento que se me pasan las contracciones.

Igual en todo el rato 4 o 5 y totalmente soportables.

Le escribo a Jorge. Me dice que acaba de llegar Violeta y ya le han hecho la pcr. Tiene que esperar el resultado para poder entrar.

Unas dos horitas.

Abril se ha dormido.

He visto a su pediatra residente de guardia en el box del lado.

Me recuerda que tenga encima el kit de donación dirigida del cordón.

Con el resultado de monitores me dicen que sí que son contracciones de parto.

Alucino lo poco que me duelen.

Me hace un tacto el ginecólogo de guardia.

4cm de dilatación.

Entro en un baño a ponerme una bata y aún sin desvestir, rompo aguas.

Todo se acelera.

Viene la pediatra de guardia de la quinta planta para decirme que queda media horita para tener resultados de la pcr de Violeta y que pueda entrar.

Me hacen esperar en una silla.

Le escribo a Jorge.

Está nervioso. No sabe dónde estoy.

Le digo que estoy bien. Tengo pocas contracciones y no duelen.

Preguntamos por nuestras pcrs.

Para entrar en el hospital nos hicieron pero nos dicen que hay que volverlas a hacer.

Me toman muestra y a Jorge se la toman en el pasillo de oncohematología.

Sala de espera de urgencias. 23h del 26 de febrero.

Una chica embarazada se retuerce de dolor.

Sola.

Nos preguntan las semanas. Ella 38. Yo 40.

Me hacen pasar a monitores.

Todo está lleno. Comparto box con una embarazada encamillada que debe tomarse una pastilla cada 20 minutos.

Con todo el jaleo siento que se me pasan las contracciones.

Igual en todo el rato 4 o 5 y totalmente soportables.

Le escribo a Jorge. Me dice que acaba de llegar Violeta y ya le han hecho la pcr. Tiene que esperar el resultado para poder entrar.

Unas dos horitas.

Abril se ha dormido.

He visto a su pediatra residente de guardia en el box del lado.

Me recuerda que tenga encima el kit de donación dirigida del cordón.

Con el resultado de monitores me dicen que sí que son contracciones de parto.

Alucino lo poco que me duelen.

Me hace un tacto el ginecólogo de guardia.

4cm de dilatación.

Entro en un baño a ponerme una bata y aún sin desvestir, rompo aguas.

Todo se acelera.

Viene la pediatra de guardia de la quinta planta para decirme que queda media horita para tener resultados de la pcr de Violeta y que pueda entrar.

Me hacen esperar en una silla.

Le escribo a Jorge.

Está nervioso. No sabe dónde estoy.

Le digo que estoy bien. Tengo pocas contracciones y no duelen.

Preguntamos por nuestras pcrs.

Para entrar en el hospital nos hicieron pero nos dicen que hay que volverlas a hacer.

Me toman muestra y a Jorge se la toman en el pasillo de oncohematología.



27 de febrero de 2021

00.00h

Me dicen que me siente en una silla de ruedas.

Escucho que no hay paritorios disponibles.

Sigo sola y me ha tocado una matrona de la vieja usanza que me ha dejado claro que no ha cenado.

Recorremos pasillos y pregunto por Jorge. Han ido a buscarle a la habitación de Abril. (Violeta finalmente entra a las 00’15h a la habitación).

Llegamos a una sala.

Unos días antes hablé con una matrona muy maja del hospital que me dijo que no me callara nada.

El parto era mío y debía decir lo que quería.

Yo veía a todos con mucha prisa y yo solo quería relajarme con una pelota de pilates.

No quiero vías ni tumbarme en la cama.

Me miran incrédulos.

Me dicen que ya estoy de parto y que si quiero la epidural.

La matrona con hambre me dice que ahora leemos demasiado de internet.

Ni le contesto.

Estamos en un antequirófano con una cama estándar de hospital.

Yo sigo sin ser consciente que falta muy poco.

No tengo dolor y las contracciones, aunque ya son más fuertes, son totalmente soportables.

Una chica de ojos azules y collar “bonica” de Lucia B me tranquiliza.

Me entiende y me dice que esté tranquila.

Que todo va a ser muy respetado.

Que van a ver cómo está la dilatación y los latidos del bebé.

Me da paz.

6 cm.

Me relajo en la cama y me entran las dudas.

¿Tardará Jorge? ¿Faltará mucho? ¿Subirá mucho el dolor? ¿Lo aguantaré sin epidural?

Intento relajarme ante tantas dudas y conectar con mi pelvis.

Pido ponerme de lado, necesito el sacro con libre movimiento.

Son las 00’30h y me avisan que Jorge ya está aquí.

Jorge se está poniendo el EPI.

Alguien me dice que cuando note una contracción si me vienen ganas de empujar puedo hacerlo.

Lo hago.

Siento que todo ha empezado.

Jorge ya está conmigo.

Después de ese primer empujón no puedo parar.

Tumbada de lado, con Jorge, con mi ángel de ojos azules mirándome noto como mi cuerpo se abre.

Literalmente.

Grito.

Me piden que ponga boca arriba y que empuje lento.

Los ojos azules me dicen que casi está la cabeza fuera.

Puedo ponerle mis manos y tocarla.

Y sentirla.

Ese ángel es la ginecóloga. Alba. Abraza y acaricia a Arlet para que salga poco a poco.

Empujo.

Sale la cabeza entera.

Sin prisas.

Vuelvo a empujar.

El cuerpo.

Ya está aquí.

Bestial. Animal. He sentido como mi coxis se movía. Como mi cuerpo me pedía empujar, y como una vida salía de mis entrañas para juntarse de nuevo conmigo piel con piel.

Han sido 10 minutos.

Minutos de éxtasis al natural.

El dolor mezclado con el amor más primitivo.

Son las 00’40h.

Jorge corta el cordón y con el hematólogo delante para que nada salga mal empieza la conservación de la vida.

La donación más altruista y primaria que se puede hacer entre hermanas.

Las células madre.

Sale la placenta.

Me cosen el desgarro de segundo grado y me dicen que no me preocupe. Cicatrizará bien.

Arlet ya está enganchada al pecho.

Una hora después estamos los 4 juntos.

En la 515 de la quinta planta.

Caminando hacia la curación.

Creando un nuevo hogar.

Gracias a todas las energías y pensamientos por dejarme vivir esta experiencia.

Gracias a la luna llena.

Gracias a la virgen del buen parto.

Gracias a mis ángeles que bajaron en forma de ojos azules y collar “bonica” de Lucía B.








 


Diario de una leucemia - día 31

Somos 3.

Y hoy tengo visita con el ginecólogo.

40+4

Contracciones Braxton a tope.

Acaba de salir el tapón.

Dia 34 del tratamiento punción.

Lunes.

Fin de la inducción A.

Posible inducción del parto.

Martes.

Inicio de la inducción B.

Miércoles.

Volveremos a casa.

Seremos 4.

Juntos.




Diario de una leucemia - día 29

Seguimos esperando.

Los paseos se han intensificado y la pelota de pilates es mi nuevo sillón de descanso.

A la quinta planta se sube por las escaleras y los jardines de Monforte irradian oxitocina.

El lunes no había borrado cuello ni estaba dilatada.

Mi tripa se mueve como un blandiblue que pide ubicarse en un espacio cada vez más pequeño.

El sábado hay luna llena.

Las matronas, de Nules, Castellón, del mismo hospital... van dejando pequeñas píldoras de autoconocimiento en los telegrams en abierto que nos está dejando la pandemia.

Respiración, empoderamiento, soltar, flexibilidad pélvica, sentir, llorar, reír, escuchar.

Tenemos todo el fin de semana para nosotras.

Para decidir el momento y la manera.

Lunes se nos acaba el tiempo y nos programarán.

Hoy terminamos la quimio de la primera inducción.

Hoy bajamos dosis de corticoides.

Hoy vemos más cerca unos días en casa los 4 juntos.

Hoy visitaré a la virgen del buen parto y me acompañará nueve veces en mis pensamientos.

Gracias Nestor Mir Planells por contarme la tradición.

Nunca pensé que tendría una hija valenciana.

Pero vamos, que... ¿quién supo de antemano cómo iba a ser su vida?

Disfrutemos.

Porque siempre seremos diferentes.