domingo, 11 de julio de 2021
#permisosdocentsreals - 13 junio
Som Jorge Arnau i Rosa Martí, mestres funcionaris de carrera a la comunitat Valenciana.
El dia 27 de gener del 2021 van diagnosticar a la nostra filla, Abril Arnau, de 32 mesos, de leucèmia limfoblàstica aguda d’alt risc.
Qualsevol treballador davant d’aquesta situació i estant en actiu té dret a la reducció del 99,9% de la seua jornada laboral rebent el 100% del seu sou. RD 1148/2011 de 29 de juliol. RD 5/2015 30 de octubre. Tràmit prestació CUME.
Ja que, un menor amb un diagnòstic de càncer necessita a una persona adulta les 24 h del dia al seu costat. Tant a l’hospital com a casa mentre dure el tractament.
L’estat d’immunodepressió durant tot el procés oncològic recomana que els contactes siguen els mínims possibles amb les persones del seu voltant, ja que el tractament, desgraciadament, moltes vegades fa tant de mal com la mateixa malaltia.
I aquesta situació que ens ha tocat viure ens ha fet veure que els permisos i llicències que tenim els docents a la nostra terra no ens proporcionen aquesta opció.
Sols per ser docents de Conselleria d’Educació de la Comunitat Valenciana.
Seguint la circular en vigor 1/2015 de la direcció general de centres per la que s’aprova el manual de permisos i llicències del personal docent ens trobem en:
Apartat 7 subapartat 5: Reducció de jornada per cura d'un fill menor afectat per càncer o altra malaltia greu.
Sols tenim dret a la reducció de jornada d’entre el 50% al 80% amb el 100% del sou.
En una modificació d’aquesta circular i apartat del 27 de febrer del 2020 deixa excepcionalment la reducció al 99% si el menor necessita una atenció permanent, contínua i constant d’ambdós progenitors durant les 24 hores del dia i es trobe en una fase crítica del tractament.
No volem que açò passe per poder aconseguir el 99%.
A més de no tindre cap sentit perquè per a poder rebre la prestació un dels dos progenitors ha d’estar en actiu.
En el nostre cas serà Jorge qui hem decidit que volem que cuide a la nostra filla.
Però sols podem optar a un permís del 80% perquè ens diuen que sols es pot optar al 99% si la nostra filla està molt greu.
I donem gràcies que el tractament està funcionant. Pero durarà dos anys.
Amb el permís en la mà (de màxim el 80%) ha d’anar a treballar al seu centre. Cosa imprudent i improbable davant dels múltiples ingressos i la quantitat de visites que s’ha de fer a l’hospital de dia per rebre tractament.
I ho pagarà l’alumnat i el centre que sols tindrà substitut alguns dies de la setmana i els altres, com que Jorge no podrà anar a treballar per visites mèdiques o immunodepressió de la nostra filla, aquestes hores es pedran.
Perquè la reducció de jornada no serà del total. Sinó d'hores de docència.
Així que, en el cas dels mestres, de les 30 h hores que estem al centre, sols podem optar com a màxim al 80% de les hores lectives.
Que des de la modificació del decret 59/2016 són 23 h. en l'etapa de primària.
Demanem tindre el mateix dret que qualsevol altre treballador o treballadora.
Demanem poder accedir a la reducció del 99,9% de la jornada laboral.
De fet, si treballes a una escola concertada, sí que tens dret.
Perquè la concertada no té el mateix decret de permisos i llicències que l’educació pública.
I no és just.
Sabem de casos que han desistit.
I és normal.
Quan et donen el diagnòstic de què el teu fill té càncer no estàs amb forces mentals ni físiques per a anar a treballar.
Tampoc per a gestionar tots aquests tràmits enrevessats i injustos que et desanimem i li lleven temps al teu menut o menuda que et necessita al màxim.
I no és just.
Perquè aquesta reducció sols la pots demanar si estàs en actiu.
Si estàs de baixa mèdica o no és període lectiu no te la poden concedir.
Nosaltres estem lluitant pel canvi perquè en aquests moments ens trobem de permís de maternitat i paternitat.
I per això ho podem fer.
Per nosaltres i per totes les famílies que per desgràcia els toque viure el camí que nosaltres estem vivint.
Jorge en setembre i en la llei en la mà hauria d’anar a treballar de l’1 al 8. Perquè com que no són hores de docència ningú el substituirà i ell tampoc pot demanar que li reduïsquen aquest període de temps.
Soc directora a un centre educatiu de la nostra comunitat i aquestes casuístiques afecten més del que es pot pensar des d’un despatx de la Conselleria.
Perdre com a mínim el 20% de les hores de docència d’un docent afecta.
Perquè l’escola no sols són les hores de docència.
Un company menys a les hores de coordinació, de reunions, de treball fora de l’aula, és un recurs valuós que perd el claustre i sobretot l’alumnat.
La legislació educativa pública es fa per aconseguir un àmbit educatiu de qualitat, humà i que pense en totes les comunitats educatives del nostre territori.
Siguen quines siguen les circumstàncies.
No demanem que us fiqueu en la pell de les famílies que estem patint un tractament oncològic en els nostres fills o filles.
Perquè és impossible.
Us demanem que ens escolteu i confieu en que és necessari aquest canvi.
Pel bé del menor afectat, de la família, de l’escola i de l’alumnat.
Les circulars les redacten persones.
Les modificacions també.
Seguim treballant per les persones i aconseguirem un treball, unes lleis, i una educació més justa per a totes i tots.
Gràcies per escoltar la nostra veu.
Rosa Martí i Jorge Arnau.
@rosamarti_
#permisosdocentsreals
10 años sin Paco Martí. 12 de junio de 2021
Te fuiste.
Se te llevó el cáncer.
Y lloramos.
Y cogimos fuerzas.
Y resurgimos.
Porque una década después, tu acompañante ha llamado de nuevo a nuestra puerta.
Pero esta vez estamos preparadas.
Todas tus hijas.
Todas tus nietas.
Y se irá solo.
Porque juntas hemos creado una vida invencible.
Porque la enfermedad nos hizo recordar que la felicidad existe dentro de nosotras.
Que tú estás dentro de nosotras.
Porque el tratamiento nos recuerda cada día que, con solo una sonrisa, se puede mejorar el mundo.
Y en eso estamos.
Viviendo y mostrando la belleza de la oscuridad.
Con las palabras.
Que tanto te gustaban.
Que tanto me gustan.
Porque seguimos viviendo para crear un mundo mejor.
Más justo.
Más humano.
Más preparado.
Más formado.
Gracias papá por enseñarnos a ser fuertes.
Por tener el miedo justo para estar alerta.
Por vivir sonriendo.
Por perseguir nuestros sueños.
Por no dejar de crear.
Porque nuestro tratamiento terminará.
Pero antes de que eso pase el mundo será mejor.
La educación valenciana nos necesita.
Y ese será nuestro granito de arena educativo.
Conseguir un cambio legal para todas las comunidades educativas valencianas en las que el cancer haya llamado a sus puertas.
Hoy doy el pistoletazo de salida a la realidad injusta del cáncer y la educación valenciana.
Y pronto, estoy segura, el cambio se hará realidad.
Por Abril, por nuestros coles y por la justicia social.
Siempre conmigo papá.
Se te llevó el cáncer.
Y lloramos.
Y cogimos fuerzas.
Y resurgimos.
Porque una década después, tu acompañante ha llamado de nuevo a nuestra puerta.
Pero esta vez estamos preparadas.
Todas tus hijas.
Todas tus nietas.
Y se irá solo.
Porque juntas hemos creado una vida invencible.
Porque la enfermedad nos hizo recordar que la felicidad existe dentro de nosotras.
Que tú estás dentro de nosotras.
Porque el tratamiento nos recuerda cada día que, con solo una sonrisa, se puede mejorar el mundo.
Y en eso estamos.
Viviendo y mostrando la belleza de la oscuridad.
Con las palabras.
Que tanto te gustaban.
Que tanto me gustan.
Porque seguimos viviendo para crear un mundo mejor.
Más justo.
Más humano.
Más preparado.
Más formado.
Gracias papá por enseñarnos a ser fuertes.
Por tener el miedo justo para estar alerta.
Por vivir sonriendo.
Por perseguir nuestros sueños.
Por no dejar de crear.
Porque nuestro tratamiento terminará.
Pero antes de que eso pase el mundo será mejor.
La educación valenciana nos necesita.
Y ese será nuestro granito de arena educativo.
Conseguir un cambio legal para todas las comunidades educativas valencianas en las que el cancer haya llamado a sus puertas.
Hoy doy el pistoletazo de salida a la realidad injusta del cáncer y la educación valenciana.
Y pronto, estoy segura, el cambio se hará realidad.
Por Abril, por nuestros coles y por la justicia social.
Siempre conmigo papá.
sábado, 12 de junio de 2021
Diario de una leucemia - Día 132
Terminaron las AR.
Hoy terminó AR3 y no sé si en nuestro rostro hay una sonrisa o unas ojeras.
Contentos por terminar los ciclos más duros.
Pero agotados.
Jorge y Abril.
Esta vez, con un cuerpo diminuto agotado y una mente harta de corticoides, el AR más corto, dura un día menos que los anteriores, se ha hecho interminable.
Subieron los niveles de azúcar y tocó hacer controles.
No es nada, un pinchacito en el dedo.
Pero el cuerpo y la mente están cansados de ceder.
De ceder a ponerse gotas de antibiótico en los ojos porque una de las quimio se puede expulsar por los lagrimales.
De ceder el dedo para la muestra de azúcar.
De aguantar en ayunas hasta las 11h para sedar y recibir la tripe intratecal por punción lumbar.
De aguantar dos horas después sin comer y acostada.
De estar monotorizada mientras se transfunde otra de las quimios.
De todo.
Ni las recetas improvisadas, ni las videollamadas, ni las horitas de cole ni los juegos de la tablet han podido esta vez.
Porque escucharla decir: “es que tengo tanto hambre… “ y no poderle dar nada ni en ese momento ni en las próximas seis horas es muy duro.
Y ella misma no entender por qué su cuerpo le pide tanta comida tampoco.
Pero ya vuelven.
Hoy vuelven a casa.
Y con corticoides, agotados, con las defensas bajas y esperando el bajón de esta tercera tanda, dormiremos juntos.
La mejor medicina para recuperar.
Os esperamos en el hogar.
Hoy terminó AR3 y no sé si en nuestro rostro hay una sonrisa o unas ojeras.
Contentos por terminar los ciclos más duros.
Pero agotados.
Jorge y Abril.
Esta vez, con un cuerpo diminuto agotado y una mente harta de corticoides, el AR más corto, dura un día menos que los anteriores, se ha hecho interminable.
Subieron los niveles de azúcar y tocó hacer controles.
No es nada, un pinchacito en el dedo.
Pero el cuerpo y la mente están cansados de ceder.
De ceder a ponerse gotas de antibiótico en los ojos porque una de las quimio se puede expulsar por los lagrimales.
De ceder el dedo para la muestra de azúcar.
De aguantar en ayunas hasta las 11h para sedar y recibir la tripe intratecal por punción lumbar.
De aguantar dos horas después sin comer y acostada.
De estar monotorizada mientras se transfunde otra de las quimios.
De todo.
Ni las recetas improvisadas, ni las videollamadas, ni las horitas de cole ni los juegos de la tablet han podido esta vez.
Porque escucharla decir: “es que tengo tanto hambre… “ y no poderle dar nada ni en ese momento ni en las próximas seis horas es muy duro.
Y ella misma no entender por qué su cuerpo le pide tanta comida tampoco.
Pero ya vuelven.
Hoy vuelven a casa.
Y con corticoides, agotados, con las defensas bajas y esperando el bajón de esta tercera tanda, dormiremos juntos.
La mejor medicina para recuperar.
Os esperamos en el hogar.
jueves, 3 de junio de 2021
Diario de una leucemia - día 127
De nuevo ingreso.
Ayer analítica para ver que se cumplen parámetros, PCR de coronavirus para poder quedarse a pernoctar y volver a acomodar la misma habitación de aislamiento para pasar los próximos días de la mejor manera posible.
Empezamos el AR3.
11 sesiones de quimio de 4 tipos diferentes, bañados con nuestros queridos corticoides.
En 6 días.
Pero después se acabaron las AR.
Lo malo de junio.
Que ya no hay cole por la tarde.
Y las tardes son largas.
Pero ahí tendremos a Jorge inventando planes y lidiando con el aburrimiento y los cambios de humor.
Y si se acaban los recursos pues... ¡Se buscan!
Ayer conferencia de magia para bebés a cargo de Fernando Saldaña Fernandez organizada por el grupo de magos de Castellón.
Y que mejor aprendizaje que el ejemplo en vivo y en directo.
Abril disfrutó como lo que es.
Una enana.
Y Jorge se empapó de nuevos recursos y conocimientos.
Parece ser que la motivación mágica aparece de nuevo.
Y es genial volver a emocionarse.
Ya lo decía Dorothy en el mago de Oz.
“El camino de baldosas amarillas siempre nos llevará a alguna parte”.
“No hay nada como el hogar”.
El camino mágico del lazo dorado que nos ha tocado vivir.
Los zapatos rojos que nos unieron en 2016 serán los que nos devolverán la tranquilidad.
Magia, zapatos rojos, camino dorado y hogar.
#RoJoypunto hasta la eternidad.
Diario de una leucemia - día 123
Juntas de nuevo.
El jueves con dosis de sangre y plaquetas en el cuerpo les dejaron volver a casa.
15 días han sido esta vez.
Ahora en perspectiva y escrito no parece tanto pero las últimas noches ya estaban pesando demasiado.
Qué locura de nuevo.
Los días son un no parar en casa.
Juguetes, disfraces, tortillas, leche de la vaca, champiñones de lata y muchas películas.
Ahora soy yo la que está agotada.
Cambio de armario, mamá esto, mamá lo otro.
Arlet como siempre bendita.
Pecho, suelo, minicuna y paseos con papá.
Que le dé un poco el aire a Jorge.
Qué duro debe ser para Abril no pisar la calle.
Pero aún no convivimos con suficientes neutrófilos como para cruzar la puerta de casa.
Todo queda dentro de cuatro paredes.
De habitación de hospital o de hogar adosado.
No es fácil encontrar el equilibrio entre la permisividad y el deber.
Si la crianza con rabietas, caprichos, normas y rutinas ya es de normal complicada y costosa, con un tratamiento de quimioterapia no sabes hacia donde tirar.
Permitir. Organizar. Acompañar. Escuchar.
Intentar comprender.
Empatizar.
Y paciencia.
Mucha paciencia.
Saber que no habrá adaptación al cole en septiembre y que las frustraciones e interacciones con iguales se reducirán a las máximas que nos permitan los neutrófilos.
Ahora todo gira en torno a ellos.
Y hace 4 meses ni sabíamos que las defensas se llamaban así.
Cosas de la vida.
Nunca sabes con qué te va a sorprender.
Pero mientras transitamos las sorpresas que van apareciendo nos divertimos y disfrutamos.
Con un mundo lleno de color.
Con sonrisas.
Y con amor.
El jueves con dosis de sangre y plaquetas en el cuerpo les dejaron volver a casa.
15 días han sido esta vez.
Ahora en perspectiva y escrito no parece tanto pero las últimas noches ya estaban pesando demasiado.
Qué locura de nuevo.
Los días son un no parar en casa.
Juguetes, disfraces, tortillas, leche de la vaca, champiñones de lata y muchas películas.
Ahora soy yo la que está agotada.
Cambio de armario, mamá esto, mamá lo otro.
Arlet como siempre bendita.
Pecho, suelo, minicuna y paseos con papá.
Que le dé un poco el aire a Jorge.
Qué duro debe ser para Abril no pisar la calle.
Pero aún no convivimos con suficientes neutrófilos como para cruzar la puerta de casa.
Todo queda dentro de cuatro paredes.
De habitación de hospital o de hogar adosado.
No es fácil encontrar el equilibrio entre la permisividad y el deber.
Si la crianza con rabietas, caprichos, normas y rutinas ya es de normal complicada y costosa, con un tratamiento de quimioterapia no sabes hacia donde tirar.
Permitir. Organizar. Acompañar. Escuchar.
Intentar comprender.
Empatizar.
Y paciencia.
Mucha paciencia.
Saber que no habrá adaptación al cole en septiembre y que las frustraciones e interacciones con iguales se reducirán a las máximas que nos permitan los neutrófilos.
Ahora todo gira en torno a ellos.
Y hace 4 meses ni sabíamos que las defensas se llamaban así.
Cosas de la vida.
Nunca sabes con qué te va a sorprender.
Pero mientras transitamos las sorpresas que van apareciendo nos divertimos y disfrutamos.
Con un mundo lleno de color.
Con sonrisas.
Y con amor.
Diario de una leucemia - día 119
Los miércoles a mediodía siempre esperamos la llamada de @payasospital.
Cuando Abril empezó los ingresos no quiso llamadas ni payasos. Pero gracias a la profesionalidad de estos personajes supieron, a través de marionetas y temas de conversación significativos para Abril como la ratita o la comida, hacerle pasar ratos muy amenos frente a la pantalla.
Esperemos que pronto se pueda volver a disfrutar de manera presencial de esta iniciativa que crea sonrisas.
Cuando Abril empezó los ingresos no quiso llamadas ni payasos. Pero gracias a la profesionalidad de estos personajes supieron, a través de marionetas y temas de conversación significativos para Abril como la ratita o la comida, hacerle pasar ratos muy amenos frente a la pantalla.
Esperemos que pronto se pueda volver a disfrutar de manera presencial de esta iniciativa que crea sonrisas.
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